Categoría: Internet

mi carpeta de salud (VIII)

a partir de este año , las personas que tienen acceso a las historias clínicas realizadas por sus medicos también podrán acceder a la auditoria del rastro de quién ha visto sus datos

La historia clínica debería contener sólo registros ciertos, compasivos, honrados y prudentes con el paciente y ser siempre accesible al paciente

ser siempre accesible al paciente, constantemente, cuando quiera. Desde luego, lo mínimo es tener comunicación instantánea de quién, cuándo y porqué ha entrado en la historia. En un ejemplo, el paciente está en la sala de espera de urgencias hospitalarias por una herida por navaja, en una agresión callejera. Si alguien consulta su historia clínica antes de entrar a consulta, debería llegarle al paciente un aviso por mensajería instantánea de forma que supiera sin dudas qué médico está consultándola. ¿Por qué no? Lo mismo debería suceder si el paciente está de baja y el médico inspector accede a su historia clínica. ¿Por qué no?

En el mirador 15 de marzo 2015. Acta Sanitaria

mi carpeta de salud (VII)

Aparte de SU Medico hay  otra gente que quiere acceder a los datos de su historia clínica (algunos ya lo hacen) :

  • Médicos
  • Enfermeras
  • Auxiliares
  • Trabajadores Sociales
  • Inspectores Médicos
  • Inspectores Farmacéuticos
  • Inspectores
  • Autoridades Sanitarias
  • Gestores Sanitarios
  • Mutuas Patronales
  • Farmacéuticos Comunitarios (el de su farmacia)
  • Farmacéuticos de Hospital
  • Farmacéuticos de Atención Primaria
  • Estudiantes de Medicina
  • Investigadores
  • Epidemiologos
  • Estadísticos
  • Informáticos

Y si esta en Internet todavía muchos más……

En fin Ud verá

La insoportable levedad de la #e-health (I)

A la salud y todo lo que tiene que ver con ella, se le han adjuntado en los últimos años nuevos protagonistas. A los tradicionales como profesionales sanitarios, pacientes, administración sanitaria e industria farmacéutica, se han añadido nuevos invitados como son la industria de los dispositivos y las compañías de comunicación y tecnológicas.

Estas últimas han visto como su importancia como industria de servicios e innovación se ha incrementado con el desarrollo de las nuevas tecnologías de la información en la ciencia médica y en la práctica de cuidados a los pacientes. El controvertido modelo de crónicos ha dado alas a este modelo de negocio donde lo que se pretende es vender soluciones y servicios en el ámbito de las nuevas tecnologías aplicada a la sanidad.

telemedicine00012Si la coordinación y comunicación entre niveles asistenciales, servicios socio-sanitarios, profesionales y pacientes se considera como el eje fundamental de una buena asistencia a este paciente crónico (suponemos que también a los demás), estas pretendidas soluciones tecnológicas pasan también a ser primordiales.

La comunicación entre profesionales y pacientes se ve adornada de tecnologías de la comunicación y aplicaciones móviles que permiten compartir información, al parecer vital, entre ambos actores. Es “vital” que los sistemas sanitarios y desvalidos pacientes (desvalidos por estar enfermos) gaste una cantidad ingente de dinero y energía para adaptarse a este modelo. En palabras de uno de sus expertos “es importante facilitar la utilización de estas herramientas en personas mayores” y “ los servicios de salud deben integrar estos sistemas cuanto antes”

La monitorización evolutiva de síntomas, signos y constantes (que no de sentimientos) facilita el desarrollo de mitos sanitarios emergentes como gestión de crónicos, salud electrónica, empoderamiento, calidad y seguridad y antiguos como prevención, promoción y educación. Lo que esta por ver es que demuestren su impacto en la salud en general, medida con términos tan prosaicos como mortalidad, morbilidad o bienestar.

Mi carpeta de salud (VI)

Implicaciones en la privacidad de la búsqueda de información en la Web

En abril de 2014, Timothy Libert, un joven investigador de la Universidad de Pennsylvania, diseño un programa informático llamado webXray que le permitía analizar los resultados de búsquedas sobre enfermedades. Encontró los resultados sorprendentes y ahora se han publicado como artículo en el numero de marzo de 2015 de la revista Communications of the ACM (Association for Computing Machinery).

