Categoría: Historia clínica electrónica

¿Y tú que hiciste? (I)

Una corta reseña en la columna de sucesos, que sin embargo me sobrecogió. No pudo resistir la presión y acabó ahorcándose en la celda, un mes antes de la fecha de señalamiento de su juicio. La familia desolada declaró que él insistía continua y desesperadamente que aquello que se encontró en su ordenador nunca había sido suyo.

“¿Qué parte del ‘Te lo dije’ era la que no habías entendido?”

Detective Spooner  en la película Yo, Robot del director Alex Proyas.

Detective Del Spooner: [to Susan, after the robots have started a revolution] You know, somehow, “I told you so” just doesn’t quite say it.

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Por Angel Ruiz @artcymap

La semana pasada por fin ha ocurrido.

Es verdad que, con años de antelación, se han dado los pasos previos, lenta pero inexorablemente.

Se comenzó por obligar, por todos los medios legales, sociales y propagandísticos, a retirar la Historia Clínica de su secular y legítimo depositario. Aquel que había sido elegido por el paciente para consultar su temor, su mal y depositar su confianza, su confidencia.

Al paciente se le introdujo una idea viral en su cerebro, que también infectó al ingenuo profesional. “Es bueno que tus secretos estén accesibles para TODOS, no solo para los que tu elegiste, para todos, pues ¡sabe dios! dónde se va a necesitar saber qué catarros tuviste a los 12, qué esquince de tobillo a los 17, qué picores pudendos a los 23, o qué HIV a los 34”. .-“¡Vaya!, las alergias ya me parece bien, el saber lo de la diabetes, puede, pero ¿qué interés tiene saber lo de los catarros, las purgaciones, o el HIV? ¿No habían quitado el punto rojo de las historias para que pudiéramos nosotros controlar el secreto y así evitar la estigmatización?” Bueno, siempre será mejor que el médico que le atienda lo sepa todo, todo. .-“¿Un fisio, mi aborto a los 17? ¿No me deberían preguntar qué y qué no?  Silencio, hasta hoy.

A pesar de que sabemos que el volumen de la Hª Clínica de Atención Primaria de un paciente, con más de 10 años de informatización de su historial, supera los 300 folios impresos y que solo, para la famosa continuidad asistencial, solo, se precisa del 2,5% de la toda la información grabada, la pertinente y relevante, ¿por qué se quiso que el otro 97,5% de la información, solo pertinente para su Médico de Familia, se moviera del centro de salud, de su consulta, y transitara por todas las redes?VISC-_ok-2

En plena Semana Santa de hace un mes, el 1 de Abril de 2015, con estudiada estacionalidad y alevosía, por plena hégira y asueto laboral, la Consejería de Salud de la Generalitat Catalana, rectificando el aparente parón y retirada del Proyecto VISC+, que pretendía vender y vender, TODOS LOS DATOS SANITARIOS de TODOS LOS CATALANES, al mejor postor, por un pico de millones de euros, más unas cuantas ‘Puertas Giratorias’, rectifica y lo ejecuta definitivamente, con el cuento de que son anonimizados. Como los del Pentágono, la NSA, Wikileaks y un largo etcétera

¿Qué negocio habría habido si solo se estuviera moviendo ese 2,5% de información pertinente y relevante? ¿Qué otro negocio del cable habrían conseguido, con sus ‘puertas giratorias’ preceptivas, las correspondientes compañías regionales de telefonía, sin el apetitoso tráfico del 100% del dato sanitario?

Pero ha sido la semana pasada cuando por fin ha ocurrido.

prodata2Hace 5 años, en 2010, por la presión de la crisis, por la necesidad de ajustes, el Consejero Bengoa del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, ordena a los informáticos del Osabide (programa de Hª Clínica oficial de Osakidetza-Servicio Vasco de Salud) que modifiquen, a las bravas, las históricas indicaciones farmacológicas, de varios fármacos de marca, de 115.000 pacientes, sustituyéndolas por genéricos, sin conocimiento previo de pacientes ni médicos.

¿Para qué contar con los médicos si es el propio político, gracias al nuevo poder que le otorga la nueva informática, el que puede ‘enmendar la plana’ de la “desafección e ineficiencia” de los mismos, sin contar con ellos?

La cuestión no está en la justificación del hecho, sino en el hecho de romper, tan fácil y masivamente, el sello de inviolabilidad de las Historias Clínicas, pues, una vez roto, el arcón del tesoro del secreto queda abierto.

