mi carpeta de salud (V)

El pudor, la intimidad, la vergüenza, la confianza son sentimientos que tienen un defensor tenaz en la confidencialidad. En profesiones como la Medicina, la confidencialidad se asocia a un principio ético: el secreto profesional y la obligación de guardarlo. La profesión médica se auto impone una especie de pacto con el paciente, de tal forma que este pueda estar seguro todo lo que se diga en una consulta es separado del conocimiento de los demás.

Hay dos ocasiones en que se admite la quiebra este pacto: situaciones excepcionales, contempladas por leyes y normas, de bienestar general y /o grave peligro del paciente. La otra es más cotidiana y se da cuando se comparte información con otros profesionales que puedan aportar una solución, directa o indirecta a los problemas de salud de los pacientes. En cualquier caso la confidencialidad se mantiene porque la obligación de secreto se traslada a los otros facultativos y se circunscribe a la situación que lo índico.coad-i12

Con las nuevas tecnologías este nítido campo de juego se vuelve más borroso. La historia clínica electrónica abierta y accesible presenta inconvenientes importantes, uno de ellos es sin duda la confidencialidad.

La posibilidad de acceso se multiplica exponencialmente para bien y para mal. Cuanto más unificados estén los datos, más fácil será obtenerlos y utilizarlos con objetivos espurios. Cuantos más profesionales intervienen, mayor es la posibilidad de fugas indeseadas de información.

Para solventar este problema se postula un acceso parcial, un acceso limitado a los datos básicos y necesarios que se precisan para solventar un problema de salud. Se olvidan los proponentes de esta solución, que lo que para un paciente puede ser un dato banal (por ejemplo dirección o teléfono) para otro puede ser vital mantener en secreto (por ejemplo una mujer maltratada). Se olvidan que en una circunstancia vital concreta la importancia de la información acumulada sea insignificante, pero en otro momento,  la misma información y su guarda sea muy importante y trascendente.

La confidencialidad por tanto debe ser sin límites (no existen los datos mínimos sin importancia) y modificable con el tiempo y lugar por parte del paciente. Amplia y revocable

mi carpeta de salud (IV)

En la sección Head to Head del BMJ, una sección donde se confrontan dos visiones contrapuestas sobre un tema de actualidad se ha publicado un debate sobre la repercusión del acceso directo al historial clínico por parte de los pacientes y en particular a los resultados de pruebas diagnósticas

Can patients use test results effectively if they have direct access?

Lo autores encargados de la visión positiva o a favor, ponen de manifiesto,carpeta3 apoyándose en estudios publicados, que el acceso directo de los pacientes, particularmente aquellos con enfermedad crónica, mejora aspectos de la consulta como la relación médico-paciente, la satisfacción y preparación de los pacientes. Profetizan que lo que más cambiara con este acceso será la interacción entre pacientes y médicos. Pro también dan un aviso: los profesionales y las organizaciones donde trabajan, tendrán que asegurarse de que disponen de mecanismos para permitir la discusión posterior (por correo electrónico, teléfono o en consulta según proceda) de los resultados que ven los pacientes.

En la opción negativa, o realista según se mire, se pone en cuestión la capacidad de los pacientes para utilizar eficazmente esta información. La capacidad de entender que un resultado esta fuera de rango e interpretar su significado esta relacionada con el alfabetismo sanitario y la habilidad con los números (numeracy) que a su vez se asocia al nivel socioeconómico. Sería un error invertir esfuerzos y dinero para que los pacientes puedan tener acceso directo a los resultados de pruebas de laboratorio, sino se acompañara de un esfuerzo similar en hacer esta información lo suficientemente digerible para que pueda ser aprovechada

mi carpeta de salud (III)

personaliHace un mes la incansable, Trisha Greenhalgh, médico general y profesora británica público un editorial, junto a Justin Keen Personalizando” las tecnologías de información en el National Health Service (NHS) donde comenta y critica un documento reciente (Personalised Health and Care 2020) que plasma la estrategia futura de información y nuevas tecnologías para la atención sanitaria y social en el NHS.

