el verdadero valor de las redes sociales en medicina (III)
La misma semana que el artículo de PatientsLikeMe, y también reseñando por El Mundo, se publico en Nature la historia de una polémica sobre la supuesta curación de la Esclerosis múltiple por el Dr Zamboni y que ha tenido como protagonista secundario las redes sociales de pacientes. Protagonistas en este caso de una historia algo turbia y sin final feliz. Más bien la historia de la difusión y reivindicación de un posible engaño como prueba de que la herramienta es tan tonta o lista como puede ser la gente que la utiliza, podriamos hablar incluso de “ ingenuidad de las multitudes” en contraposición al Wisdom of Crowds.
El doctor Paolo Zamboni, cirujano vascular de la Universidad de Ferrara, Italia, piensa que la mayoría de los casos de esclerosis múltiple (EM) están originados por un estenosis de las venas del cerebro . La llamada por él insuficiencia venosa cerebroespinal crónica –CCSVI es su acrónimo en inglés-, sería la causa de la esclerosis múltiple al provocar que el hierro de la sangre se escape hacia el tejido cerebral provocando los daños característicos de la EM. La etiología de esta enfermedad seria vascular y no inmunológica como piensan la mayoría de los investigadores, y el tratamiento sería quirúrgico con una técnica es similar a la de las angioplastias habituales, aunque él lo denomina “procedimiento de liberación”, y parece que con éxito, según el artículo que publico hace un año en la revista Journal of Vascular Surgery.
Como comenta Pascual Lozano en su blog: parte de la comunidad de especialistas en esclerosis múltiple se sintió atraído por esta teoría comenzando a realizar angioplastias venosas, aunque la gran mayoría se muestran muy escépticos y piensa que estos hallazgos (estenosis venosa) suponiendo que sean reales, son más la consecuencia que la causa de la esclerosis múltiple. Se piensa que para estar seguros de la teoría causal y del tratamiento se deberían diseñar un ensayo clínico riguroso, y en eso parece que esta el doctor Zamboni.
Mientras tanto los pacientes, afectos no lo olvidemos de una enfermedad terrible y sin cura, se agarran a esta esperanza de tratamiento y por un lado peregrinan a la clínica de Zamboni o a hospitales dónde se realiza esta técnica, y por otro lado se organizan para reclamar en su país de origen fondos y atención para este “milagroso” método de curación. Y aquí entran las redes sociales y el articulo con el adecuado nombre para estas fechas de The rise o people power y que da pie a este post. Se han creado multitud de blogs y grupos en Facebook de pacientes con la enfermedad que reclaman financiar con dinero público investigaciones y tratamientos basados en la hipótesis de la CCSVI.
La chispa ha prendido en muchos países- incluido España, pero es en Canadá donde este movimiento ha tomado una fuerza inusitada a pesar del hecho de que ni investigadores ni asociaciones de pacientes la defiendan.Iniciado por medios tradicionales como televisión y prensa, la campaña ha proseguido en las redes sociales con el objetivo de que se inicien estudios sobre el tema. Lo autores del artículo de Nature concluyen que los científicos deben tener muy en cuenta el papel de estos nuevos medios en la trasmisión de información científica al público, y de las formas de contrarrestarla en caso necesario, se podría añadir. El poder movilizador de las herramientas de la web 2.0 queda manifiesto una vez más, aunque en este caso la causa pueda no ser tan digna del esfuerzo. como es el caso de alterar las prioridades y fondos de la investigación.
Primum non nocere 2024 
Los pacientes seràn protagonistas que duda cabe
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De acuerdo contigo Rafa. Te diré, además, que en mi blog la entrada sobre esclerosis múltiple y CCSVI es la más visitada de todas las que he publicado hasta ahora.
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