A partir de ahí se abre un largo proceso que puede conocerse en el sintético resumen de prensa que puedes leer aquí prodatos

El Consejo General de Colegios de Médicos CGCOM y los Colegios de Álava y Guipúzcoa denunciaron los hechos, por diferentes vías, pero centrados en que la modificación de los datos era constitutivo de algún tipo de delito contra la confidencialidad, seguridad jurídica, etc.

La conclusión de las dos Agencias de Protección de Datos APD, la española y la vasca, son extraordinarias. La primera archivó la denuncia, descartando el investigarla ¡Vaya! Ello provocó que el CGCOM planteara un contencioso ante la Audiencia Nacional. Ésta, en verano del 2014, ordenó una investigación, que recayó en la APD Vasca, que dictaminó, la semana pasada, que eso de que el político te enmiende la plana, modificando a su albedrío historiales médicos, no solo es legal y amparado por las leyes, sino que, mientras no se haga a mano, es decir, entrando paciente por paciente, puede hacerse masivamente, vía informática, pues alterar o modificar los historiales “automáticamente, mediante un procedimiento informático”, ES LEGAL. ¡Insuperable!

El presidente de la APD Vasca, Iñaki Pariente, afirma, aparentado una solvencia tecnológica, a todas luces invisible, que el objetivo de su investigación había sido “establecer si una tercera persona había accedido a los historiales de los pacientes para cambiar la medicación”. Ya hemos visto su conclusión: NO.

Supongamos que al tal Pariente, alguien, “automáticamente y por medios informáticos” colocara fotos comprometidas en su móvil o su ordenador que le inculparan directamente de algo que jamás hizo. ¿Cuál sería ahora su veredicto? Elemental. “Debo ser culpable porque eso está ahí y es lo que hay, porque no ha habido acceso ilegítimo alguno en mi móvil, dado que ‘se ha realizado automáticamente y por medios informáticos’, sin intervención directa de terceros”. Estúpido, ¿no?.

Continuara……..

mi carpeta de salud (VIII)

a partir de este año , las personas que tienen acceso a las historias clínicas realizadas por sus medicos también podrán acceder a la auditoria del rastro de quién ha visto sus datos

La historia clínica debería contener sólo registros ciertos, compasivos, honrados y prudentes con el paciente y ser siempre accesible al paciente

ser siempre accesible al paciente, constantemente, cuando quiera. Desde luego, lo mínimo es tener comunicación instantánea de quién, cuándo y porqué ha entrado en la historia. En un ejemplo, el paciente está en la sala de espera de urgencias hospitalarias por una herida por navaja, en una agresión callejera. Si alguien consulta su historia clínica antes de entrar a consulta, debería llegarle al paciente un aviso por mensajería instantánea de forma que supiera sin dudas qué médico está consultándola. ¿Por qué no? Lo mismo debería suceder si el paciente está de baja y el médico inspector accede a su historia clínica. ¿Por qué no?

En el mirador 15 de marzo 2015. Acta Sanitaria

mi carpeta de salud (VII)

Aparte de SU Medico hay  otra gente que quiere acceder a los datos de su historia clínica (algunos ya lo hacen) :

  • Médicos
  • Enfermeras
  • Auxiliares
  • Trabajadores Sociales
  • Inspectores Médicos
  • Inspectores Farmacéuticos
  • Inspectores
  • Autoridades Sanitarias
  • Gestores Sanitarios
  • Mutuas Patronales
  • Farmacéuticos Comunitarios (el de su farmacia)
  • Farmacéuticos de Hospital
  • Farmacéuticos de Atención Primaria
  • Estudiantes de Medicina
  • Investigadores
  • Epidemiologos
  • Estadísticos
  • Informáticos

Y si esta en Internet todavía muchos más……

En fin Ud verá

¡Deja de teclear y mírame!

En la serie con C mayúscula (The big C) una soberbia escena nos muestra a la protagonista, enferma de cáncer de mama, enfrentarse con enfado a un estudiante de medicina, mientras le lanza la frase que encabeza esta entrada

Fragmento de un capítulo de Con C mayúscula. Recogida para la iniciativa ‘Mírame’  por Laila El Qadi.

