mi carpeta de salud (VIII)

a partir de este año , las personas que tienen acceso a las historias clínicas realizadas por sus medicos también podrán acceder a la auditoria del rastro de quién ha visto sus datos

La historia clínica debería contener sólo registros ciertos, compasivos, honrados y prudentes con el paciente y ser siempre accesible al paciente

ser siempre accesible al paciente, constantemente, cuando quiera. Desde luego, lo mínimo es tener comunicación instantánea de quién, cuándo y porqué ha entrado en la historia. En un ejemplo, el paciente está en la sala de espera de urgencias hospitalarias por una herida por navaja, en una agresión callejera. Si alguien consulta su historia clínica antes de entrar a consulta, debería llegarle al paciente un aviso por mensajería instantánea de forma que supiera sin dudas qué médico está consultándola. ¿Por qué no? Lo mismo debería suceder si el paciente está de baja y el médico inspector accede a su historia clínica. ¿Por qué no?

En el mirador 15 de marzo 2015. Acta Sanitaria

mi carpeta de salud (III)

personaliHace un mes la incansable, Trisha Greenhalgh, médico general y profesora británica público un editorial, junto a Justin Keen Personalizando” las tecnologías de información en el National Health Service (NHS) donde comenta y critica un documento reciente (Personalised Health and Care 2020) que plasma la estrategia futura de información y nuevas tecnologías para la atención sanitaria y social en el NHS.

En este documento gubernamental cuyo subtitulo es revelador: Using Data and Technology to Transform Outcomes for Patients and Citizens A Framework for Action, se describe una imagen futurista (2020) del NHS en el que la información fluye libremente entre los ciudadanos, médicos generales, y otros proveedores de atención. Este marco prevé que los pacientes tendrán acceso a su historia clínica en línea donde podrán modificarla, escribir en ella, solicitar recetas y citas en el hospital a través de un portal personal. persoUtilizaran aplicaciones móviles (apps) y dispositivos de monitorización llevables (weareables) para controlar sus enfermedades y apoyar estilos de vida saludables.

¿ les suena?

Sin embargo esta visión depende de tres cosas: un alto grado de interoperabilidad técnica entre sistemas; una excelente calidad de los datos; y unos pacientes y profesionales “entusiasmados” (es decir, informados, cualificados y motivados).

Ninguna de las tres se cumple en Inglaterra, y por supuesto tampoco en España donde el aparente desarrollo tecnológico, se asocia a una alarmante pobreza de liderazgo y directrices que guíen el camino a las nuevas tecnologías.

Tu solución no es mi problema

David Shaywitz, médico nada sospechoso de reticente a las nuevas tecnologías, comenta en su blog de Forbes los problemas que surgen cuando se intenta solucionar con estas tecnologías problemas clínicos más o menos complejos. Se apoya en un ensayo reciente de Lisa Rosenbaum publicado en New England Journal of Medicine (ver traducción aquí y aquí) en el que se describe que una alta proporción de pacientes, incluso los afectados de graves enfermedades cardiovasculares, no siguen el tratamiento pautado.

PsoluciónDespues de enumerar las razones de los pacientes que Rosenbaum encuentra, Shaywitz remarca que lo que a primera vista parecería una oportunidad perfecta para una aplicación inteligente, no es tal.  

Muchos de los motivos por los que lo pacientes no toman los medicamentos escapan a lo que pueden ofrecer las nuevas tecnologías.

…Si usted está desarrollando un producto basado únicamente en el supuesto de que los pacientes no toman los medicamentos porque son olvidadizos, en palabras del inimitable de Dave McClure, tu solución no es mi problema.

Esta claro que mucha de las apps actuales (básicamente proporcionan información animada) puede ser de utilidad para los pacientes, pero a esa mitad pacientes que si cumplen el tratamiento, no a la mitad que más nos interesa.

Muchas , por no decir casi todas de aplicaciones sanitarias móviles actuales, son prácticamente un brindis al sol impulsadas por tecnólogos o médicos arribistas que suponen que los problemas  de la medicina son simples y se sustentan en un paradigma mecanicista problema/solución. Las pocas que son útiles, son tan poco innovadoras que podrían utilizar otras plataformas, sin verse mermadas sus cualidades, de hecho “el ser movil y/o inteligente”son propiedades que le dan un barniz de modernidad, más que una verdadera necesidad.

