Da Da Da

Imagina que por un momento la entrada de datos en las historias clínicas electrónicas (HCes) de atención primaria de este país tuvieran una normalización mínima que permitiera utilizar los datos de manera rápida,  fácil y fiable.  No intrusiva, ni retardadora, pero normalizada al fin y al cabo. Piensa en un dato como las “alergias” a medicamentos u a otros alérgenos, datos sencillos y con un alto grado de cumplimentación en estas HCes. Supón que pudiéramos juntar todos los datos sobre alergias de los millones de HCes que se han ido abriendo en los millones de pacientes que acuden al nivel primario de atención. Aprende como todos esos datos se puede referenciar geográficamente, por ejemplo en forma de mapas.

PASi esto se pudiera hacer, y se puede, estaríamos realizando un importante proceso que transforma los datos en información para la toma de (las mejores) decisiones.

Uno de estos procesos que se engloba en el término genérico de  Prescribing Analitycs es lo que ha hecho un grupo inglés conformado por una consultora tecnológica médica Open Health Care, una tech start-up especializada en “big data” Mastodon, el Open Data Institute y Ben Goldacre  médico y divulgador científico.

El objetivo, en este caso, es llamar la atención sobre la variabilidad injustificada en la prescripción de medicamentos.

La iniciativa Prescribing Analitycs en su primer trabajo ha analizado las recetas de dos estatinas (fármacos utilizados para disminuir el colesterol en sangre) prescritas en el National Health Service (NHS). Las estatinas originales se venden con su marca comercial y tienen una alternativa en forma de medicamento genérico mucho más barato. Lo que hace el estudio es representar en un mapa de Inglaterra las porcentajes de estas estatinas por marcas y genéricos, obteniendo una representación visual de la prescripción muy impactante y que permite identificar posibles ahorros (potenciales) en el gasto producido por estos medicamentos. Aunque se dispone de datos a nivel de Medico General (GP) los datos aparecen agregados por Primary Care Trust  y Clinical Commissioning Group.

¿Es posible hacer algo parecido en España?

Pues no, aunque los datos están y en muchos casos son más abundantes que los que puede disponer el Reino Unido. Sin embargo fallan muchos otros preceptos, desde la calidad de los propios datos hasta la fragmentación de los programas utilizados, pasando por su falta de normalización y heterogeneidad en el formato (el amor de los funcionarios por los PDFs , tiene algo de psiquiátrico digno de estudiar)

Pero la premisa más importante está relacionada sin duda con la disponibilidad de estos datos.

Si alguien quiere hacer algo así en nuestro país, se encuentra con un muro de dificultades que hace que los datos sean poco menos que inaccesibles. No hay una mínima cultura de”Open data”. Aquí cada responsable guarda en la faltriquera, como si le fuera la vida en ello y como si fueran suyos, los datos necesarios para hacer este tipo de análisis. Si al menos los hicieran ellos (aunque fuera en una mínima proporción) pero tampoco, actúan como el perro del hortelano y hurtan a los interesados la oportunidad de crear nuevas herramientas de información verdaderamente innovadoras

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  1. fguzon

    Estupendo post, me da pie para contestar a lo que tenemos pendiente en relación a la HCE
    Y para simplificar voy a poner el enlace a un vídeo de 2.11 minutos que explica los Beneficios de la Historia Clínica electrónica.

    En esto se puede resumir lo que voy a escribir.

    Yo tengo HCE hace ahora siete años y dos meses.

    Con anterioridad usaba el papel, para tratar de escribir, plasmar, registrar consultas de 30 a 60 pacientes día.Se apuntaban cosas, telegráficas, está mejor, envío a especialista hospital, aunque lo que le ocurría lo escribía en la solicitud y no en la historia de papel. Donde yo trabajo se implantaron las primeras historias como en Madrid hace ya 25 años. OMI-AP. Un programa con aspecto visual 3.1. Ni siquiera Windows 95. Hace quince años se usa alternativamente en CyL SiapWin, básicamente semejante, a OMI-AP, y que servía como él para registrar en una pantalla de ordenador lo que te contaban, lo que hacías, registrar datos, etc
    En Octubre de 2005 comienzo a “disfrutar” la posibilidad de usar una HCE, de usar mi habilidad para escribir con el teclado, de registrar datos, de escribir todo lo que hago, pido, recibo, etc.

    Y esa es la palabra, registrar.

    Y es que la HCE se compone, o debe componer de dos partes: Los datos, y el texto.
    El texto es lo que te cuentan, lo que piensas, las impresiones.
    Los datos son números, solicitudes de interconsultas, etc, que generan tablas que pueden ser posteriormente explotadas, la otra finalidad que debiera tener nuestro trabajo ver lo que hemos hecho, los resultados obtenidos, ver que hemos hecho mal o podemos mejorar y hacerlo.

    Ese programa que comienzo a usar en Octubre de 2005, incluso mi organización organiza un evento en el que viniste tú, dándonos una estupenda presentación:

    No quiero ponerme medallas, pero estoy convencido que los organizadores se han olvidado de ella.
    A los siete años de un programa que podría ser mejor, pero esto es mejor que nada, i se usa con orden, para registrar, escribir, organizar de una forma metódica incluso es muy bueno.
    Porque hay cosas que hacemos que no deberíamos perder ni un minuto en hacerlas, pero que nadie ha evitado que las tengamos que hacer, por lo que el principio de Peter Druckes creo que tiene una excepción.
    Programar las recetas crónicas, los partes de confirmación, justificantes deconsulta, etc. puede ser que no lo tuviésemos que hacer (sería otro debate), pero en tanto tengamos que hacerlos, que ello no nos lleve más de un segundo. Y eso se consigue con la HCE.