En este documento gubernamental cuyo subtitulo es revelador: Using Data and Technology to Transform Outcomes for Patients and Citizens A Framework for Action, se describe una imagen futurista (2020) del NHS en el que la información fluye libremente entre los ciudadanos, médicos generales, y otros proveedores de atención. Este marco prevé que los pacientes tendrán acceso a su historia clínica en línea donde podrán modificarla, escribir en ella, solicitar recetas y citas en el hospital a través de un portal personal. persoUtilizaran aplicaciones móviles (apps) y dispositivos de monitorización llevables (weareables) para controlar sus enfermedades y apoyar estilos de vida saludables.

¿ les suena?

Sin embargo esta visión depende de tres cosas: un alto grado de interoperabilidad técnica entre sistemas; una excelente calidad de los datos; y unos pacientes y profesionales “entusiasmados” (es decir, informados, cualificados y motivados).

Ninguna de las tres se cumple en Inglaterra, y por supuesto tampoco en España donde el aparente desarrollo tecnológico, se asocia a una alarmante pobreza de liderazgo y directrices que guíen el camino a las nuevas tecnologías.

Tu solución no es mi problema

David Shaywitz, médico nada sospechoso de reticente a las nuevas tecnologías, comenta en su blog de Forbes los problemas que surgen cuando se intentar solucionar con estas tecnologías problemas clínicos más o menos complejos. Se apoya en un ensayo reciente de Lisa Rosenbaum publicado en New England Journal of Medicine (ver traducción aquí y aquí) en el que se describe que una alta proporción de pacientes, incluso los afectados de graves enfermedades cardiovasculares, no siguen el tratamiento pautado.

PsoluciónDespues de enumerar las razones de los pacientes que Rosenbaum encuentra, Shaywitz remarca que lo que a primera vista parecería una oportunidad perfecta para una aplicación inteligente, no es tal.  

Muchos de los motivos por los que lo pacientes no toman los medicamentos escapan a lo que pueden ofrecer las nuevas tecnologías.

…Si usted está desarrollando un producto basado únicamente en el supuesto de que los pacientes no toman los medicamentos porque son olvidadizos, en palabras del inimitable de Dave McClure, tu solución no es mi problema.

Esta claro que mucha de las apps actuales (básicamente proporcionan información animada) puede ser de utilidad para los pacientes, pero a esa mitad pacientes que si cumplen el tratamiento, no a la mitad que más nos interesa. Muchas , por no decir casi todas de aplicaciones sanitarias móviles actuales, son prácticamente un brindis al sol impulsadas por tecnólogos o médicos arribistas que suponen que los problemas  de la medicina son simples y se sustentan en un paradigma mecanicista problema/solución. Las pocas que son útiles son tan poco innovadoras que podrían utilizar otras plataformas, sin verse mermadas sus cualidades, de hecho “el ser movil y/o inteligentes”son propiedades que le dan un barniz de modernidad, más que una verdadera necesidad.

Por supuesto  que todo lo que representa las aplicaciones inteligentes, los dispositivos inalambricos y móviles y la monitorización continua jugaran un papel importante (que no fundamental) en la medicina del futuro, pero desde luego no serán las que ahora se venden a bombo y platillo como nuevas tecnologías.

5 razones por las que las aplicaciones móviles de salud fallan

Se estima que hay unas 15000 apps médicas en el mercado y según un estudio se espera que este número crezca un 25% al año. Hay problemas que son comunes en el desarrollo de apps tanto médicas como de otra categoría. Sin embargo algunos problemas técnicos, y no técnicos, son únicos para el sector de la sanidad. Alguien que no diseña apps, David Lee Scher, nos ofrece una perspectiva que abarca temas planteados por las distintas partes interesadas en el desarrollo de apps de sanidad y que pueden ser interesantes. Traducido de 5 reasons why mobile health apps fail

