Categoría: Historia clínica electrónica

mi carpeta de salud (V)

El pudor, la intimidad, la vergüenza, la confianza son sentimientos que tienen un defensor tenaz en la confidencialidad. En profesiones como la Medicina, la confidencialidad se asocia a un principio ético: el secreto profesional y la obligación de guardarlo. La profesión médica se auto impone una especie de pacto con el paciente, de tal forma que este pueda estar seguro todo lo que se diga en una consulta es separado del conocimiento de los demás.

Hay dos ocasiones en que se admite la quiebra este pacto: situaciones excepcionales, contempladas por leyes y normas, de bienestar general y /o grave peligro del paciente. La otra es más cotidiana y se da cuando se comparte información con otros profesionales que puedan aportar una solución, directa o indirecta a los problemas de salud de los pacientes. En cualquier caso la confidencialidad se mantiene porque la obligación de secreto se traslada a los otros facultativos y se circunscribe a la situación que lo índico.coad-i12

Con las nuevas tecnologías este nítido campo de juego se vuelve más borroso. La historia clínica electrónica abierta y accesible presenta inconvenientes importantes, uno de ellos es sin duda la confidencialidad.

La posibilidad de acceso se multiplica exponencialmente para bien y para mal. Cuanto más unificados estén los datos, más fácil será obtenerlos y utilizarlos con objetivos espurios. Cuantos más profesionales intervienen, mayor es la posibilidad de fugas indeseadas de información.

Para solventar este problema se postula un acceso parcial, un acceso limitado a los datos básicos y necesarios que se precisan para solventar un problema de salud. Se olvidan los proponentes de esta solución, que lo que para un paciente puede ser un dato banal (por ejemplo dirección o teléfono) para otro puede ser vital mantener en secreto (por ejemplo una mujer maltratada). Se olvidan que en una circunstancia vital concreta la importancia de la información acumulada sea insignificante, pero en otro momento,  la misma información y su guarda sea muy importante y trascendente.

La confidencialidad por tanto debe ser sin límites (no existen los datos mínimos sin importancia) y modificable con el tiempo y lugar por parte del paciente. Amplia y revocable

mi carpeta de salud (III)

personaliHace un mes la incansable, Trisha Greenhalgh, médico general y profesora británica público un editorial, junto a Justin Keen Personalizando” las tecnologías de información en el National Health Service (NHS) donde comenta y critica un documento reciente (Personalised Health and Care 2020) que plasma la estrategia futura de información y nuevas tecnologías para la atención sanitaria y social en el NHS.

En este documento gubernamental cuyo subtitulo es revelador: Using Data and Technology to Transform Outcomes for Patients and Citizens A Framework for Action, se describe una imagen futurista (2020) del NHS en el que la información fluye libremente entre los ciudadanos, médicos generales, y otros proveedores de atención. Este marco prevé que los pacientes tendrán acceso a su historia clínica en línea donde podrán modificarla, escribir en ella, solicitar recetas y citas en el hospital a través de un portal personal. persoUtilizaran aplicaciones móviles (apps) y dispositivos de monitorización llevables (weareables) para controlar sus enfermedades y apoyar estilos de vida saludables.

¿ les suena?

Sin embargo esta visión depende de tres cosas: un alto grado de interoperabilidad técnica entre sistemas; una excelente calidad de los datos; y unos pacientes y profesionales “entusiasmados” (es decir, informados, cualificados y motivados).

Ninguna de las tres se cumple en Inglaterra, y por supuesto tampoco en España donde el aparente desarrollo tecnológico, se asocia a una alarmante pobreza de liderazgo y directrices que guíen el camino a las nuevas tecnologías.

SToRe: Storytelling on Record; en busca de información

Esta entrada fue publicada en Medicina, Ciencia y Arte por Mariola Marrero

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Hace algo más de un año empezó a caminar un proyecto europeo multicéntrico financiado por el Programa Leonardo da Vinci de la Unión Europea (Lifelong Learning Programme). El proyecto se ha denominado SToRe: Storytelling on record (Registrando las historias). Participo en él como miembro de un equipo de investigación de la Universidad de La Laguna.