Por supuesto  que todo lo que representa las aplicaciones inteligentes, los dispositivos inalambricos y móviles y la monitorización continua jugaran un papel importante (que no fundamental) en la medicina del futuro, pero desde luego no serán las que ahora se venden a bombo y platillo como nuevas tecnologías.

5 razones por las que las aplicaciones móviles de salud fallan

Se estima que hay unas 15000 apps médicas en el mercado y según un estudio se espera que este número crezca un 25% al año. Hay problemas que son comunes en el desarrollo de apps tanto médicas como de otra categoría. Sin embargo algunos problemas técnicos, y no técnicos, son únicos para el sector de la sanidad. Alguien que no diseña apps, David Lee Scher, nos ofrece una perspectiva que abarca temas planteados por las distintas partes interesadas en el desarrollo de apps de sanidad y que pueden ser interesantes. Traducido de 5 reasons why mobile health apps fail

  1. La motivación para el desarrollo de una App está equivocada. Con independencia de la elegancia, la facilidad de uso, la experiencia agradable u otra característica de una App de salud, si no se ocupa de un problema especifico, no se considerará útil. Si sólo se monitoriza un parámetro fisiológico o el estado de ánimo de una persona o la recogida de datos el fracaso está asegurado. La gente busca apps de salud (y de la salud en general) en la mayoría de los casos por un problema de salud. Los datos deben ser recopilados y filtrados de forma que se traduzcan en un mensaje para el usuario final, ya sea médico o paciente .
  2. Falta de participación clínica. No quiere decir que los clínicos tengan que ser CEOs 1304-apphazardde empresas de mHealth. Se refiere más bien a la falta de aportación de profesionales clínicos en el desarrollo de la tecnologías aplicadas a la salud. hay procesos que la tecnología adapta a lo que muy bien podría ser un rediseño total alrededor de dicha tecnología (esto es algo bueno ya que numerosos procesos necesitan un cambio) . Estos procesos pueden ir desde la agenda personal de alguien hasta crear la figura de un gestor en los hospitales que asesore a los pacientes en el uso de aplicaciones móviles. No puede ser que una App caiga en las manos de un CIO o de un médico y esperar que sea un éxito, la conectividad de las herramientas mHealth será un aspecto importante en su uso lo cual requiere un flujo de trabajo claro para los datos y mensajes entre médico y paciente. Por todo ello es importante que los profesionales clínicos estén en el equipo de diseño de la tecnología.
  3. No se le da importancia a la usabilidad. Finalizar el desarrollo de una aplicación debe incluir un examen a fondo de la experiencia del usuario. De acuerdo con la guía de evaluación de apps médicas de HIMSS, la usabilidad podría ser definida como ” la efectividad, eficiencia y satisfacción con la que los usuarios pueden lograr una serie de tareas en un entorno determinado”. En este link hay muy buenas presentaciones que discuten el tema del diseño de aplicaciones y la experiencia del usuario.
  4.  No conocer el panorama sanitario. Conocer el panorama de la atención sanitaria es crítico para determinar la estrategia a seguir. ¿Qué tecnologías hay disponibles para abordar el objetivo de esta App? ¿Qué puede mejorarse o añadirse? ¿puede esta tecnología usarse por los interesados? ¿Puede ser que lo mejor sea asociarse con otra compañía para distribuir la herramienta? ¿Es más valiosa la herramienta si se ofrece junto con otra tecnología?
  5. No desarrollar siguiendo las especificaciones reglamentarias. No importa lo impresionante que sea la App si no cumple con las especificaciones reglamentarias (p ej. seguridad: LOPD en España o HIPAA,FDA en EE.UU), si esto ocurre tendrá que ser rehecha con un coste significativo.study-abroad-health-apps2

Resumiendo, escribir código es sólo una pequeña parte del desarrollo de una aplicación de salud, si uno quiere que sea un éxito. hay que verlo como un proceso con muchas capas que requieren atención. Vender una aplicación no significa que se vaya a adoptar su utilización. Vender una buena aplicación mejora las posibilidades de forma espectacular.

Intention to tweet

cicrcuulatioLa revista Circulation ha publicado un divertido ensayo para determinar el impacto de las redes sociales, en concreto Twitter y Facebook, en la diseminación de los artículos que publica. En el se compararon artículos de la revista que se mencionaban a través de redes sociales, frente a un grupo de artículos que no recibían estas menciones, valorándose el numero de visualizaciones en ambos grupos.