  1. La motivación para el desarrollo de una App está equivocada. Con independencia de la elegancia, la facilidad de uso, la experiencia agradable u otra característica de una App de salud, si no se ocupa de un problema especifico, no se considerará útil. Si sólo se monitoriza un parámetro fisiológico o el estado de ánimo de una persona o la recogida de datos el fracaso está asegurado. La gente busca apps de salud (y de la salud en general) en la mayoría de los casos por un problema de salud. Los datos deben ser recopilados y filtrados de forma que se traduzcan en un mensaje para el usuario final, ya sea médico o paciente .
  2. Falta de participación clínica. No quiere decir que los clínicos tengan que ser CEOs 1304-apphazardde empresas de mHealth. Se refiere más bien a la falta de aportación de profesionales clínicos en el desarrollo de la tecnologías aplicadas a la salud. hay procesos que la tecnología adapta a lo que muy bien podría ser un rediseño total alrededor de dicha tecnología (esto es algo bueno ya que numerosos procesos necesitan un cambio) . Estos procesos pueden ir desde la agenda personal de alguien hasta crear la figura de un gestor en los hospitales que asesore a los pacientes en el uso de aplicaciones móviles. No puede ser que una App caiga en las manos de un CIO o de un médico y esperar que sea un éxito, la conectividad de las herramientas mHealth será un aspecto importante en su uso lo cual requiere un flujo de trabajo claro para los datos y mensajes entre médico y paciente. Por todo ello es importante que los profesionales clínicos estén en el equipo de diseño de la tecnología.
  3. No se le da importancia a la usabilidad. Finalizar el desarrollo de una aplicación debe incluir un examen a fondo de la experiencia del usuario. De acuerdo con la guía de evaluación de apps médicas de HIMSS, la usabilidad podría ser definida como ” la efectividad, eficiencia y satisfacción con la que los usuarios pueden lograr una serie de tareas en un entorno determinado”. En este link hay muy buenas presentaciones que discuten el tema del diseño de aplicaciones y la experiencia del usuario.
  4.  No conocer el panorama sanitario. Conocer el panorama de la atención sanitaria es crítico para determinar la estrategia a seguir. ¿Qué tecnologías hay disponibles para abordar el objetivo de esta App? ¿Qué puede mejorarse o añadirse? ¿puede esta tecnología usarse por los interesados? ¿Puede ser que lo mejor sea asociarse con otra compañía para distribuir la herramienta? ¿Es más valiosa la herramienta si se ofrece junto con otra tecnología?
  5. No desarrollar siguiendo las especificaciones reglamentarias. No importa lo impresionante que sea la App si no cumple con las especificaciones reglamentarias (p ej. seguridad: LOPD en España o HIPAA,FDA en EE.UU), si esto ocurre tendrá que ser rehecha con un coste significativo.study-abroad-health-apps2

Resumiendo, escribir código es sólo una pequeña parte del desarrollo de una aplicación de salud, si uno quiere que sea un éxito. hay que verlo como un proceso con muchas capas que requieren atención. Vender una aplicación no significa que se vaya a adoptar su utilización. Vender una buena aplicación mejora las posibilidades de forma espectacular.

Intention to tweet

cicrcuulatioLa revista Circulation ha publicado un divertido ensayo para determinar el impacto de las redes sociales, en concreto Twitter y Facebook, en la diseminación de los artículos que publica. En el se compararon artículos de la revista que se mencionaban a través de redes sociales, frente a un grupo de artículos que no recibían estas menciones, valorándose el numero de visualizaciones en ambos grupos.

La primera sorpresa de este ensayo aleatorizado, también conocido con el jocoso nombre de “Intention to tweet” viene de sus resultados. Según la conclusión de los autores: una estrategia en medios sociales de una revista cardiovascular no aumentó el impacto de estos artículos, medido este como el número de veces que un artículo fue visto/descargado en su sede web.

¿Cómo puede ser esto?

¿No habíamos quedado  que esto de las redes sociales amplificaba el mensaje, incluso en disciplinas tan áridas como la cardiología?