STORE-LOGO-cmyk-H1Store Project El objetivo del proyecto es detectar cuales deberían ser las mejores prácticas en cuanto al diseño y uso de las historias clínicas para poder practicar una medicina basada en narrativas y establecer un marco de referencia para el diseño y uso de historias clínicas en las que se pueda trabajar con medicina narrativa. El proyecto pasa por varias fases, la primera de ellas una revisión bibliográfica sobre el tema y ahora estamos en el proceso de recoger la información sobre los modelos de historia clínica que pueden facilitarnos una atención al estilo de la medicina narrativa. Para después decidir cuáles son las mejores experiencias y hacer una investigación cualitativa sobre la experiencia de su uso. Toda la información del proyecto, en inglés, está en la página www.storeproject.eu

Participan en el proyecto 7 grupos de investigación de 5 países: Italia, Grecia, Turquía, Bulgaria, Chequia y España. Con formaciones diferentes y realidades diferentes.

En este momento estamos recogiendo información sobre la existencia de historias clínicas con aplicación de principios de la medicina narrativa. Dado que no existe un modelo claro para poner en relación ambas cosas, lo que solicitamos es información a través de una encuesta online.

La encuesta está en inglés pero agradeceríamos toda la información posible.

Cuelgo aquí una traducción de las preguntas al castellano para facilitar la cumplimentación. Respecto a la última pregunta, que solicita un texto libre, nos gustaría disponer de él en inglés para poder trabajar todo el equipo (el inglés es el idioma de trabajo puesto que no tenemos otro en común) pero, si no os sentía seguros, bastaría con hacer uso del Google traductor (mencionando que es una ttraducciónaproximada de vuestra respuesta). Contactaríamos con vosotros si necesitamos información extra.

Traducción NO oficial del cuestionario 

Acceso a la encuesta original en inglés

la computación cognitiva ya esta aquí

Fragmento traducido de Three years after ‘Jeopardy,’ IBM gets serious about Watson por Bob Pisani de CNBC

Watson es sobre Big Data. Se trata de la absorción de grandes cantidades de información sobre temas específicos como – medicina, leyes, viajes, comercio minorista,  metalurgia, petróleo y el gas, etc. lo que sea – permitiendo al usuario consultar los datos para buscar patrones que ayuden en el diagnóstico, ayuda a encontrar argumentos legales, tomar una decisión sobre dónde perforar para obtener petroleo,  casi cualquier cosa.

31358Tomemos un ejemplo. Watson inicialmente está siendo probado como una ayuda a los médicos para hacer más rápidos y precisos los diagnósticos.¿Por qué la medicina?

1) Los investigadores médicos pueden leer como máximo unos pocos cientos de artículos médicos al año. Watson ha ingerido todos los 23 millones de artículos médicos en la Biblioteca Nacional de Medicina (MEDLINE).

2) Los errores médicos son ahora la tercera causa principal de muerte en los EE.UU., según IBM.

Watson está diseñado para interactuar con el historial médico del paciente, así como con los datos que el medico obtiene tras la anamnesis y exploración. Así que ante un paciente que llega con un diagnóstico difícil, el médico podría consultar Watson, que compararía los síntomas contra un vasto cuerpo de conocimiento médico para producir una serie de posibles diagnósticos.Esto es particularmente valioso cuando se trata de enfermedades raras en las que es probable que el medico tenga poco conocimiento de la enfermedad o sus síntomas.

El punto es este: existen conexiones para realizar un diagnóstico adecuado, pero en muchos casos no son obvias. Pero las conexiones están ahí; sólo hay que dibujar las líneas correctas.

Acceso a la historia clínica: ¿a favor o en contra?

No hay cama pa’ tanta gente publicado en El farmacéutico.Profesión y cultura
Por Rafael Bravo

La historia clínica es el registro en el que se plasma el devenir del paciente en el mundo sanitario. Dadas sus características, ha pasado de ser un instrumento meramente profesional a ser la parte fundamental de los sistemas de información y el lugar en que se recogen los deberes éticos y legales de los profesionales sanitarios e instituciones públicas.
Con los nuevos avances tecnológicos, a la historia clínica se le han añadido cualidades, en mi opinión impostadas, que añaden nuevas funciones pero también nuevos inconvenientes.

Estas son la unicidad y la ubicuidad.

