Mi carpeta de salud (I)

Las próximas  elecciones autonómicas desataran  una “epidemia de carpetas de salud” – información sanitaria accesible al paciente-

¿estamos preparados?

Personalmente creo que no, y que como muchas otras veces se utiliza la tecnología de manera artera para ganar votos o simpatías sin pararse a debatir sus consecuencias y  necesidad real. Para fomentar la discusión, y sobre todo para que la gente se de cuenta que no todo es tan bonito como se pinta y parece, hoy y los siguientes días rescataremos post y publicaciones de diferentes autores que ponen el dedo en la llaga.

Malmetem la història clínica

del blog Diaris de trinxera : El dia a dia en la vida d’un professional d’atenció primària

Me preocupa el uso cada vez menos serio que hacemos de la historia clínica … Estamos haciéndola perder como herramienta esencial para dar continuidad a la atención clínica. Hemos entrado en una espiral en la que parece que todo lo que sea compartir la información es bueno …!

Hace una semana, una compañera fue atendida por un médico internista. En el transcurso de la entrevista, el internista comentó …: “Con este acceso generalizado a la historia clínica que estamos viviendo, he empezado a no escribir según qué cosas en la historia clínica. En tu caso, si te parece bien, no escribiré … “

Hace pocos días asistí a una presentación sobre las cualidades de la innovación que supone el acceso del paciente a su “Carpeta de Salud” (buena parte de su historia clínica). Parece razonable que sea así, pero … nadie ha valorado si es prudente que el paciente acceda directamente al informe de un resultado (una prueba complementaria, el informe de anatomía patológica …) sin la asesoría del profesional que le ha solicitado. Tampoco queda claro que el ciudadano tenga acceso a ver el listado de todos los profesionales que han accedido a sus historias clínicas informatizadas (la de primaria, la del hospital “X”, etc.)

Lunes un compañero fue atendido por una médica del ICAM, para valorar su situación de incapacidad laboral. El compañero, asombrado, y respetuoso con el trabajo de su compañera de profesión, comprobó como la médica (que no participaba en su atención) accedió a su historia clínica informatizada sin ninguna limitación.

Ayer un médico de cabecera me comenta: “Desde que sé que los compañeros del ICAM acceden a toda la información clínica que escribo la historia informatizada, he empezado a utilizar de forma habitual la opción de comentarios personales o de informaciones que sólo yo puedo leer … ”

¿Qué nos va a pasar en el futuro si perdemos la buena costumbre de escribir en la historia clínica todo lo que es relevante para atender a un paciente …?

¿Qué pasará en el futuro si los ciudadanos entienden que lo que me cuentan en la intimidad de una consulta determinada, será accesible a muchos otros profesionales que no intervienen en su atención, o al menos no en esa situación …?

  1. Francisco José Sánchez Laguna

    Hola, Rafa.

    Me ha gustado leer tu entrada.
    Estoy de acuerdo contigo en el uso “político” que se hace de este servicio y la forma en que esto altera la evolución natural del mismo (pero no es el único, ni será… la política lo empozoña todo).

    En este momento, una de mis tareas en el SAS es evolucionar nuestra historia personal de salud. Pero yo tengo una opinión bien distinta sobre lo que debería ofrecer este servicio.
    Para mí, la historia personal de salud no debe ser un repositorio de información que ya tiene el paciente y tampoco debe ser un acceso “indiscriminado” a toda la información que contiene la historia digital de salud.
    Yo veo en la historia personal de salud una opotunidad de comunicación entre ciudadanos y los profesionales sanitarios. Una posibilidad de ofrecer información relevante y adaptada a las circunstancias de cada persona. Veo una oportunidad de romper las barreras interniveles tomando, de verdad, como protagonista al ciudadano.
    Y en ese sentido estoy planificando su evolución.