    Lo más importante, si la HCE se usa para apuntar cosas, pero no para meter datos, o exigir, que es lo suyo se metan solos desde donde se producen, y nosotros podamos verlos, resultad que muchas historias son del tipo relatório o descriptivo: le envío al especialista, le ha visto, le ha dicho que está bien y que vuelva el año que viene. Le han hecho una RNM y dice que le han dicho que tiene una hernia; pido analítica, analítica NP; su médico le ha pedido una RX pero no puedo verla, que venga cuando está él. (sic), etc, etc.
    En definitiva, los datos, los resultados, las analíticas, los resultados de las consultas con especializada se deben meter, se debe generar un hipervínculo a donde están etc, etc, con lo que solo tendríamos que “navegar” por la HCE del paciente, pensar, y registrar en modo texto de una forma más o menos concisa los resultados.
    Finamente farmacia.
    En este momento está registrado en la HCE las recetas que damos. En la facturación de las farmacias lo que realmente recogen los pacientes. Ya hay dos bases de datos. Solo se trata de desear obtener información, para eso solo hay que decirles a los programadores lo que se quiere.

    En CyL, ante una alerta solicité saber que pacientes estaban con ese medicamento y me lo facilitaron en un día. Pedí saber las recetas que había hecho a un paciente, y se habían dispensado en farmacia de un paciente, y me lo dijeron en un día.

    La información está, pero ellos no la usan, y lo que es peor no nos la dan.

    Por eso entiendo que el proyecto BIFAP del Ministerio está superado con la información que realmente tienen los sistemas de salud de nuestra prescripción. Que son tan inútiles, perdón pero es lo que pienso, que no se dan cuenta que los mayor interesados de saber somos nosotros.
    En mi HCE resulta que desde hace unos meses hemos dejado de saber los pacientes que tenemos con un determinado proceso . Diabetes por ejemplo. ¿Por qué?
    Con la HCE pueden saber un montón de datos que son utilísimos para la gestión, y para la asistencia.
    . DURACIÓN REAL DE LA CONSULTA
    .TIEMPO DE DURACIÓN DE LAS CONSULTAS,
    . INTERCONSULTAS SOLICITADAS
    .INTERCONSULTAS RESUELTAS O DE LAS QUE SE HA RECIBIDO RESPUESTA.
    .FÁRMACOS RECETADOS
    . QUE MEDICMAENTOS SE USAN PARA HIEPRTENSIÓN, DIABETES, ETC.
    .PACIENTES QUE SE LLEVAN MÁS CAJAS DE LAS PRECISAS PARA UN PERIODO DE TIEMPO (No olvidemos que el culpable de hacer click no es él?

    Y con todo esto se podrían hacer, y de eso tú si que sabes, investigación.
    Pero no con datos parciales, de muestras que no reflejan la realidad porque la variabilidad del uso de la HCE es abismal, sino con datos casi del universo estadístico., sin necesidad de rellenar casillas porque el dato no aparece registrado, sino escrito (HB1Ac normal)

    Finalmente si en 25 años han sido incapaces de hacerlo, es porque no quieren, al menos mucho, y si en esos 25 años muchos ni se han dado cuenta, habiendo podido disfrutar de una HCE desde entonces, es porque tampoco les ha interesado mucho.

    AP-MADRID. No lo conozco, Tengo la sensación que no puede ser peor que OMI-AP. Y si tiene fallos, habrá que exigir que lo arreglen. Pero tengo la sospecha cuando quién se ha acomodado a un programa durante muchos años, usándolo de una forma parcial, le cambian a algo distinto, y tengo que suponer mejor, tiene la misma resistencia que cuando le quitaron la historia de papel y le pusieron la HCE.
    Cuando veo tus comentarios en Twitter sobre APMADRID de que hay que decir porque se cierran las cosas, o porqué se hacen, o absurdeces de todo tipo, solo puedo decir que yo eso no lo tengo que hacer. Por lo tanto no es un problema de HCE sino de diseños absurdos que se ponen y no se corrigen.
    En fin. Que esto es demasiado largo.
    Un abrazo y gracias por seguir enseñándonos

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    • rafabravo

      Gracias Fernando por contarnos de forma exhaustiva tu experiencia y tus sensaciones sobre este tema – es casi más larga que la entrada,pero merece la pena.Tambien por recordarme mi intervencion en Valladolid, aunque hace ya seis años practicamente todo lo que dijimos se mantiene vigente. ¡que tiempos!
      He editado tus comentarios un poco para hacerlos mas informativos
      un abrazo

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  2. Pingback: Big Data y Salud | Grupo de Nuevas Tecnologías de la SoMaMFyC
  3. Antonio

    Rafa,
    En Aragón me consta que se está enviando esta información sobre las estatinas a todos los EAPs y profesionales periódicamente. Incluso la información sobre su utilización como prevención primaria en sus pacientes, desagregada por centro y profesional.
    Y también sobre muchos otros principios activos y grupos terapéuticos.
    Atentamente,
    Antonio

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    • rafabravo

      ya pero no se trata de eso, aunque algo es algo. Se trata que yo desde Madrid pueda acceder a esos datos y juntarlos con los de Galicia y Cataluña, se trata de que estén disponibles par todo aquel que quiera hacr algo con ellos (y creeme se pueden hacer muchas cosas) y se trata de que no te los manden, sino de qye tu los cojas
      Gracias por tu comentario

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  4. j angel

    sería fantástico y factible claro está; en lugar de eso se habla de unificar la tarjeta sanitaria europea…que eso si es ser ambicioso, pero irreal claro; a propósito andaros con cuidado de lo que registrais despues pues ya en una CCAA los pacientes puede libremente aceder a su historia en cualquier momento, ….y eso se exporta eh¡ Quien tenga oidos que oiga.

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