Cuando se hacen búsquedas sobre salud y enfermedades se generan datos que son recogidos por una serie de entidades que no están sujetas a regulación o supervisión.  Esta información sobre la salud pueden ser, sin saberlo el usuario, mal utilizada por algunas empresas, vendida a otros, o incluso robada por delincuentes.

Básicamente lo que se hace este estudio titulado Privacy Implications of Health Information Seeking on the Web. (Libert T .Communications of the ACM, 2015; 58 (3): 68-77) es investigar los riesgos para la privacidad de las personas que visitan páginas web relacionadas con la salud. Se analizaron un total de 80.124 páginas, obtenidas de los primeros 50 resultados que arrojaba un buscador genérico como Bing al interrogarle con 1.986 enfermedades comunes. Estas páginas fueron analizadas para detectar la presencia de peticiones (http) de terceros e investigar qué proporción de las URIs contenían información específica relacionada con alguna enfermedad, tratamiento o síntoma médico. Ambas suponen un riesgo para los usuarios en forma de identificación personal y/o discriminación ciega.

Del total de las mas de ochenta mil paginas únicas que fueron analizadas, el 91% presentaban peticiones de terceros (se puede ver la distribución por categorías en la figura) . El análisis de las URIs reveló que el 70% de contenían información privacy1que podría desvelar algún problema medico. En las cadenas Referer  aparecía información exponiendo condiciones específicas, tratamientos y enfermedades.

Este riesgo real en forma de identificación personal de las paginas que uno visita y la segregación de la población en grupos según las información recabada de los sitios que ha consultado -discriminación ciega- no esta contemplado por privacy3muchas organizaciones gubernamentales o no, que exponen información de sus usuarios,  dejándolos desprotegidos ante tales riesgos, sin saberlo estos y a veces ni siquiera la misma organización. Por ejemplo healthcare.gov buque insignia de la reforma Obama y donde millones de estadounidenses se han inscrito para recibir atención sanitaria, envío información sanitaria personal a un número indeterminado de sitios web de terceros. La información que se enviaba incluía uno de código postal, nivel de ingresos, la condición de fumador, estado de embarazo y más.

Aunque el vídeo es muy ilustrativo , vamos a intentar explicarlo de una forma sencilla, y esperamos que correcta: Cuando quiero acceder a una página web y escribo su dirección hago una petición o request (en inglés, request significa pedir, solicitar). La acción de escribir una dirección cualquiera en la línea de URL de tu navegador, se traduce en solicitar un determinado fichero a un servidor, o dicho en la jerga técnica, se le hace un request al servidor.

Por ejemplo, si yo escribo o accedo a través de un buscador a:

http://www.tumedico.com/temas/herpes_genital.htm

es como si yo estuviera pidiendo al servidor donde se aloja esta página que me la envíe. Esta petición se traduce en el servidor como

GET /temas/herpes_genital.htm HTTP/1.1

Una vez que se ha solicitado, el servidor web envía un archivo sencillo tipo html que contiene el texto de la página, así como un conjunto de instrucciones que indica como presentar la información junto a otras que indican al navegador web cómo descargar elementos de estilo adicional como imágenes u otros archivos. Es decir en este archivo se incluyen ordenes de hacer una nueva petición al servidor para que descargue un archivo por ejemplo tipo imagen como un logo.

El problema es que muchas veces esta petición en lugar de hacerse a este servidor con el que estamos interactuando, es a otro servidor de otra organización o empresa. Es lo que se llama peticiones de terceros y básicamente  lo que hace es pedir y descargar elementos como imágenes, javascript o las famosas cookies.privacy2

Es lo que pasa con los típicos iconos “me gusta” o “compartir” de Facebook o Twitter que aparecen en las páginas. Los usuarios no son conscientes de tales solicitudes, y que en cierta forma están contactados con Facebook, ni que este sabe la página que están viendo ya que estas empresas reciben información como esta:

Referer:              /temas/herpes_genital·htm

El campo Referer revela que el usuario está consultando una página sobre herpes genital. Vinculando  información de otros campos como User-Agent, o la dirección IP del usuario, es posible que las empresas como Google y Facebook identifiquen a las personas que están consultando páginas sobre herpes genital

Un identificador de recursos uniforme o URI —del inglés Uniform Resource Identifier— es una cadena de caracteres que identifica los recursos de una red de forma unívoca. Los  URIs (Uniform Resource Indentifierr)  son  la  forma  estándar  de  nombrar  los  destinos  de los enlaces para herramientas  tales  como  los  navegadores  web.  Algunas personas usan el término URL como sinónimo de  URI, aunque técnicamente no son los mismo porque las URLs son parte de los URIs que abarcan también a los Uniform Resource Name.