Muchos pacientes deberían decirnos lo mismo. La historia clínica informatizada y su (mal) uso nos ha convertido en una especie de silencioso kiosko donde los elementos de la interacción humana (por ejemplo la mirada) rebotan sin la menor compasión. Por exceso (tecnoadictos) o por defecto (tecnopardillos o ágrafos mecanicos) los médicos permanecemos inalcanzables durante gran parte de la consulta, mientras contemplamos con cara de esforzados bobos una pantalla centelleante. Esta increíble sumisión al poder burocrático está socavando, de forma imperceptible pero duradera, la relación de la profesión médica con sus pacientes. Por nuestro propio interés debería existir un mayor interés en estudiar la influencia de los ordenadores en la comunicación médico-paciente durante la consulta.

Los médicos tienen diferentes formas de interactuar con la historia clínica electrónica (HCE). Estos estilos de relación podrían están relacionados con diferentes patrones de interacción no-verbal entre médicos y pacientes e influenciar los resultados de la consulta. En un estudio publicado en 2013 en la revista Journal of General Practice se pretendió identificar las diferencias de los patrones de la mirada en tres estilos de interacción con la HCE: estilo centrado en la tecnología, estilo centrado en la persona, y un estilo de interacción mixta.

Se grabaron en vídeo 100 visitas de atención primaria con diferentes estilos de interacción. Los comportamientos de la mirada de los ojos se codificaron y se describieron como frecuencias y duraciones de esta. CapturaLos patrones dinámicos de la mirada de médicos y pacientes, se analizaron mediante análisis de retardo secuencial, es decir cómo se asociaban la secuencia de las miradas entre médicos, pacientes e HCE.

Los resultados indican que en el grupo centrado en la tecnología la consulta duro más pero la mirada mutua (pacientes-médicos) era más corta que en los otros dos grupos de forma significativa. Además, en el estilo tecnológico, los médicos eran más propensos a cambiar su mirada hacia el ordenador cuando los pacientes les miraban y pasar más tiempo tecleando. En este grupo los pacientes eran más propensos a mirar a otro lugar cuando los médicos contemplaban el ordenador, lo que podría ser un indicador de separación.

Las conclusiones del estudio sugieren que las HCE deben diseñarse de forma que se facilite una interacción positiva entre médicos y pacientes, tales como mantener la mirada mutua. También debe proporcionarse suficiente tiempo y entrenamiento a los médicos para que establezcan estilos de interacción efectivos y positivos.

mi carpeta de salud (V)

El pudor, la intimidad, la vergüenza, la confianza son sentimientos que tienen un defensor tenaz en la confidencialidad. En profesiones como la Medicina, la confidencialidad se asocia a un principio ético: el secreto profesional y la obligación de guardarlo. La profesión médica se auto impone una especie de pacto con el paciente, de tal forma que este pueda estar seguro todo lo que se diga en una consulta es separado del conocimiento de los demás.

Hay dos ocasiones en que se admite la quiebra este pacto: situaciones excepcionales, contempladas por leyes y normas, de bienestar general y /o grave peligro del paciente. La otra es más cotidiana y se da cuando se comparte información con otros profesionales que puedan aportar una solución, directa o indirecta a los problemas de salud de los pacientes. En cualquier caso la confidencialidad se mantiene porque la obligación de secreto se traslada a los otros facultativos y se circunscribe a la situación que lo índico.coad-i12

Con las nuevas tecnologías este nítido campo de juego se vuelve más borroso. La historia clínica electrónica abierta y accesible presenta inconvenientes importantes, uno de ellos es sin duda la confidencialidad.

La posibilidad de acceso se multiplica exponencialmente para bien y para mal. Cuanto más unificados estén los datos, más fácil será obtenerlos y utilizarlos con objetivos espurios. Cuantos más profesionales intervienen, mayor es la posibilidad de fugas indeseadas de información.

Para solventar este problema se postula un acceso parcial, un acceso limitado a los datos básicos y necesarios que se precisan para solventar un problema de salud. Se olvidan los proponentes de esta solución, que lo que para un paciente puede ser un dato banal (por ejemplo dirección o teléfono) para otro puede ser vital mantener en secreto (por ejemplo una mujer maltratada). Se olvidan que en una circunstancia vital concreta la importancia de la información acumulada sea insignificante, pero en otro momento,  la misma información y su guarda sea muy importante y trascendente.

La confidencialidad por tanto debe ser sin límites (no existen los datos mínimos sin importancia) y modificable con el tiempo y lugar por parte del paciente. Amplia y revocable

mi carpeta de salud (III)

personaliHace un mes la incansable, Trisha Greenhalgh, médico general y profesora británica público un editorial, junto a Justin Keen Personalizando” las tecnologías de información en el National Health Service (NHS) donde comenta y critica un documento reciente (Personalised Health and Care 2020) que plasma la estrategia futura de información y nuevas tecnologías para la atención sanitaria y social en el NHS.

