mi carpeta de salud (VIII)

a partir de este año , las personas que tienen acceso a las historias clínicas realizadas por sus medicos también podrán acceder a la auditoria del rastro de quién ha visto sus datos

La historia clínica debería contener sólo registros ciertos, compasivos, honrados y prudentes con el paciente y ser siempre accesible al paciente

ser siempre accesible al paciente, constantemente, cuando quiera. Desde luego, lo mínimo es tener comunicación instantánea de quién, cuándo y porqué ha entrado en la historia. En un ejemplo, el paciente está en la sala de espera de urgencias hospitalarias por una herida por navaja, en una agresión callejera. Si alguien consulta su historia clínica antes de entrar a consulta, debería llegarle al paciente un aviso por mensajería instantánea de forma que supiera sin dudas qué médico está consultándola. ¿Por qué no? Lo mismo debería suceder si el paciente está de baja y el médico inspector accede a su historia clínica. ¿Por qué no?

En el mirador 15 de marzo 2015. Acta Sanitaria

mi carpeta de salud (VII)

Aparte de SU Medico hay  otra gente que quiere acceder a los datos de su historia clínica (algunos ya lo hacen) :

  • Médicos
  • Enfermeras
  • Trabajadores Sociales
  • Inspectores Médicos
  • Inspectores Farmacéuticos
  • Inspectores
  • Autoridades Sanitarias
  • Gestores Sanitarios
  • Mutuas Patronales
  • Farmacéuticos Comunitarios (el de su farmacia)
  • Farmacéuticos de Hospital
  • Farmacéuticos de Atención Primaria
  • Estudiantes de Medicina
  • Investigadores
  • Epidemiologos
  • Estadísticos
  • Informáticos

Y si esta en Internet todavía muchos más,

En fin Ud verá

 

 

La insoportable levedad de la #e-health (I)

A la salud y todo lo que tiene que ver con ella, se le han adjuntado en los últimos años nuevos protagonistas. A los tradicionales como profesionales sanitarios, pacientes, administración sanitaria e industria farmacéutica, se han añadido nuevos invitados como son la industria de los dispositivos y las compañías de comunicación y tecnológicas.

Estas últimas han visto como su importancia como industria de servicios e innovación se ha incrementado con el desarrollo de las nuevas tecnologías de la información en la ciencia médica y en la práctica de cuidados a los pacientes. El controvertido modelo de crónicos ha dado alas a este modelo de negocio donde lo que se pretende es vender soluciones y servicios en el ámbito de las nuevas tecnologías aplicada a la sanidad.

telemedicine00012Si la coordinación y comunicación entre niveles asistenciales, servicios socio-sanitarios, profesionales y pacientes se considera como el eje fundamental de una buena asistencia a este paciente crónico (suponemos que también a los demás), estas pretendidas soluciones tecnológicas pasan también a ser primordiales.

La comunicación entre profesionales y pacientes se ve adornada de tecnologías de la comunicación y aplicaciones móviles que permiten compartir información, al parecer vital, entre ambos actores. Es “vital” que los sistemas sanitarios y desvalidos pacientes (desvalidos por estar enfermos) gaste una cantidad ingente de dinero y energía para adaptarse a este modelo. En palabras de uno de sus expertos “es importante facilitar la utilización de estas herramientas en personas mayores” y “ los servicios de salud deben integrar estos sistemas cuanto antes”

La monitorización evolutiva de síntomas, signos y constantes (que no de sentimientos) facilita el desarrollo de mitos sanitarios emergentes como gestión de crónicos, salud electrónica, empoderamiento, calidad y seguridad y antiguos como prevención, promoción y educación. Lo que esta por ver es que demuestren su impacto en la salud en general, medida con términos tan prosaicos como mortalidad, morbilidad o bienestar.

Mi carpeta de salud (VI)

Implicaciones en la privacidad de la búsqueda de información en la Web

En abril de 2014, Timothy Libert, un joven investigador de la Universidad de Pennsylvania, diseño un programa informático llamado webXray que le permitía analizar los resultados de búsquedas sobre enfermedades. Encontró los resultados sorprendentes y ahora se han publicado como artículo en el numero de marzo de 2015 de la revista Communications of the ACM (Association for Computing Machinery).

Cuando se hacen búsquedas sobre salud y enfermedades se generan datos que son recogidos por una serie de entidades que no están sujetas a regulación o supervisión.  Esta información sobre la salud pueden ser, sin saberlo el usuario, mal utilizada por algunas empresas, vendida a otros, o incluso robada por delincuentes.