La cadena http://www.tumedico.com/temas/herpes_genital.htm  es una URL y también un URI por eso para nuestro caso podemos igualarlo uy entenderlo como las “clásicas direcciones web”

mi carpeta de salud (IV)

En la sección Head to Head del BMJ, una sección donde se confrontan dos visiones contrapuestas sobre un tema de actualidad se ha publicado un debate sobre la repercusión del acceso directo al historial clínico por parte de los pacientes y en particular a los resultados de pruebas diagnósticas

Can patients use test results effectively if they have direct access?

Lo autores encargados de la visión positiva o a favor, ponen de manifiesto,carpeta3 apoyándose en estudios publicados, que el acceso directo de los pacientes, particularmente aquellos con enfermedad crónica, mejora aspectos de la consulta como la relación médico-paciente, la satisfacción y preparación de los pacientes. Profetizan que lo que más cambiara con este acceso será la interacción entre pacientes y médicos. Pero también dan un aviso: los profesionales y las organizaciones donde trabajan, tendrán que asegurarse de que disponen de mecanismos para permitir la discusión posterior (por correo electrónico, teléfono o en consulta según proceda) de los resultados que ven los pacientes.

En la opción negativa, o realista según se mire, se pone en cuestión la capacidad de los pacientes para utilizar eficazmente esta información. La capacidad de entender que un resultado esta fuera de rango e interpretar su significado esta relacionada con el alfabetismo sanitario y la habilidad con los números (numeracy) que a su vez se asocia al nivel socioeconómico. Sería un error invertir esfuerzos y dinero para que los pacientes puedan tener acceso directo a los resultados de pruebas de laboratorio, sino se acompañara de un esfuerzo similar en hacer esta información lo suficientemente digerible para que pueda ser aprovechada

mi carpeta de salud (III)

personaliHace un mes la incansable, Trisha Greenhalgh, médico general y profesora británica público un editorial, junto a Justin Keen Personalizando” las tecnologías de información en el National Health Service (NHS) donde comenta y critica un documento reciente (Personalised Health and Care 2020) que plasma la estrategia futura de información y nuevas tecnologías para la atención sanitaria y social en el NHS.

En este documento gubernamental cuyo subtitulo es revelador: Using Data and Technology to Transform Outcomes for Patients and Citizens A Framework for Action, se describe una imagen futurista (2020) del NHS en el que la información fluye libremente entre los ciudadanos, médicos generales, y otros proveedores de atención. Este marco prevé que los pacientes tendrán acceso a su historia clínica en línea donde podrán modificarla, escribir en ella, solicitar recetas y citas en el hospital a través de un portal personal. persoUtilizaran aplicaciones móviles (apps) y dispositivos de monitorización llevables (weareables) para controlar sus enfermedades y apoyar estilos de vida saludables.

¿ les suena?

Sin embargo esta visión depende de tres cosas: un alto grado de interoperabilidad técnica entre sistemas; una excelente calidad de los datos; y unos pacientes y profesionales “entusiasmados” (es decir, informados, cualificados y motivados).

Ninguna de las tres se cumple en Inglaterra, y por supuesto tampoco en España donde el aparente desarrollo tecnológico, se asocia a una alarmante pobreza de liderazgo y directrices que guíen el camino a las nuevas tecnologías.

Tu solución no es mi problema

David Shaywitz, médico nada sospechoso de reticente a las nuevas tecnologías, comenta en su blog de Forbes los problemas que surgen cuando se intenta solucionar con estas tecnologías problemas clínicos más o menos complejos. Se apoya en un ensayo reciente de Lisa Rosenbaum publicado en New England Journal of Medicine (ver traducción aquí y aquí) en el que se describe que una alta proporción de pacientes, incluso los afectados de graves enfermedades cardiovasculares, no siguen el tratamiento pautado.

PsoluciónDespues de enumerar las razones de los pacientes que Rosenbaum encuentra, Shaywitz remarca que lo que a primera vista parecería una oportunidad perfecta para una aplicación inteligente, no es tal.  