Como en ocasiones anteriores el rigor de los estudios científicos vienen a echar un jarro de agua fría a los entusiastas de las nuevas tecnologías, y estos como no podía ser de otra forma reaccionan de forma diversa y documentada, aunque algo pueril.

No obstante sería más realista hace algunas consideraciones antes de rechazar las redes sociales como medio de difusión, o por el contrario negar la validez a este riguroso estudio.forges2

La primera, es considerar harto difícil evaluar con el método científico tradicional, herramientas eminentemente prácticas. Muchas veces lo que se plantea no es si algo es realmente eficaz para un determinado fin, sino más bien si esa herramienta ayuda a lograr el objetivo final. A nadie se le ocurriría realizar un ensayo sobre la utilidad de la comunicación telefónica en la práctica asistencial, porque se considera en general (excepto algunos servicios autonómicos y en países del tercer mundo) que es un elemento imprescindible para su buen funcionamiento.

La segunda  viene derivada dela novedad y de la necesidad de cambios de modelos de trabajo. De poco sirve si unos cuantos (o muchos) “early adopters” se abrazan a una nueva tecnología, si una gran parte sigue anclada en el pasado. Ademas, no solo es cuestión de cantidad, sino también de que persiste la manera tradicional de trabajar, investigar, o simplemente leer. Por mucho que se reclame, hay “tecnologías” que de momento son minoritarias, al menos en el ámbito y para el objetivo que se utilizan. Por ejemplo en el artículo sorprende que la media de visualizacionessea tan baja (500 por articulo) tanto en el grupo control como en el grupo de intervención.

forges1La tercera es comentar la disonancia cognitiva que produce en los forofos de twitter los resultados de este estudio. Reaccionan de una forma más bien tradicional y nada “dospuntocerica”, negando la mayor y encontrando defectos metodológicos que  presuntamente invalidan sus resultados. Comportamiento este bastante pueril al ser bastante discretos la mayoría de los “defectos encontrados”

Desengañémonos la redes sociales en medicina (y más en este país) son ese lugar donde perdemos el tiempo unos cuantos, mientras se nos pasa la oportunidad de encontrarle el lugar donde se desarrolle todo su potencial y utilidad.

where we go?

Los entusiastas de la tecnología tienden (tendemos) a sobrevalorar el verdadero impacto de esta en la vida cotidiana, pocos son los que suelen acertar en sus infladas profecías, y menos aun los que son capaces de intuir ese reducido tanto por ciento de avances tecnológicos disruptivos que de verdad producen un antes y después en la vida de las personas.

En medicina y salud pasa algo parecido,  son incontables los “avances” que se han quedado en el camino sin apenas haber cumplido los maravillosos destinos que se le profetizaban. Uno de esos “avances  inconclusos” son las denominada web 2.0 en general y las redes sociales en particular.

A pesar de ser proclamadas como una cuasi panacea que podría resolver muchos de los problemas de comunicación y divulgación en el ámbito sanitario no han logrado todavía llegar a este status y tampoco parece que lo logren en un futuro inmediato.

nuevas-tecnologias¿Por qué sucede esto, si su potencial parece intacto? Una de las posibles respuestas está en que para adoptar una nueva tecnología debemos abandonar la antigua, a la que sustituye.

Eso se logra si la nueva presenta tantas y tan importantes ventajas, que hace el cambio necesario e irreversible. En otras ocasiones hay una voluntad social o política para impulsar el cambio, esta promoción compensa  la falta de “empuje “inicial de la tecnología.

No se puede pretender que la comunicación por redes sociales en sanidad se establezca en lugares donde el fax y el teléfono campan por su respetos. Es difícil, por no decir imposible, que en los lugares donde se da tanta importancia al encuentro presencial, se pueda establecer un mínimo de relación digital. Es complicado, en fin, establecer una relación abierta de tecnologías en entornos tan cerrados como los sanitarios, donde el paradigma de avance practico: la historia clínica electrónica es una estupenda y estúpida forma  de perder el tiempo.