Básicamente lo que se hace este estudio titulado Privacy Implications of Health Information Seeking on the Web. (Libert T .Communications of the ACM, 2015; 58 (3): 68-77) es investigar los riesgos para la privacidad de las personas que visitan páginas web relacionadas con la salud. Se analizaron un total de 80.124 páginas, obtenidas de los primeros 50 resultados que arrojaba un buscador genérico como Bing al interrogarle con 1.986 enfermedades comunes. Estas páginas fueron analizadas para detectar la presencia de peticiones (http) de terceros e investigar qué proporción de las URIs contenían información específica relacionada con alguna enfermedad, tratamiento o síntoma médico. Ambas suponen un riesgo para los usuarios en forma de identificación personal y/o discriminación ciega.

Del total de las mas de ochenta mil paginas únicas que fueron analizadas, el 91% presentaban peticiones de terceros (se puede ver la distribución por categorías en la figura) . El análisis de las URIs reveló que el 70% de contenían información privacy1que podría desvelar algún problema medico. En las cadenas Referer  aparecía información exponiendo condiciones específicas, tratamientos y enfermedades.

Este riesgo real en forma de identificación personal de las paginas que uno visita y la segregación de la población en grupos según las información recabada de los sitios que ha consultado -discriminación ciega- no esta contemplado por privacy3muchas organizaciones gubernamentales o no, que exponen información de sus usuarios,  dejándolos desprotegidos ante tales riesgos, sin saberlo estos y a veces ni siquiera la misma organización. Por ejemplo healthcare.gov buque insignia de la reforma Obama y donde millones de estadounidenses se han inscrito para recibir atención sanitaria, envío información sanitaria personal a un número indeterminado de sitios web de terceros. La información que se enviaba incluía uno de código postal, nivel de ingresos, la condición de fumador, estado de embarazo y más.

Aunque el vídeo es muy ilustrativo , vamos a intentar explicarlo de una forma sencilla, y esperamos que correcta: Cuando quiero acceder a una página web y escribo su dirección hago una petición o request (en inglés, request significa pedir, solicitar). La acción de escribir una dirección cualquiera en la línea de URL de tu navegador, se traduce en solicitar un determinado fichero a un servidor, o dicho en la jerga técnica, se le hace un request al servidor.

Por ejemplo, si yo escribo o accedo a través de un buscador a:

http://www.tumedico.com/temas/herpes_genital.htm

es como si yo estuviera pidiendo al servidor donde se aloja esta página que me la envíe. Esta petición se traduce en el servidor como

GET /temas/herpes_genital.htm HTTP/1.1

Una vez que se ha solicitado, el servidor web envía un archivo sencillo tipo html que contiene el texto de la página, así como un conjunto de instrucciones que indica como presentar la información junto a otras que indican al navegador web cómo descargar elementos de estilo adicional como imágenes u otros archivos. Es decir en este archivo se incluyen ordenes de hacer una nueva petición al servidor para que descargue un archivo por ejemplo tipo imagen como un logo.

El problema es que muchas veces esta petición en lugar de hacerse a este servidor con el que estamos interactuando, es a otro servidor de otra organización o empresa. Es lo que se llama peticiones de terceros y básicamente  lo que hace es pedir y descargar elementos como imágenes, javascript o las famosas cookies.privacy2

Es lo que pasa con los típicos iconos “me gusta” o “compartir” de Facebook o Twitter que aparecen en las páginas. Los usuarios no son conscientes de tales solicitudes, y que en cierta forma están contactados con Facebook, ni que este sabe la página que están viendo ya que estas empresas reciben información como esta:

Referer:              /temas/herpes_genital·htm

El campo Referer revela que el usuario está consultando una página sobre herpes genital. Vinculando  información de otros campos como User-Agent, o la dirección IP del usuario, es posible que las empresas como Google y Facebook identifiquen a las personas que están consultando páginas sobre herpes genital

Un identificador de recursos uniforme o URI —del inglés Uniform Resource Identifier— es una cadena de caracteres que identifica los recursos de una red de forma unívoca. Los  URIs (Uniform Resource Indentifierr)  son  la  forma  estándar  de  nombrar  los  destinos  de los enlaces para herramientas  tales  como  los  navegadores  web.  Algunas personas usan el término URL como sinónimo de  URI, aunque técnicamente no son los mismo porque las URLs son parte de los URIs que abarcan también a los Uniform Resource Name.

La cadena http://www.tumedico.com/temas/herpes_genital.htm  es una URL y también un URI por eso para nuestro caso podemos igualarlo uy entenderlo como las “clásicas direcciones web”

mi carpeta de salud (IV)

En la sección Head to Head del BMJ, una sección donde se confrontan dos visiones contrapuestas sobre un tema de actualidad se ha publicado un debate sobre la repercusión del acceso directo al historial clínico por parte de los pacientes y en particular a los resultados de pruebas diagnósticas

Can patients use test results effectively if they have direct access?