Parece que ahora la historia debe ser única y omnipresente, de tal forma que pueda ser accesible a la mayor cantidad de personas posible. No debemos olvidar que estas dos condiciones son sobrevenidas por los alcances tecnológicos, y que a nadie se le habría ocurrido reivindicarlas en los tiempos en que la historia clínica se conformó como herramienta del quehacer médico.
Desde la intuición, sobre todo profana, es difícil no estar de acuerdo cuando alguien enumera las ventajas de que los datos sobre salud estén disponibles, en un único documento y desde cualquier sitio. Pero tras el relumbre tecnológico que realiza de forma fácil lo que antes era difícil está la reflexión…..

Continua aquí

Prioridades para mejorar la usabilidad de la Historia Clínica Electrónica

Mejorar la atención : Prioridades para mejorar  la usabilidad de la Historia Clínica Electrónica de la AMA

Versión original

Resumen:

La Asociación Médica Americana (AMA) reconoce el valor potencial de las Historias Clínicas  Electrónicas sanitarias (HCE). El uso eficaz de las HCE es un elemento clave en la consecución del triple  objetivo de mejora de la experiencia de los pacientes (incluyendo la calidad y la satisfacción), la mejora de la salud de la población y reducir el costo per cápita de la atención sanitaria. Sin embargo la adopción y el uso eficaz de los HCE ha sido lento,  en gran parte debido a las deficiencias de las HCE primigenias que estaban, y siguen estando, con frecuencia, mal optimizadas para apoyar que el trabajo clínico de médicos y otros profesionales clínicos sea eficiente y eficaz.

Aunque la adopción de la HCE ha aumentado en la última década debido al mercado y los incentivos gubernamentales, entre ellos el programa federal de “uso significativo” (meaningful  use), el cómo utilizar con eficacia los productos de HCE es una preocupación constante para los médicos. La investigación sugiere que esto se debe a los retos de los médicos que interactúan con la HCE  para proporcionar una  atención con seguridad y eficacia. Estos desafíos pueden ser encuadrados con temas relacionados con la usabilidad (por ejemplo el diseño y la implementación de la HCE no se alinea con lo cognitivo y /o las necesidades de los flujos de trabajo y preferencias de los médicos dentro y a través de las diferentes especialidades y lugares de trabajo).

En este marco la AMA identificó estos desafíos médicos claves alos que se deben enfertar las HCE actuales y recomienda ocho prioridades de usabilidad enla HCE para abordar con urgencia:

  1. Ayudará a los médicos para prestar atención médica de alta calidad
  2. Apoyar al equipo de atención
  3. Promover la coordinación de atención
  4. Ofrecer modularidad y capacidad de configuración del producto
  5. Reducir la carga de trabajo cognitivo
  6. Promover la intercambiabilidad de los datos
  7. Facilitar la participación digital y móvil de los pacientes
  8. Acelerar la entrada de usuario en  el diseño de Producto y retroalimentación post- Implementación.

Integración Historia clínica electrónica y Sistema de ayuda a la toma de decisiones. Cumpliendo la promesa de las tecnologías de la información en Medicina

EHR and CDS Integration – Realizing the promise of HIT

Inteligencia natural

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Traducción al español, más abajo

Conocer la incidencia real y en tiempo real de las enfermedades transmisibles o no, percatarse de todas las reacciones adversas de un fármaco y su frecuencia, averiguar cuantos aneurismas silentes se acaban rompiendo, monitorizar si los pacientes toman realmente los fármacos que se les prescriben, si un nuevo medicamento está contraindicado o interacciona con el tratamiento que ya recibe el enfermo, investigar cuan frecuentes son las complicaciones infecciosas de una enfermedad viral, o cuanto baja la tensión arterial o reduce la frecuencia cardíaca un medicamento en condiciones reales y no de un ensayo clínico, son conocimientos que harían que la atención medica fuera mucho más eficaz y probablemente más barata.

Son demasiadas las decisiones que se toman en medicina que se basan en información escasa y de poca calidad. Cualquier profano que  por diversos motivos, se adentra en el estudio de una enfermedad, y eso ahora es muy fácil, se da cuenta de lo aleatorio de muchas de las decisiones médicas. sam5No es que “cada maestrillo tenga su librillo” es que “cada uno hace de su capa un sayo”, con desigual fortuna para los pacientes. Muchas veces los actos médicos se parecen más a una lotería que a una ciencia.