La primera sorpresa de este ensayo aleatorizado, también conocido con el jocoso nombre de “Intention to tweet” viene de sus resultados. Según la conclusión de los autores: una estrategia en medios sociales de una revista cardiovascular no aumentó el impacto de estos artículos, medido este como el número de veces que un artículo fue visto/descargado en su sede web.

¿Cómo puede ser esto?

¿No habíamos quedado  que esto de las redes sociales amplificaba el mensaje, incluso en disciplinas tan áridas como la cardiología?

Como en ocasiones anteriores el rigor de los estudios científicos vienen a echar un jarro de agua fría a los entusiastas de las nuevas tecnologías, y estos como no podía ser de otra forma reaccionan de forma diversa y documentada, aunque algo pueril.

No obstante sería más realista hace algunas consideraciones antes de rechazar las redes sociales como medio de difusión, o por el contrario negar la validez a este riguroso estudio.forges2

La primera, es considerar harto difícil evaluar con el método científico tradicional, herramientas eminentemente prácticas. Muchas veces lo que se plantea no es si algo es realmente eficaz para un determinado fin, sino más bien si esa herramienta ayuda a lograr el objetivo final. A nadie se le ocurriría realizar un ensayo sobre la utilidad de la comunicación telefónica en la práctica asistencial, porque se considera en general (excepto algunos servicios autonómicos y en países del tercer mundo) que es un elemento imprescindible para su buen funcionamiento.

La segunda  viene derivada dela novedad y de la necesidad de cambios de modelos de trabajo. De poco sirve si unos cuantos (o muchos) “early adopters” se abrazan a una nueva tecnología, si una gran parte sigue anclada en el pasado. Ademas, no solo es cuestión de cantidad, sino también de que persiste la manera tradicional de trabajar, investigar, o simplemente leer. Por mucho que se reclame, hay “tecnologías” que de momento son minoritarias, al menos en el ámbito y para el objetivo que se utilizan. Por ejemplo en el artículo sorprende que la media de visualizacionessea tan baja (500 por articulo) tanto en el grupo control como en el grupo de intervención.

forges1La tercera es comentar la disonancia cognitiva que produce en los forofos de twitter los resultados de este estudio. Reaccionan de una forma más bien tradicional y nada “dospuntocerica”, negando la mayor y encontrando defectos metodológicos que  presuntamente invalidan sus resultados. Comportamiento este bastante pueril al ser bastante discretos la mayoría de los “defectos encontrados”

Desengañémonos la redes sociales en medicina (y más en este país) son ese lugar donde perdemos el tiempo unos cuantos, mientras se nos pasa la oportunidad de encontrarle el lugar donde se desarrolle todo su potencial y utilidad.

Hace once años y unos dias…

Hace once años y unos días, en concreto el 20 de octubre de 2003, inaugurábamos, gracias a la sabiduría y clarividencia de Santiago Mola, uno de los primeros (quizás el primero) blogs sanitarios en español.

primablogHan pasado mucho tiempo y muchas cosas. Hemos convivido con constantes cambios e Internet,  como todo, ha dado muchas vueltas. De hecho lo 2.0 no es más que una etapa; ya años antes participábamos -aún sin ser conscientes de ello- en la 1.0. La página Web, MEDFAM-APS, recopilaciones sobre MBE, artículos en  revistas y libros, EVIMED, Bandolera, Netting the evidence,  se sumaron a Primablog, Primun non nocere, GripeyCalma, Mi vida sin ti, @rafabravotwitter, #NoSinEvidencia…. etc.

Tanto han cambiado las cosas que ya no nos reconocemos en ese blog balbuceante que, a pesar de todo, tenía su utilidad y el reconocimiento de los colegas. Justo es reconocer y recordar a Primablog en este día (el día del aniversario uno no estaba para estas bromas), aunque solo sea porque fue el primero de una espléndida y larga lista del blogs sanitarios en español.

PRIMABLOG paso a llamarse Primun non nocere, quedando el primero únicamente como archivo histórico. Gracias por leerlo durante este tiempo y gracias también a Santiago Mola y a Infodoctor por aguantar nuestros primeros balbuceos en esto de “la red” y “los blogs”

PRIMABLOG desde Octubre del 2003 hasta febrero del 2007

¿quien teme a la Wikipedia? (2)

“Confíe en su médico, no en Wikipedia”

Ese era el titular de un periódico nacional al reseñar un artículo publicado en The Journal of the American Osteopathic Association, con el titulo Wikipedia vs Peer-Reviewed Medical Literature for Information About the 10 Most Costly Medical Conditions.  

