Síndrome Gollum

Por Julio Bonis, leído en MEDFAM-APS

En el editorial del BMJ publicado recientemente Data sharing: lessons from Copernicus and Kepler se señala:

“No es de extrañar que muchos clínicos hayan dejado de leer artículos científicos. Se publican demasiados y la mayoría no incluyen datos que podamos examinar o validar. Hay demasiadas probabilidades de ser engañado. De modo que desconectamos, y como resultado, incluso los resultados más convincentes y clínicamente importantes son a menudo ignorados.

Los investigadores pueden ayudar a resolver este problema mostrando su trabajo. Sin embargo, cuando se les pide que den acceso público a sus datos algunos se rebelan, como ha ocurrido recientemente en el NEJM. ¿Por qué esa resistencia? ¿Creen estos investigadores que el tiempo y el esfuerzo que destinaron a generar los datos les da una licencia exclusiva para analizar los mismos y escribir artículos científicos sobre ellos? Si es así, actúan como si los datos les perteneciesen.

Los datos de los ensayos clínicos son generados como parte de un contrato social por el cual los pacientes (al firmar su consentimiento) participan en estudios en busca de un beneficio potenciales que puedan ofrecer a la sociedad sin esperar un beneficio individual a cambio. Los investigadores que recogen los datos e informan sobre sus hallazgos en reuniones científicas y en la literatura médica son privilegiados por poder hacerlo; estas bases de datos no son objetos que posean o puedan vender. Los pacientes que firman su consentimiento lo hacen por el bien común, no participan para generar información que pueda ser monopolizada para cultivar las carreras científicas de un puñado de investigadores.”

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Investigador de entidad publica finaciado con beca FIS afecto del síndrome exclama “Mi Tesoooorooo”

 

A “los datos de los ensayos clínicos” podría añadirse los datos de la historia clínica electrónica anonimizada. Desde el activismo altermundista se suele acusar a la industria farmacéutica de “no publicar sus datos”, pero ¿qué hay de los investigadores de “la cosa pública”?
¿hacen públicos sus propios datos?
¿se da acceso a los datos generados con financiación pública a cualquiera que quiera analizarlos (incluida, por qué no la propia industria farmacéutica o los ciudadanos)?
¿por qué?

  1. Pingback: El resumen de vuelta (de todo) – riesgoVascular
  2. Alejandro Mateo Cotera

    Y esto cuando hablamos de los ensayo clínicos que se publican, casi siempre con resultados afines a sus “productos”. Se podría hablar largo y tendido de lo que ni siquiera llegan a publicarse. Por poner un ejemplo, en cuanto a los inhibidores de la neuraminidasa (oseltamivir, etc.): los datos obtenidos de los ensayos clínicos de fase III del 60% de los pacientes que han participado no se han publicado; el mayor ensayo clínico llevado a cabo de tratamiento mediante oseltamivir, que incluyó más de 1.400 personas, no ha sido publicado.
    En muchos de los estudios que son publicados, algunos de ellos con impacto en la práctica clínica, se maquilla la no obtención de resultados mediante métodos como unir variables que se contradicen entre si, un ejemplo típico es juntar mortalidad con hospitalizaciones (los muertos no suelen ingresar), hay ejemplos históricos de esto.
    En general, el número de pacientes estudiado es demasiado pequeño, sobre todo cuando se trata de mortalidad, para concluir nada relevante para la aplicación en el campo médico. Además de otros motivos.
    Gracias.

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