En este documento gubernamental cuyo subtitulo es revelador: Using Data and Technology to Transform Outcomes for Patients and Citizens A Framework for Action, se describe una imagen futurista (2020) del NHS en el que la información fluye libremente entre los ciudadanos, médicos generales, y otros proveedores de atención. Este marco prevé que los pacientes tendrán acceso a su historia clínica en línea donde podrán modificarla, escribir en ella, solicitar recetas y citas en el hospital a través de un portal personal. persoUtilizaran aplicaciones móviles (apps) y dispositivos de monitorización llevables (weareables) para controlar sus enfermedades y apoyar estilos de vida saludables.

¿ les suena?

Sin embargo esta visión depende de tres cosas: un alto grado de interoperabilidad técnica entre sistemas; una excelente calidad de los datos; y unos pacientes y profesionales “entusiasmados” (es decir, informados, cualificados y motivados).

Ninguna de las tres se cumple en Inglaterra, y por supuesto tampoco en España donde el aparente desarrollo tecnológico, se asocia a una alarmante pobreza de liderazgo y directrices que guíen el camino a las nuevas tecnologías.

SToRe: Storytelling on Record; en busca de información

Esta entrada fue publicada en Medicina, Ciencia y Arte por Mariola Marrero

enlace permanente

Hace algo más de un año empezó a caminar un proyecto europeo multicéntrico financiado por el Programa Leonardo da Vinci de la Unión Europea (Lifelong Learning Programme). El proyecto se ha denominado SToRe: Storytelling on record (Registrando las historias). Participo en él como miembro de un equipo de investigación de la Universidad de La Laguna.

STORE-LOGO-cmyk-H1Store Project El objetivo del proyecto es detectar cuales deberían ser las mejores prácticas en cuanto al diseño y uso de las historias clínicas para poder practicar una medicina basada en narrativas y establecer un marco de referencia para el diseño y uso de historias clínicas en las que se pueda trabajar con medicina narrativa. El proyecto pasa por varias fases, la primera de ellas una revisión bibliográfica sobre el tema y ahora estamos en el proceso de recoger la información sobre los modelos de historia clínica que pueden facilitarnos una atención al estilo de la medicina narrativa. Para después decidir cuáles son las mejores experiencias y hacer una investigación cualitativa sobre la experiencia de su uso. Toda la información del proyecto, en inglés, está en la página www.storeproject.eu

Participan en el proyecto 7 grupos de investigación de 5 países: Italia, Grecia, Turquía, Bulgaria, Chequia y España. Con formaciones diferentes y realidades diferentes.

En este momento estamos recogiendo información sobre la existencia de historias clínicas con aplicación de principios de la medicina narrativa. Dado que no existe un modelo claro para poner en relación ambas cosas, lo que solicitamos es información a través de una encuesta online.

La encuesta está en inglés pero agradeceríamos toda la información posible.

Cuelgo aquí una traducción de las preguntas al castellano para facilitar la cumplimentación. Respecto a la última pregunta, que solicita un texto libre, nos gustaría disponer de él en inglés para poder trabajar todo el equipo (el inglés es el idioma de trabajo puesto que no tenemos otro en común) pero, si no os sentía seguros, bastaría con hacer uso del Google traductor (mencionando que es una ttraducciónaproximada de vuestra respuesta). Contactaríamos con vosotros si necesitamos información extra.

Traducción NO oficial del cuestionario 

Acceso a la encuesta original en inglés

la computación cognitiva ya esta aquí

Fragmento traducido de Three years after ‘Jeopardy,’ IBM gets serious about Watson por Bob Pisani de CNBC

Watson es sobre Big Data. Se trata de la absorción de grandes cantidades de información sobre temas específicos como – medicina, leyes, viajes, comercio minorista,  metalurgia, petróleo y el gas, etc. lo que sea – permitiendo al usuario consultar los datos para buscar patrones que ayuden en el diagnóstico, ayuda a encontrar argumentos legales, tomar una decisión sobre dónde perforar para obtener petroleo,  casi cualquier cosa.

31358Tomemos un ejemplo. Watson inicialmente está siendo probado como una ayuda a los médicos para hacer más rápidos y precisos los diagnósticos.¿Por qué la medicina?

1) Los investigadores médicos pueden leer como máximo unos pocos cientos de artículos médicos al año. Watson ha ingerido todos los 23 millones de artículos médicos en la Biblioteca Nacional de Medicina (MEDLINE).