    Sobre lo que comentan los compañeros sobre “estoy dejando de escribir en la historia por que ahora lo puede ver el ciudadano” tengo mi opinión personal. No voy a entrar en lo fácil de “todo pertenece al ciudadano y, en primer lugar, no deberías escribir nada que no quisieras que leyera” porque no estoy de acuerdo. La historia clínica debe tener espacios de “privacidad” para los profesionales. El problema es que las historias clínicas no están bien diseñadas y, al no disponer de esta funcionalidad, la necesidad de los profesionales colisiona contra el acceso de los ciudadanos (y eso da muchos problemas).

    La evolución de la historia personal de salud y la historia clínica deben ser complementarios, paralelos y sincronizados… y no siempre ocurre así.

    Ahora bien, sobre la necesidad del servicio no debe caber duda. Yo siempre he tenido mis dudas sobre el verdadero uso de este servicio pero, ahora que puedo ver el acceso a la andaluza (y eso que tenemos el “limitante” de la obligación de usar certificado digital) y atiendo las peticiones/sugerencias de los ciudadanos, estoy gratamente sorprendido del nivel de acceso y valoración positiva de poder acceder a la información de salud.

    Opiné al respecto de lo que es la historia personal de salud en mi siguiente entrada: http://www.sanchezlaguna.es/como-debe-ser-la-historia-personal-de-salud-del-ciudadano/#.VOhKWJu0rMI

    Mi opinión sigue evolucionando y espero poder respaldar mis palabras y pensamientos con hechos que podáis ir viendo implementados en ClicSalud (la historia personal de salud de Andalucía).

    Estaré encantado de hablar contigo y cualquiera sobre el tema, que me apasiona.

    Mi idea es sacar un manual para el ciudadano de ClicSalud en formato de videotutoriales (que tanto uso ;))… será una oportunidad de que veáis nuestro trabajo y de escuchar vuestras críticas y comentarios para mejorarlo aún más.

    Un fuerte abrazo, compañero.

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  2. aurea g. masid

    Contando con que cualquier profesional sanitario de CCLL, puede acceder a las historias clínicas, analisis, consultas a urgencias, informes de especialistas, etc…, de todos los pacientes sin su permiso, yo, como enfermera hay mucha información que no escribo. Y como paciente, no quiero que mi médic@ de cabecera escriba sobre mis problemas de salud.
    Es un ataque a la intimidad de las personas.

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  3. Jose Mª Cepeda (@ChemaCepeda)

    Muchas gracias Rafa por sacar a la luz este debate tan necesario en estos momentos de ‘eclosión’ de la carpeta de salud.

    Mi opinión es que benditas elecciones si van a conseguir que por fin los ciudadanos tengamos acceso a nuestros datos de salud. Aunque me preocupa (y mucho) que volvamos a caer en los mismos errores y terminemos con 17 carpetas de salud totalmente heterogéneas, que no se hablen entre sí y a las que otros profesionales no puedan acceder, o sí puedan con nuestro permiso, pero no escribir.

    Estoy con Fran en que tenemos el reto de conjugar los intereses de los profesionales en cuanto a que sea una herramienta útil, en la que puedan incluir si quieren datos subjetivos, y a la vez, sea útil para los pacientes, de forma que la puedan compartir con quien ellos quieran y les ayude a mejorar sus conocimientos en salud. Pero creo que tecnológicamente es un reto superado hace tiempo y quizás lo que necesitamos es un mayor consenso sobre lo que queremos y necesitamos todas las partes.

    Lo que de verdad no me preocupa, es que el paciente tenga toda su información sobre salud, porque aunque no sepa interpretar los datos, ya buscará intérprete o nos pedirá ayuda. ¿No preguntamos ahora a Dr Google sin tener casi información? Tendremos que mejorar eso también…

    Aún así, seguro que aprenderemos de los errores y con el tiempo iremos adecuando las distintas carpetas.

    Espero con ganas las siguientes entradas🙂

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  4. Francisco José Sánchez Laguna

    Aurea, discrepo profundamente de tu argumento, aunque tocas un tema sumamente interesante sobre el que me gustaría hablar.

    Que cualquier profesional sanitario pueda acceder a la historia clínica de un paciente está en la esencia de la práctica clínica y la continuidad asistencial. No podemos dudar de los beneficios de la historia clínica, sea o no electrónica.

