¡Deja de teclear y mírame!

En la serie con C mayúscula (The big C) una soberbia escena nos muestra a la protagonista, enferma de cáncer de mama, enfrentarse con enfado a un estudiante de medicina, mientras le lanza la frase que encabeza esta entrada

Fragmento de un capítulo de Con C mayúscula. Recogida para la iniciativa ‘Mírame’  por Laila El Qadi.

Muchos pacientes deberían decirnos lo mismo. La historia clínica informatizada y su (mal) uso nos ha convertido en una especie de silencioso kiosko donde los elementos de la interacción humana (por ejemplo la mirada) rebotan sin la menor compasión. Por exceso (tecnoadictos) o por defecto (tecnopardillos o ágrafos mecanicos) los médicos permanecemos inalcanzables durante gran parte de la consulta, mientras contemplamos con cara de esforzados bobos una pantalla centelleante. Esta increíble sumisión al poder burocrático está socavando, de forma imperceptible pero duradera, la relación de la profesión médica con sus pacientes. Por nuestro propio interés debería existir un mayor interés en estudiar la influencia de los ordenadores en la comunicación médico-paciente durante la consulta.

Los médicos tienen diferentes formas de interactuar con la historia clínica electrónica (HCE). Estos estilos de relación podrían están relacionados con diferentes patrones de interacción no-verbal entre médicos y pacientes e influenciar los resultados de la consulta. En un estudio publicado en 2013 en la revista Journal of General Practice se pretendió identificar las diferencias de los patrones de la mirada en tres estilos de interacción con la HCE: estilo centrado en la tecnología, estilo centrado en la persona, y un estilo de interacción mixta.

Se grabaron en vídeo 100 visitas de atención primaria con diferentes estilos de interacción. Los comportamientos de la mirada de los ojos se codificaron y se describieron como frecuencias y duraciones de esta. CapturaLos patrones dinámicos de la mirada de médicos y pacientes, se analizaron mediante análisis de retardo secuencial, es decir cómo se asociaban la secuencia de las miradas entre médicos, pacientes e HCE.

Los resultados indican que en el grupo centrado en la tecnología la consulta duro más pero la mirada mutua (pacientes-médicos) era más corta que en los otros dos grupos de forma significativa. Además, en el estilo tecnológico, los médicos eran más propensos a cambiar su mirada hacia el ordenador cuando los pacientes les miraban y pasar más tiempo tecleando. En este grupo los pacientes eran más propensos a mirar a otro lugar cuando los médicos contemplaban el ordenador, lo que podría ser un indicador de separación.

Las conclusiones del estudio sugieren que las HCE deben diseñarse de forma que se facilite una interacción positiva entre médicos y pacientes, tales como mantener la mirada mutua. También debe proporcionarse suficiente tiempo y entrenamiento a los médicos para que establezcan estilos de interacción efectivos y positivos.

Mi carpeta de salud (VI)

Implicaciones en la privacidad de la búsqueda de información en la Web

En abril de 2014, Timothy Libert, un joven investigador de la Universidad de Pennsylvania, diseño un programa informático llamado webXray que le permitía analizar los resultados de búsquedas sobre enfermedades. Encontró los resultados sorprendentes y ahora se han publicado como artículo en el numero de marzo de 2015 de la revista Communications of the ACM (Association for Computing Machinery).

Cuando se hacen búsquedas sobre salud y enfermedades se generan datos que son recogidos por una serie de entidades que no están sujetas a regulación o supervisión.  Esta información sobre la salud pueden ser, sin saberlo el usuario, mal utilizada por algunas empresas, vendida a otros, o incluso robada por delincuentes.

Básicamente lo que se hace este estudio titulado Privacy Implications of Health Information Seeking on the Web. (Libert T .Communications of the ACM, 2015; 58 (3): 68-77) es investigar los riesgos para la privacidad de las personas que visitan páginas web relacionadas con la salud. Se analizaron un total de 80.124 páginas, obtenidas de los primeros 50 resultados que arrojaba un buscador genérico como Bing al interrogarle con 1.986 enfermedades comunes. Estas páginas fueron analizadas para detectar la presencia de peticiones (http) de terceros e investigar qué proporción de las URIs contenían información específica relacionada con alguna enfermedad, tratamiento o síntoma médico. Ambas suponen un riesgo para los usuarios en forma de identificación personal y/o discriminación ciega.

Del total de las mas de ochenta mil paginas únicas que fueron analizadas, el 91% presentaban peticiones de terceros (se puede ver la distribución por categorías en la figura) . El análisis de las URIs reveló que el 70% de contenían información privacy1que podría desvelar algún problema medico. En las cadenas Referer  aparecía información exponiendo condiciones específicas, tratamientos y enfermedades.