Muchos de los motivos por los que lo pacientes no toman los medicamentos escapan a lo que pueden ofrecer las nuevas tecnologías.

…Si usted está desarrollando un producto basado únicamente en el supuesto de que los pacientes no toman los medicamentos porque son olvidadizos, en palabras del inimitable de Dave McClure, tu solución no es mi problema.

Para el, como para mí, esta claro que mucha de las apps actuales (básicamente proporcionan información animada) puede ser de utilidad para los pacientes, pero a esa mitad pacientes que si cumplen el tratamiento, no a la mitad que más nos interesa.

Muchas, por no decir casi todas de aplicaciones sanitarias móviles actuales, son prácticamente un brindis al sol impulsadas por tecnólogos o médicos arribistas que suponen que los problemas  de la medicina son simples y se sustentan en un paradigma mecanicista problema/solución. Las pocas que son útiles, son tan poco innovadoras que podrían utilizar otras plataformas, sin verse mermadas sus cualidades, de hecho “el ser movil y/o inteligente”son propiedades que le dan un barniz de modernidad, más que una verdadera necesidad.

Por supuesto  que todo lo que representa las aplicaciones inteligentes, los dispositivos inalambricos y móviles y la monitorización continua jugaran un papel importante (que no fundamental) en la medicina del futuro, pero desde luego no serán las que ahora se venden a bombo y platillo como nuevas tecnologías.

5 razones por las que las aplicaciones móviles de salud fallan

Se estima que hay unas 15000 apps médicas en el mercado y según un estudio se espera que este número crezca un 25% al año. Hay problemas que son comunes en el desarrollo de apps tanto médicas como de otra categoría. Sin embargo algunos problemas técnicos, y no técnicos, son únicos para el sector de la sanidad. Alguien que no diseña apps, David Lee Scher, nos ofrece una perspectiva que abarca temas planteados por las distintas partes interesadas en el desarrollo de apps de sanidad y que pueden ser interesantes. Traducido de 5 reasons why mobile health apps fail

  1. La motivación para el desarrollo de una App está equivocada. Con independencia de la elegancia, la facilidad de uso, la experiencia agradable u otra característica de una App de salud, si no se ocupa de un problema especifico, no se considerará útil. Si sólo se monitoriza un parámetro fisiológico o el estado de ánimo de una persona o la recogida de datos el fracaso está asegurado. La gente busca apps de salud (y de la salud en general) en la mayoría de los casos por un problema de salud. Los datos deben ser recopilados y filtrados de forma que se traduzcan en un mensaje para el usuario final, ya sea médico o paciente .
  2. Falta de participación clínica. No quiere decir que los clínicos tengan que ser CEOs 1304-apphazardde empresas de mHealth. Se refiere más bien a la falta de aportación de profesionales clínicos en el desarrollo de la tecnologías aplicadas a la salud. hay procesos que la tecnología adapta a lo que muy bien podría ser un rediseño total alrededor de dicha tecnología (esto es algo bueno ya que numerosos procesos necesitan un cambio) . Estos procesos pueden ir desde la agenda personal de alguien hasta crear la figura de un gestor en los hospitales que asesore a los pacientes en el uso de aplicaciones móviles. No puede ser que una App caiga en las manos de un CIO o de un médico y esperar que sea un éxito, la conectividad de las herramientas mHealth será un aspecto importante en su uso lo cual requiere un flujo de trabajo claro para los datos y mensajes entre médico y paciente. Por todo ello es importante que los profesionales clínicos estén en el equipo de diseño de la tecnología.
  3. No se le da importancia a la usabilidad. Finalizar el desarrollo de una aplicación debe incluir un examen a fondo de la experiencia del usuario. De acuerdo con la guía de evaluación de apps médicas de HIMSS, la usabilidad podría ser definida como ” la efectividad, eficiencia y satisfacción con la que los usuarios pueden lograr una serie de tareas en un entorno determinado”. En este link hay muy buenas presentaciones que discuten el tema del diseño de aplicaciones y la experiencia del usuario.
  4.  No conocer el panorama sanitario. Conocer el panorama de la atención sanitaria es crítico para determinar la estrategia a seguir. ¿Qué tecnologías hay disponibles para abordar el objetivo de esta App? ¿Qué puede mejorarse o añadirse? ¿puede esta tecnología usarse por los interesados? ¿Puede ser que lo mejor sea asociarse con otra compañía para distribuir la herramienta? ¿Es más valiosa la herramienta si se ofrece junto con otra tecnología?
  5. No desarrollar siguiendo las especificaciones reglamentarias. No importa lo impresionante que sea la App si no cumple con las especificaciones reglamentarias (p ej. seguridad: LOPD en España o HIPAA,FDA en EE.UU), si esto ocurre tendrá que ser rehecha con un coste significativo.study-abroad-health-apps2