    Así pues, el acceso global por cualquier profesional a la historia clínica electrónica se ampara en el supuesto de beneficiar al ciudadano al proporcionar la información necesaria para que sea atendido. Imagina que eres diabética, con cardiopatía isquémica, medicación X y varios electros recientes. Ahora imagina que llegas inconsciente a Urgencias… ¿de veras quieres que ningún profesional pueda ver tu historia o que tu médico no escriba sobre tus problemas de salud? Sinceramente, lo dudo mucho.

    Hay una cosa que nunca debemos perder de vista. TODOS los profesionales sanitarios tenemos OBLIGACIÓN de guardar SECRETO PROFESIONAL.

    Dicho esto, otra cuestión es el mal uso que puedan hacer profesionales de sus privilegios de acceso y que “cotilleen” donde no deben. Pero, para estos casos, está la trazabilidad completa de los accesos, exigida por Ley. El que se dedique a hacer esto, debe saber que se la está jugando.

    Existen alternativas para estas circunstancias. Por ejemplo, un bloqueo preventivo de la historia para todo aquel profesional con el que el ciudadano no tenga cita (aparte de su médico de familia, claro). En caso de necesidad de acceso sin posibilidad de permiso expreso, el sistema avisará al profesional y alertará a la figura “guardián Caldicott” para la revisión de cada caso.

    Ahora bien, el tema interesante que tocas es el derecho que tiene el ciudadano a poder revisar el registro de accesos a su historia clínica (quién y cuándo), así como la posibilidad de bloquear accesos de forma expresa (por ejemplo, mi excuñada es sanitaria y no quiero que pueda cotillear mi historia para “informar” a mi exmarido). Estos son otras cuestiones con las que estoy de acuerdo, que tecnológicamente son sencillas y, que si no se han aplicado, es por una cuestión de priorización en los desarrollos (no todo se puede hacer).

    En lo que esté en mi mano, haré lo posible porque este derecho pueda ejercerse más pronto que tarde.

    Un saludo.

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  5. Juan

    En el área donde trabajo, todo paciente que lo desee puede solicitar acceso a un “portal de salud” donde mediante contraseña poder acceder a los informes de alta hospitalarios (urgencias, ingreso o cierre de episodio de consultas externas), analíticas y citologías previamente validadas y comentadas por un sanitario. En definitiva, todo informe que previamente le podrían haber dado en papel. Él tiene acceso a sus informes y nosotros nos evitamos visitas administrativas. También puede preguntarme sus dudas por mensajería.
    De ahí a poder ver todo el evolutivo hay una gran diferencia.

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  6. Francisco José Sánchez Laguna

    Hola, Juan.
    ¿En qué área trabajas?
    A nuestra carpeta puede acceder cualquier ciudadano, no hace falta solicitarlo. Eso sí, tiene que ser con certificado digital (algo que estamos trabajando por cambiar y tener un acceso por doble factor de autenticación).
    Me ha parecido muy interesante lo de “… previamente validadas y comentadas por un sanitario.”. Por ahora, nosotros vamos a habilitar que se vean las que un sanitario decida… pero no tenemos nada de comentarios “in situ”… tendría que usar otras vías de comunicación, como el muro que tiene a su disposición en la misma carpeta de salud.

    Para la comunicación, nosotros apostamos por un muro en el que puedan participar todos los profesionales implicados en el cuidado del ciudadano y que esté controlado por éste último.

    Por supuesto, se podrán crear secciones privadas (porque siempre hay especialidades especialmente delicadas a la hora de compartir información abiertamente) y mensajería directa.

    Ahí es donde radica el valor de la historia personal de salud para mí… en la comunicación de información pertinente.
    El evolutivo tiene mucha menor importancia.

    Aunque os sorprendería saber la cantidad de gente que pregunta por ese evolutivo🙂

    En fin, es un camino nuevo que tendremos que caminar con sus principales protagonistas. Veremos por dónde nos lleva la evolución de todo esto.

    Un saludo.

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  7. Pingback: Si usas maliciosamente la historia clínica, te saldrá muy caro

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