Este riesgo real en forma de identificación personal de las paginas que uno visita y la segregación de la población en grupos según las información recabada de los sitios que ha consultado -discriminación ciega- no esta contemplado por privacy3muchas organizaciones gubernamentales o no, que exponen información de sus usuarios,  dejándolos desprotegidos ante tales riesgos, sin saberlo estos y a veces ni siquiera la misma organización. Por ejemplo healthcare.gov buque insignia de la reforma Obama y donde millones de estadounidenses se han inscrito para recibir atención sanitaria, envío información sanitaria personal a un número indeterminado de sitios web de terceros. La información que se enviaba incluía uno de código postal, nivel de ingresos, la condición de fumador, estado de embarazo y más.

Aunque el vídeo es muy ilustrativo , vamos a intentar explicarlo de una forma sencilla, y esperamos que correcta: Cuando quiero acceder a una página web y escribo su dirección hago una petición o request (en inglés, request significa pedir, solicitar). La acción de escribir una dirección cualquiera en la línea de URL de tu navegador, se traduce en solicitar un determinado fichero a un servidor, o dicho en la jerga técnica, se le hace un request al servidor.

Por ejemplo, si yo escribo o accedo a través de un buscador a:

http://www.tumedico.com/temas/herpes_genital.htm

es como si yo estuviera pidiendo al servidor donde se aloja esta página que me la envíe. Esta petición se traduce en el servidor como

GET /temas/herpes_genital.htm HTTP/1.1

Una vez que se ha solicitado, el servidor web envía un archivo sencillo tipo html que contiene el texto de la página, así como un conjunto de instrucciones que indica como presentar la información junto a otras que indican al navegador web cómo descargar elementos de estilo adicional como imágenes u otros archivos. Es decir en este archivo se incluyen ordenes de hacer una nueva petición al servidor para que descargue un archivo por ejemplo tipo imagen como un logo.

El problema es que muchas veces esta petición en lugar de hacerse a este servidor con el que estamos interactuando, es a otro servidor de otra organización o empresa. Es lo que se llama peticiones de terceros y básicamente  lo que hace es pedir y descargar elementos como imágenes, javascript o las famosas cookies.privacy2

Es lo que pasa con los típicos iconos “me gusta” o “compartir” de Facebook o Twitter que aparecen en las páginas. Los usuarios no son conscientes de tales solicitudes, y que en cierta forma están contactados con Facebook, ni que este sabe la página que están viendo ya que estas empresas reciben información como esta:

Referer:              /temas/herpes_genital·htm

El campo Referer revela que el usuario está consultando una página sobre herpes genital. Vinculando  información de otros campos como User-Agent, o la dirección IP del usuario, es posible que las empresas como Google y Facebook identifiquen a las personas que están consultando páginas sobre herpes genital

Un identificador de recursos uniforme o URI —del inglés Uniform Resource Identifier— es una cadena de caracteres que identifica los recursos de una red de forma unívoca. Los  URIs (Uniform Resource Indentifierr)  son  la  forma  estándar  de  nombrar  los  destinos  de los enlaces para herramientas  tales  como  los  navegadores  web.  Algunas personas usan el término URL como sinónimo de  URI, aunque técnicamente no son los mismo porque las URLs son parte de los URIs que abarcan también a los Uniform Resource Name.

La cadena http://www.tumedico.com/temas/herpes_genital.htm  es una URL y también un URI por eso para nuestro caso podemos igualarlo uy entenderlo como las “clásicas direcciones web”

mi carpeta de salud (V)

El pudor, la intimidad, la vergüenza, la confianza son sentimientos que tienen un defensor tenaz en la confidencialidad. En profesiones como la Medicina, la confidencialidad se asocia a un principio ético: el secreto profesional y la obligación de guardarlo. La profesión médica se auto impone una especie de pacto con el paciente, de tal forma que este pueda estar seguro todo lo que se diga en una consulta es separado del conocimiento de los demás.

Hay dos ocasiones en que se admite la quiebra este pacto: situaciones excepcionales, contempladas por leyes y normas, de bienestar general y /o grave peligro del paciente. La otra es más cotidiana y se da cuando se comparte información con otros profesionales que puedan aportar una solución, directa o indirecta a los problemas de salud de los pacientes. En cualquier caso la confidencialidad se mantiene porque la obligación de secreto se traslada a los otros facultativos y se circunscribe a la situación que lo índico.coad-i12

Con las nuevas tecnologías este nítido campo de juego se vuelve más borroso. La historia clínica electrónica abierta y accesible presenta inconvenientes importantes, uno de ellos es sin duda la confidencialidad.

La posibilidad de acceso se multiplica exponencialmente para bien y para mal. Cuanto más unificados estén los datos, más fácil será obtenerlos y utilizarlos con objetivos espurios. Cuantos más profesionales intervienen, mayor es la posibilidad de fugas indeseadas de información.