Resumiendo, escribir código es sólo una pequeña parte del desarrollo de una aplicación de salud, si uno quiere que sea un éxito. hay que verlo como un proceso con muchas capas que requieren atención. Vender una aplicación no significa que se vaya a adoptar su utilización. Vender una buena aplicación mejora las posibilidades de forma espectacular.

where we go?

Los entusiastas de la tecnología tienden (tendemos) a sobrevalorar el verdadero impacto de esta en la vida cotidiana, pocos son los que suelen acertar en sus infladas profecías, y menos aun los que son capaces de intuir ese reducido tanto por ciento de avances tecnológicos disruptivos que de verdad producen un antes y después en la vida de las personas.

En medicina y salud pasa algo parecido,  son incontables los “avances” que se han quedado en el camino sin apenas haber cumplido los maravillosos destinos que se le profetizaban. Uno de esos “avances  inconclusos” son las denominada web 2.0 en general y las redes sociales en particular.

A pesar de ser proclamadas como una cuasi panacea que podría resolver muchos de los problemas de comunicación y divulgación en el ámbito sanitario no han logrado todavía llegar a este status y tampoco parece que lo logren en un futuro inmediato.

nuevas-tecnologias¿Por qué sucede esto, si su potencial parece intacto? Una de las posibles respuestas está en que para adoptar una nueva tecnología debemos abandonar la antigua, a la que sustituye.

Eso se logra si la nueva presenta tantas y tan importantes ventajas, que hace el cambio necesario e irreversible. En otras ocasiones hay una voluntad social o política para impulsar el cambio, esta promoción compensa  la falta de “empuje “inicial de la tecnología.

No se puede pretender que la comunicación por redes sociales en sanidad se establezca en lugares donde el fax y el teléfono campan por su respetos. Es difícil, por no decir imposible, que en los lugares donde se da tanta importancia al encuentro presencial, se pueda establecer un mínimo de relación digital. Es complicado, en fin, establecer una relación abierta de tecnologías en entornos tan cerrados como los sanitarios, donde el paradigma de avance practico: la historia clínica electrónica es una estupenda y estúpida forma  de perder el tiempo.

Hace once años y unos dias…

Hace once años y unos días, en concreto el 20 de octubre de 2003, inaugurábamos, gracias a la sabiduría y clarividencia de Santiago Mola, uno de los primeros (quizás el primero) blogs sanitarios en español.

primablogHan pasado mucho tiempo y muchas cosas. Hemos convivido con constantes cambios e Internet,  como todo, ha dado muchas vueltas. De hecho lo 2.0 no es más que una etapa; ya años antes participábamos -aún sin ser conscientes de ello- en la 1.0. La página Web, MEDFAM-APS, recopilaciones sobre MBE, artículos en  revistas y libros, EVIMED, Bandolera, Netting the evidence,  se sumaron a Primablog, Primun non nocere, GripeyCalma, Mi vida sin ti, @rafabravotwitter, #NoSinEvidencia…. etc.

Tanto han cambiado las cosas que ya no nos reconocemos en ese blog balbuceante que, a pesar de todo, tenía su utilidad y el reconocimiento de los colegas. Justo es reconocer y recordar a Primablog en este día (el día del aniversario uno no estaba para estas bromas), aunque solo sea porque fue el primero de una espléndida y larga lista del blogs sanitarios en español.

PRIMABLOG paso a llamarse Primun non nocere, quedando el primero únicamente como archivo histórico. Gracias por leerlo durante este tiempo y gracias también a Santiago Mola y a Infodoctor por aguantar nuestros primeros balbuceos en esto de “la red” y “los blogs”

PRIMABLOG desde Octubre del 2003 hasta febrero del 2007