Una vez más se publica un estudio que nos alerta, infructuosamente según mi opinon, de los peligros sanitarios de la Wikipedia

Aunque creo que ya se había comentado, el tuit de un periodista avezada nos ha recordado este articulo y de paso nos da un ejemplo, de como a veces nos quedamos con los titulares (sobre todo si coinciden con nuestra opinión) y no con el análisis riguroso de la información que proporciona el artículo.

wikiartEn este estudio se pretendía evaluar la validez y exactitud de la información sanitaria ofrecida por la Wikipedia, uno de los recursos más populares en Internet para cubrir necesidades de información, incluyendo las relacionadas la salud y la atención sanitaria.

Para evaluar la exactitud de este recurso, los autores compararon artículos de Wikipedia sobre afecciones médicas importantes, frente a lo que ellos consideraban un estándar: fuentes de información médica revisadas por pares y basadas en la evidencia. En este caso eran fuentes tan conocidas para los profesionales médicos como UptoDate, PubMed, Google Scholar u otros buscadores. Se compararon las aserciones identificadas en Wikipedia, con la información proporcionada por estas fuentes, encontrándose discordancia estadísticamente significativa en 9 de los 10 artículos de la Wikipedia seleccionados.

Concluyen por tanto, que la mayoría de los artículos de esta enciclopedia on line contienen demasiados errores cuando son cotejados con fuentes revisadas por pares. Termina haciendo una llamada a la precaución al utilizarla para responder a preguntas relacionadas con la atención sanitaria, y lo más divertido, para intentar disuadir a estudiantes y profesionales de que dejen de utilizar Wikipedia como fuente de referencia médica.

Para comenzar hacemos notar que este artículo se publica en la revista de la asociación de una especialidad médica considerada como alternativa, incluso por la propia enciclopedia, y que por tanto la “evidencia” que respalda muchas de sus actuaciones es escasa, o simplemente no existe. En principio esto no debe tener mucha importancia (la verdad es la verdad, dígala Agamenón o su porquero) y no  va ser en ese blog donde hagamos argumentos ad hominem para criticar un artículo. Sin embargo si conviene reseñarlo dada la cobertura mediática que recibió este estudio, relacionada con su “sensacionalistas” hallazgos.

Por otro lado no vamos a discutir en profundidad los errores metodológicos y conceptuales de este artículo. En el blog oficial de la Colaboración Cochrane lo exponen, mostrando que hay varios errores graves: utilización de un instrumento no validado para medir la calidad de la información, discordancia para elegir los ítems o afirmaciones que se debían evaluar, elección poco clara de la veracidad de las aserciones y otros errores significativos en el diseño del estudio y análisis de datos que hacen que las conclusiones de los autores, no sean concordantes con los resultados.wikiart4

Convendría recordar la escasa evidencia de muchas de las “indicaciones oficiales” y que ser contrarias a estas no necesariamente significa estar equivocado.

Por ejemplo,citado en el blog, se consideró un error de Wikipedia la aserción de que la presión arterial se debe tomar tres veces para hacer un diagnóstico de la hipertensión, y no sólo dos veces como sugerían las fuentes oficiales consultadas. Pero si se compara con las recomendaciones actuales de las guías de práctica para el manejo de la hipertensión del NICE del Reino Unido, citadas por el artículo correspondiente de Wikipedia, se ve que estas recomiendan tres.

Este ejemplo muestra que las diferencias no son necesariamente errores; también muestra cómo una afirmación originada en Wikipedia puede ser al menos tan fiable como las declaraciones contenidas en las fuentes revisadas por pares (contradictorios).

Este estudio es uno más de los empeñados en desacreditar (infructuosamente) a esta fuente de información online, por lo que parece sin mucha base. A pesar de todo tendríamos suerte, si como se comenta en la noticia sirviera este temor para poner en marcha un proyecto más ambicioso. Un proyecto en el que organizaciones y editores con formación médica ayudaran a mejorar esta popular enciclopedia, mediante convenios de colaboración.

En otros países se hace, basta que en la Wikipedia española alguna organización cogiera el testigo

¿La SEMFyC por ejemplo?