Para solventar este problema se postula un acceso parcial, un acceso limitado a los datos básicos y necesarios que se precisan para solventar un problema de salud. Se olvidan los proponentes de esta solución, que lo que para un paciente puede ser un dato banal (por ejemplo dirección o teléfono) para otro puede ser vital mantener en secreto (por ejemplo una mujer maltratada). Se olvidan que en una circunstancia vital concreta la importancia de la información acumulada sea insignificante, pero en otro momento,  la misma información y su guarda sea muy importante y trascendente.

La confidencialidad por tanto debe ser sin límites (no existen los datos mínimos sin importancia) y modificable con el tiempo y lugar por parte del paciente. Amplia y revocable

mi carpeta de salud (IV)

En la sección Head to Head del BMJ, una sección donde se confrontan dos visiones contrapuestas sobre un tema de actualidad se ha publicado un debate sobre la repercusión del acceso directo al historial clínico por parte de los pacientes y en particular a los resultados de pruebas diagnósticas

Can patients use test results effectively if they have direct access?

Lo autores encargados de la visión positiva o a favor, ponen de manifiesto,carpeta3 apoyándose en estudios publicados, que el acceso directo de los pacientes, particularmente aquellos con enfermedad crónica, mejora aspectos de la consulta como la relación médico-paciente, la satisfacción y preparación de los pacientes. Profetizan que lo que más cambiara con este acceso será la interacción entre pacientes y médicos. Pro también dan un aviso: los profesionales y las organizaciones donde trabajan, tendrán que asegurarse de que disponen de mecanismos para permitir la discusión posterior (por correo electrónico, teléfono o en consulta según proceda) de los resultados que ven los pacientes.

En la opción negativa, o realista según se mire, se pone en cuestión la capacidad de los pacientes para utilizar eficazmente esta información. La capacidad de entender que un resultado esta fuera de rango e interpretar su significado esta relacionada con el alfabetismo sanitario y la habilidad con los números (numeracy) que a su vez se asocia al nivel socioeconómico. Sería un error invertir esfuerzos y dinero para que los pacientes puedan tener acceso directo a los resultados de pruebas de laboratorio, sino se acompañara de un esfuerzo similar en hacer esta información lo suficientemente digerible para que pueda ser aprovechada

mi carpeta de salud (III)

personaliHace un mes la incansable, Trisha Greenhalgh, médico general y profesora británica público un editorial, junto a Justin Keen Personalizando” las tecnologías de información en el National Health Service (NHS) donde comenta y critica un documento reciente (Personalised Health and Care 2020) que plasma la estrategia futura de información y nuevas tecnologías para la atención sanitaria y social en el NHS.

En este documento gubernamental cuyo subtitulo es revelador: Using Data and Technology to Transform Outcomes for Patients and Citizens A Framework for Action, se describe una imagen futurista (2020) del NHS en el que la información fluye libremente entre los ciudadanos, médicos generales, y otros proveedores de atención. Este marco prevé que los pacientes tendrán acceso a su historia clínica en línea donde podrán modificarla, escribir en ella, solicitar recetas y citas en el hospital a través de un portal personal. persoUtilizaran aplicaciones móviles (apps) y dispositivos de monitorización llevables (weareables) para controlar sus enfermedades y apoyar estilos de vida saludables.

¿ les suena?

Sin embargo esta visión depende de tres cosas: un alto grado de interoperabilidad técnica entre sistemas; una excelente calidad de los datos; y unos pacientes y profesionales “entusiasmados” (es decir, informados, cualificados y motivados).

Ninguna de las tres se cumple en Inglaterra, y por supuesto tampoco en España donde el aparente desarrollo tecnológico, se asocia a una alarmante pobreza de liderazgo y directrices que guíen el camino a las nuevas tecnologías.

Tu solución no es mi problema

David Shaywitz, médico nada sospechoso de reticente a las nuevas tecnologías, comenta en su blog de Forbes los problemas que surgen cuando se intenta solucionar con estas tecnologías problemas clínicos más o menos complejos. Se apoya en un ensayo reciente de Lisa Rosenbaum publicado en New England Journal of Medicine (ver traducción aquí y aquí) en el que se describe que una alta proporción de pacientes, incluso los afectados de graves enfermedades cardiovasculares, no siguen el tratamiento pautado.

PsoluciónDespues de enumerar las razones de los pacientes que Rosenbaum encuentra, Shaywitz remarca que lo que a primera vista parecería una oportunidad perfecta para una aplicación inteligente, no es tal.  

Muchos de los motivos por los que lo pacientes no toman los medicamentos escapan a lo que pueden ofrecer las nuevas tecnologías.

…Si usted está desarrollando un producto basado únicamente en el supuesto de que los pacientes no toman los medicamentos porque son olvidadizos, en palabras del inimitable de Dave McClure, tu solución no es mi problema.