Lo autores encargados de la visión positiva o a favor, ponen de manifiesto,carpeta3 apoyándose en estudios publicados, que el acceso directo de los pacientes, particularmente aquellos con enfermedad crónica, mejora aspectos de la consulta como la relación médico-paciente, la satisfacción y preparación de los pacientes. Profetizan que lo que más cambiara con este acceso será la interacción entre pacientes y médicos. Pro también dan un aviso: los profesionales y las organizaciones donde trabajan, tendrán que asegurarse de que disponen de mecanismos para permitir la discusión posterior (por correo electrónico, teléfono o en consulta según proceda) de los resultados que ven los pacientes.

En la opción negativa, o realista según se mire, se pone en cuestión la capacidad de los pacientes para utilizar eficazmente esta información. La capacidad de entender que un resultado esta fuera de rango e interpretar su significado esta relacionada con el alfabetismo sanitario y la habilidad con los números (numeracy) que a su vez se asocia al nivel socioeconómico. Sería un error invertir esfuerzos y dinero para que los pacientes puedan tener acceso directo a los resultados de pruebas de laboratorio, sino se acompañara de un esfuerzo similar en hacer esta información lo suficientemente digerible para que pueda ser aprovechada

mi carpeta de salud (III)

personaliHace un mes la incansable, Trisha Greenhalgh, médico general y profesora británica público un editorial, junto a Justin Keen Personalizando” las tecnologías de información en el National Health Service (NHS) donde comenta y critica un documento reciente (Personalised Health and Care 2020) que plasma la estrategia futura de información y nuevas tecnologías para la atención sanitaria y social en el NHS.

En este documento gubernamental cuyo subtitulo es revelador: Using Data and Technology to Transform Outcomes for Patients and Citizens A Framework for Action, se describe una imagen futurista (2020) del NHS en el que la información fluye libremente entre los ciudadanos, médicos generales, y otros proveedores de atención. Este marco prevé que los pacientes tendrán acceso a su historia clínica en línea donde podrán modificarla, escribir en ella, solicitar recetas y citas en el hospital a través de un portal personal. persoUtilizaran aplicaciones móviles (apps) y dispositivos de monitorización llevables (weareables) para controlar sus enfermedades y apoyar estilos de vida saludables.

¿ les suena?

Sin embargo esta visión depende de tres cosas: un alto grado de interoperabilidad técnica entre sistemas; una excelente calidad de los datos; y unos pacientes y profesionales “entusiasmados” (es decir, informados, cualificados y motivados).

Ninguna de las tres se cumple en Inglaterra, y por supuesto tampoco en España donde el aparente desarrollo tecnológico, se asocia a una alarmante pobreza de liderazgo y directrices que guíen el camino a las nuevas tecnologías.

Tu solución no es mi problema

David Shaywitz, médico nada sospechoso de reticente a las nuevas tecnologías, comenta en su blog de Forbes los problemas que surgen cuando se intenta solucionar con estas tecnologías problemas clínicos más o menos complejos. Se apoya en un ensayo reciente de Lisa Rosenbaum publicado en New England Journal of Medicine (ver traducción aquí y aquí) en el que se describe que una alta proporción de pacientes, incluso los afectados de graves enfermedades cardiovasculares, no siguen el tratamiento pautado.

PsoluciónDespues de enumerar las razones de los pacientes que Rosenbaum encuentra, Shaywitz remarca que lo que a primera vista parecería una oportunidad perfecta para una aplicación inteligente, no es tal.  

Muchos de los motivos por los que lo pacientes no toman los medicamentos escapan a lo que pueden ofrecer las nuevas tecnologías.

…Si usted está desarrollando un producto basado únicamente en el supuesto de que los pacientes no toman los medicamentos porque son olvidadizos, en palabras del inimitable de Dave McClure, tu solución no es mi problema.

Esta claro que mucha de las apps actuales (básicamente proporcionan información animada) puede ser de utilidad para los pacientes, pero a esa mitad pacientes que si cumplen el tratamiento, no a la mitad que más nos interesa.

Muchas , por no decir casi todas de aplicaciones sanitarias móviles actuales, son prácticamente un brindis al sol impulsadas por tecnólogos o médicos arribistas que suponen que los problemas  de la medicina son simples y se sustentan en un paradigma mecanicista problema/solución. Las pocas que son útiles, son tan poco innovadoras que podrían utilizar otras plataformas, sin verse mermadas sus cualidades, de hecho “el ser movil y/o inteligente”son propiedades que le dan un barniz de modernidad, más que una verdadera necesidad.

Por supuesto  que todo lo que representa las aplicaciones inteligentes, los dispositivos inalambricos y móviles y la monitorización continua jugaran un papel importante (que no fundamental) en la medicina del futuro, pero desde luego no serán las que ahora se venden a bombo y platillo como nuevas tecnologías.