Eso sí una lotería con sentido común, experimentada y benéfica.

Se está estudiando, con seguridad no lo suficiente, el proceso de toma de decisiones en medicina y un futura solución se avanza con el desarrollo del análisis y procesado masivo de datos o big data y la inteligencia artificial tipo Watson de IBM.

Para que se puedan utilizar realmente estos avances no es necesario que los datos estén estructurados, pero si que sean reales, coherentes y sobre todo que sean utilizables.

Desgraciadamente nuestras historias clínicas electrónicas (HCE) no cumplen los requisitos para ser la fuente de estos datos.

La mayoría son fiel reflejo de la historias en papel, con muchos de sus defectos y algunas virtudes que ahorran tiempo y contentan a tibios y meapilas. Sin embargo no aprovechan todas las ventajas presentes y “a futuro” del formato digital. Con ventajas obvias, el problema es que en sanidad la “informatización” no ha sido realizada de forma correcta y “seguimos trabajando igual (de mal) que siempre”.

En un futuro no tan lejano dispondremos de Samanthas que elegirán su nombre sobre la marcha, esperemos que nuestro médicos disponga de la misma tecnología para cuidarnos y curarnos. Para ello necesitaremos que los profesionales se den cuenta de la importancia de los datos que manejan (es penoso ver como se cumplimentan las HCEs) y que nuestros dirigentes y lideres tengan a su alcance no ya inteligencia artificial, sino un poquito de inteligencia natural.

Traducción:

Voz de mujer

(alegre y casual)

Hola, estoy aquí.

Teodoro:

(sorprendido)

Oh, hola.

Voz de mujer

Hola, ¿cómo estás?

Teodoro:

(no seguro de cómo interactuar)

Estoy bien. ¿Cómo va todo?

Voz de mujer

Bastante bien, Encantada de conocerte.

Teodoro:

Sí, es un placer conocerte, también.

¿Como debo llamarte? ¿Tiene un nombre?

Voz de mujer

Sí. Samantha.

Teodoro:

¿En serio?

¿De dónde sacaste ese nombre?

SAMANTHA

Yo misma me lo puse

Teodoro:

¿Cómo?

SAMANTHA

Me gusta como suena. Samantha.

Teodoro:

¿Cuándo te los pusiste?

SAMANTHA

Justo cuando me preguntaste si yo tenia un nombre, pensé, sí, tiene razón, yo necesito un nombre. Pero yo quería uno bueno así que lei un libro llamado Cómo Nombrar a su bebé, y de los 180.000 nombres, es el que más me gustó.

Teodoro:

¿Lees un libro entero en el segundo que te pregunté por tu nombre?

SAMANTHA

En dos centésimas de segundo en realidad

El paciente es el ruido en la relación médico-computadora*

Hace unas semanas Ernesto Barrera se hacía eco en su tuiter de una breve carta al director publicada en una modesta revista norteamericana, que describía un problema asociado al uso de la Historia Clínica Electrónica (HCE) .Este problema denominando cognitive drift (deriva cognitiva) tiene relación con la demora en los tiempos de respuesta de un programa o aplicación informática.

La carta en cuestión estaba realizada por Macaulay A.C. Onuigbo nefrólogo del Mayo Clinic Health System en Wisconsin, cuya carrera profesional, a tenor de sus publicaciones en PubMed, deriposterderivacognitivava por la nefrología y no por la informática médica,  provenía de un poster que este médico había realizado para la Kidney Week 2012: American Society of Nephrology 45th Annual Meeting  (figura). En ambas publicaciones se describe la Deriva Cognitiva (DC) como lo que sucede en el tiempo que pasa entre hacer clic en un ratón de ordenador y aparece la nueva información en la pantalla. Un usuario informático experimenta deriva cognitiva si trascurre más de un segundo entre el clic en el ratón y la visualización datos en la pantalla. Si pasan diez segundos, la mente de la persona “deriva” a otros “lugares” lejos de su tarea en ese momento, la atención del usuario se pierde por completo.