Esta claro que mucha de las apps actuales (básicamente proporcionan información animada) puede ser de utilidad para los pacientes, pero a esa mitad pacientes que si cumplen el tratamiento, no a la mitad que más nos interesa.

Muchas , por no decir casi todas de aplicaciones sanitarias móviles actuales, son prácticamente un brindis al sol impulsadas por tecnólogos o médicos arribistas que suponen que los problemas  de la medicina son simples y se sustentan en un paradigma mecanicista problema/solución. Las pocas que son útiles, son tan poco innovadoras que podrían utilizar otras plataformas, sin verse mermadas sus cualidades, de hecho “el ser movil y/o inteligente”son propiedades que le dan un barniz de modernidad, más que una verdadera necesidad.

Por supuesto  que todo lo que representa las aplicaciones inteligentes, los dispositivos inalambricos y móviles y la monitorización continua jugaran un papel importante (que no fundamental) en la medicina del futuro, pero desde luego no serán las que ahora se venden a bombo y platillo como nuevas tecnologías.

5 razones por las que las aplicaciones móviles de salud fallan

Se estima que hay unas 15000 apps médicas en el mercado y según un estudio se espera que este número crezca un 25% al año. Hay problemas que son comunes en el desarrollo de apps tanto médicas como de otra categoría. Sin embargo algunos problemas técnicos, y no técnicos, son únicos para el sector de la sanidad. Alguien que no diseña apps, David Lee Scher, nos ofrece una perspectiva que abarca temas planteados por las distintas partes interesadas en el desarrollo de apps de sanidad y que pueden ser interesantes. Traducido de 5 reasons why mobile health apps fail

  1. La motivación para el desarrollo de una App está equivocada. Con independencia de la elegancia, la facilidad de uso, la experiencia agradable u otra característica de una App de salud, si no se ocupa de un problema especifico, no se considerará útil. Si sólo se monitoriza un parámetro fisiológico o el estado de ánimo de una persona o la recogida de datos el fracaso está asegurado. La gente busca apps de salud (y de la salud en general) en la mayoría de los casos por un problema de salud. Los datos deben ser recopilados y filtrados de forma que se traduzcan en un mensaje para el usuario final, ya sea médico o paciente .
  2. Falta de participación clínica. No quiere decir que los clínicos tengan que ser CEOs 1304-apphazardde empresas de mHealth. Se refiere más bien a la falta de aportación de profesionales clínicos en el desarrollo de la tecnologías aplicadas a la salud. hay procesos que la tecnología adapta a lo que muy bien podría ser un rediseño total alrededor de dicha tecnología (esto es algo bueno ya que numerosos procesos necesitan un cambio) . Estos procesos pueden ir desde la agenda personal de alguien hasta crear la figura de un gestor en los hospitales que asesore a los pacientes en el uso de aplicaciones móviles. No puede ser que una App caiga en las manos de un CIO o de un médico y esperar que sea un éxito, la conectividad de las herramientas mHealth será un aspecto importante en su uso lo cual requiere un flujo de trabajo claro para los datos y mensajes entre médico y paciente. Por todo ello es importante que los profesionales clínicos estén en el equipo de diseño de la tecnología.
  3. No se le da importancia a la usabilidad. Finalizar el desarrollo de una aplicación debe incluir un examen a fondo de la experiencia del usuario. De acuerdo con la guía de evaluación de apps médicas de HIMSS, la usabilidad podría ser definida como ” la efectividad, eficiencia y satisfacción con la que los usuarios pueden lograr una serie de tareas en un entorno determinado”. En este link hay muy buenas presentaciones que discuten el tema del diseño de aplicaciones y la experiencia del usuario.
  4.  No conocer el panorama sanitario. Conocer el panorama de la atención sanitaria es crítico para determinar la estrategia a seguir. ¿Qué tecnologías hay disponibles para abordar el objetivo de esta App? ¿Qué puede mejorarse o añadirse? ¿puede esta tecnología usarse por los interesados? ¿Puede ser que lo mejor sea asociarse con otra compañía para distribuir la herramienta? ¿Es más valiosa la herramienta si se ofrece junto con otra tecnología?
  5. No desarrollar siguiendo las especificaciones reglamentarias. No importa lo impresionante que sea la App si no cumple con las especificaciones reglamentarias (p ej. seguridad: LOPD en España o HIPAA,FDA en EE.UU), si esto ocurre tendrá que ser rehecha con un coste significativo.study-abroad-health-apps2

Resumiendo, escribir código es sólo una pequeña parte del desarrollo de una aplicación de salud, si uno quiere que sea un éxito. hay que verlo como un proceso con muchas capas que requieren atención. Vender una aplicación no significa que se vaya a adoptar su utilización. Vender una buena aplicación mejora las posibilidades de forma espectacular.