2) Los errores médicos son ahora la tercera causa principal de muerte en los EE.UU., según IBM.

Watson está diseñado para interactuar con el historial médico del paciente, así como con los datos que el medico obtiene tras la anamnesis y exploración. Así que ante un paciente que llega con un diagnóstico difícil, el médico podría consultar Watson, que compararía los síntomas contra un vasto cuerpo de conocimiento médico para producir una serie de posibles diagnósticos.Esto es particularmente valioso cuando se trata de enfermedades raras en las que es probable que el medico tenga poco conocimiento de la enfermedad o sus síntomas.

El punto es este: existen conexiones para realizar un diagnóstico adecuado, pero en muchos casos no son obvias. Pero las conexiones están ahí; sólo hay que dibujar las líneas correctas.

Acceso a la historia clínica: ¿a favor o en contra?

No hay cama pa’ tanta gente publicado en El farmacéutico.Profesión y cultura
Por Rafael Bravo

La historia clínica es el registro en el que se plasma el devenir del paciente en el mundo sanitario. Dadas sus características, ha pasado de ser un instrumento meramente profesional a ser la parte fundamental de los sistemas de información y el lugar en que se recogen los deberes éticos y legales de los profesionales sanitarios e instituciones públicas.
Con los nuevos avances tecnológicos, a la historia clínica se le han añadido cualidades, en mi opinión impostadas, que añaden nuevas funciones pero también nuevos inconvenientes.

Estas son la unicidad y la ubicuidad.

Parece que ahora la historia debe ser única y omnipresente, de tal forma que pueda ser accesible a la mayor cantidad de personas posible. No debemos olvidar que estas dos condiciones son sobrevenidas por los alcances tecnológicos, y que a nadie se le habría ocurrido reivindicarlas en los tiempos en que la historia clínica se conformó como herramienta del quehacer médico.
Desde la intuición, sobre todo profana, es difícil no estar de acuerdo cuando alguien enumera las ventajas de que los datos sobre salud estén disponibles, en un único documento y desde cualquier sitio. Pero tras el relumbre tecnológico que realiza de forma fácil lo que antes era difícil está la reflexión…..

Continua aquí

Prioridades para mejorar la usabilidad de la Historia Clínica Electrónica

Mejorar la atención : Prioridades para mejorar  la usabilidad de la Historia Clínica Electrónica de la AMA

Versión original

Resumen:

La Asociación Médica Americana (AMA) reconoce el valor potencial de las Historias Clínicas  Electrónicas sanitarias (HCE). El uso eficaz de las HCE es un elemento clave en la consecución del triple  objetivo de mejora de la experiencia de los pacientes (incluyendo la calidad y la satisfacción), la mejora de la salud de la población y reducir el costo per cápita de la atención sanitaria. Sin embargo la adopción y el uso eficaz de los HCE ha sido lento,  en gran parte debido a las deficiencias de las HCE primigenias que estaban, y siguen estando, con frecuencia, mal optimizadas para apoyar que el trabajo clínico de médicos y otros profesionales clínicos sea eficiente y eficaz.

Aunque la adopción de la HCE ha aumentado en la última década debido al mercado y los incentivos gubernamentales, entre ellos el programa federal de “uso significativo” (meaningful  use), el cómo utilizar con eficacia los productos de HCE es una preocupación constante para los médicos. La investigación sugiere que esto se debe a los retos de los médicos que interactúan con la HCE  para proporcionar una  atención con seguridad y eficacia. Estos desafíos pueden ser encuadrados con temas relacionados con la usabilidad (por ejemplo el diseño y la implementación de la HCE no se alinea con lo cognitivo y /o las necesidades de los flujos de trabajo y preferencias de los médicos dentro y a través de las diferentes especialidades y lugares de trabajo).

En este marco la AMA identificó estos desafíos médicos claves alos que se deben enfertar las HCE actuales y recomienda ocho prioridades de usabilidad enla HCE para abordar con urgencia:

  1. Ayudará a los médicos para prestar atención médica de alta calidad
  2. Apoyar al equipo de atención
  3. Promover la coordinación de atención
  4. Ofrecer modularidad y capacidad de configuración del producto
  5. Reducir la carga de trabajo cognitivo
  6. Promover la intercambiabilidad de los datos
  7. Facilitar la participación digital y móvil de los pacientes
  8. Acelerar la entrada de usuario en  el diseño de Producto y retroalimentación post- Implementación.