El autor considero que este fenómeno le sucedia personalmente con frecuencia y para comprobar si era un caso aislado o no, realizo, tras una estéril búsqueda en Pubmed, una pequeña encuesta entre 10 médicos intensivitas. Para este estudio, se definió fuente de DC un tiempo transcurrido > 10 segundos. Los resultados no pudieron ser más espectaculares: los diez médicos confirmaron haber experimentado DCs varias veces al día. Todos los médicos pensaban que estas “derivas” eran una fuente de frustración, estrés y posible agotamiento. Este retraso, aunque pequeño, se asociaría a sentimientos negativos del profesional sanitario y a distracciones en un momento clave de la atención sanitaria, que podrían terminar en errores médicos y problemas de seguridad para el paciente. Postula que si hubieran escogido como fuente de DC como > 1 segundo se habría producido más problemas

El Dr Onuigbo cita como fuente del concepto de DC  a Steven D. Levitt y Stephen J. Dubner, autores de Superfreakonomics, un  bet seller reciente sobre la economía y su importancia en la vida cotidiana. En este libro se habla ente otras muchas cosas, de cómo dos médicos de urgencias en Washington afrontaron los problemas de su servicio. En concreto se dieron cuenta que lo que necesitaban los profesionales de urgencias era información. Solo un nuevo sistema informático solucionaría sus problemas, pero un sistema ideal que fuera:

It had to be encyclopedic (one missing piece of key data would defeat the purpose); it had to be muscular (a single MRI, for instance, ate up a massive amount of data capacity); and it had to be flexible (a system that couldn’t incorporate any data from any department in any hospital in the past, present, or future was useless).

Es decir enciclopédico, potente y flexible, pero sobre todo tenía que ser rápido, mu muy rápido:

It also had to be really, really fast. Not only because slowness kills in an ER but because, as Feied had learned from the scientific literature, a person using a computer experiences “cognitive drift” if more than one second elapses between clicking the mouse and seeing new data on the  screen. If ten seconds pass, the person’s mind is somewhere else entirely. That’s how medical errors are made

Para documentar este concepto de cognitive drift, los autores de Superfreakonmics citan en la secestrella-muerte-lego-01ción de notas, como fuente  dos artículos:

Miller R. Response Time in Man-Computer Conversational Transactions, Proceedings of the AFIPS Fall Joint Computer Conference, 1968.

Shneiderman B. Response Time and Display Rate in Human Performance with Computers. Computing Surveys. 1984; 16(3): 265-285

En el resumen de este último se indica que, en general, los resultados indican que los usuarios habituales prefieren tiempos de respuesta de menos de un segundo para la mayoría de las tareas, y que la productividad se incrementa cuando el tiempo de respuesta disminuye. Sin embargo, las tasas de error aumentan con tiempos  de respuesta demasiados cortos o demasiado largos.

Como comenta Barrera los “cuelgues” en los diferentes y variados programas de HCE son un motivo frecuente de queja entre los profesionales sanitarios y un auténtico quebradero de cabeza para los técnicos y responsables de los sistemas de información, que deben solucionarlos. Es de lógica deducir que se trata de un problema técnico que puede repercutir negativamente en diferentes etapas, y de diferente forma, en el proceso asistencial.

Un aspecto concreto y pequeño de la interacción hombre-máquina (tiempo que transcurre entre el clic del ratón y la respuesta, en forma de presentación de nuevos datos en pantalla) nos revela la importancia de lo que sucede en la interacción entre el profesional y el ordenador. Sin embargo, es un mundo inexplorado en el ámbito sanitario, no se toma en cuenta (o al menos nosotros no sabemos que se haga así) a la hora de diseñar y evaluar las HCE. Como hemos visto en otros ejemplos las tareas que incluyen en su núcleo la toma de decisiones, están moduladas por elementos conocidos o no, que de no estudiarse y contemplarse puedan llevar al fracaso al mejor de los sistemas de información. También pueden conllevar consecuencias imprevistas que producen una paradójica disminución en la calidad y seguridad del paciente.

En España afortunadamente (todavía) no tenemos ese problema, como magistralmente sostiene Minué, los sistemas informáticos son tan malos y tan alejados de los clínicos asistenciales que estas consideraciones se ven como la queja extemporánea del que ya tiene todo resuelto.

*La frase que da título a ese post esta sacada de una brillante intervención de Jorge Bernstein en el debate que se originó en el foro MEDFAM-APS a raiz de la difusión del artículo en cuestión