about health and social media humosfera

Gracias a José Francisco Ávila he podido ver este vídeo que es un claro exponente de lo que se puede denominar humosfera social media. Si no fuera por…….*

pero tiene todas las características de un proyecto humosferico, a saber:

  • se basa en la asunción errónea de una necesidad (fisiológica)
  • utiliza sin venir a cuento nuevas tecnologias social media (twitter)
  • es viral y esta en las nubes
  • y no sirve para nada

*En este caso es mentira , es un anuncio pero ….¿cuantos proyectos humosfericos se están vendiendo (y pagando) por estos mundosw sanitarios?

**Traducción de una sinopsis del video tomado de Guerrilla social media marketing:

La Organización Mundial de la Salud recomienda beber 2 litros de agua cada día. Sin embargo, el promedio de los brasileños es de sólo 1,2 litros al día.

La razón para el bajo promedio es simple: la gente no se acuerda de beber agua, especialmente durante las horas de trabajo.

Para cambiar eso, Bonafont, líder en el mercado de agua embotellada, quería aumentar el consumo de su producto, haciendo que la gente se acuerde de beber más agua al día.
Solución:

Comenzaron enviando un frigorífico pequeño con 2 litros de Bonafont a uno de los twitters más influyentes en el país. Hasta ahora, sólo era un regalo innovador. Pero la historia cambió cuando el refrigerador se abrió. Gracias a la tecnología, dieron vida un dispositivo digital.

Cada vez que la puerta de la nevera se abría, un tweet era publicada de forma automática en el timeline de la celebridad, diciendo a sus miles de seguidores que estaba bebiendo agua, y motivarlos a hacer lo mismo.

Con cientos de mensajes predefinidos, todos los días su red le recordó a que debía tomar un trago extra..

el verdadero valor de las redes sociales en medicina (II)

Los responsables de patientslikeme además de conectar a miles de pacientes con diversas enfermedades, desde hace tiempo intentan generar conocimiento relacionado con estas. También es interesante y digno de comentar en otro post su peculiar y avanzada forma de abordar el problema de la privacidad de los datos, radicalmente diferente de las normas al uso.

En el artículo citado se utilizo esta red social para evaluar un tratamiento en una determinada población. En concreto el carbonato de litio para la esclerosis lateral amiotrofica (ELA), que aunque no estaba indicado como tal para esa enfermedad se estaba utilizando tras los resultados de un esperanzador estudio preliminar. El título del artículo ya es revelador de las intenciones  y resultados del estudio: Descubrimiento acelerado de  información clínica con datos de recogidos por los propios pacientes e informados en línea y un algoritmo de emparejamiento de pacientes. - Accelerated clinical discovery using self-reported patient data collected online and a patient-matching algorithm-

Tras la publicación del pequeño ensayo clínico inicial, los responsables de patientslikeme  recogieron los datos de los pacientes con ELA registrados en esta red que estaban tomando carbonato de litio por indicación de su médico y diseñaron un cuestionario que recogía los resultados proporcionados por ellos mismos en función de una escala específica. En esta red se disponía de información relativa a más de cuatro mil pacientes con ELA de los cuales 348 tomaban carbonato de litio. De este grupo, y tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión se incluyeron los datos de 149 en el análisis observacional. Para obviar en lo posible los sesgos derivados de la no aleatorización,  se desarrolló un algoritmo que relacionó los datos de estos pacientes con los de 447 controles, en función de la progresión de la enfermedad.

Aunque el tipo de diseño observacional, la falta de aleatorización y cegamiento no se corresponda con el diseño deseable para probar eficacia, lo datos tras un seguimiento de un año los datos confirmaron los resultados de otros estudios que se habían publicado en el interregno. El litio no modificaba la progresión de la enfermedad medida mediante  la escala de evaluación funcional de la ELA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale).

Pero lo novedoso  de este estudio no es la refutación o no de una hipótesis previa sobre la eficacia de un tratamiento. Lo verdaderamente importante es que esta experiencia y alguna previa permite afirmar a los autores que la recogida de información de los propios pacientes a través de las redes sociales es una opción viable, rápida y económica que  puede complementar los resultados de los ensayos clínicos controlados. Los  datos notificados por los pacientes a través de Internet de forma rápida (se tardo menos de nueve meses desde que se  diseño el cuestionario de recogida y se obtuvieron los primeros datos) y poco costosa acelera el descubrimiento de información clínica y  pueden servir para la evaluación de la eficacia de medicamentos especialmente de los que ya están en uso.

Toda una revolución que pone al paciente  y sus experiencias no ya en el centro de la atención sanitaria, sino de la propia investigación biomédica.

La experiencias de esta red social y otras como Cure Toghether (recopilación de síntomas  y clasificación de medidas preventivas y terapéuticas) o Ask a Patient (información sobre la eficacia y seguridad de medicamentos informada por los propios pacientes) son el principio de algo prometedor que puede modificar para siempre la forma en la que se obtiene los datos no solo sobre la seguridad y eficacia de los tratamientos, sino también sobre las propias enfermedades, su forma de presentación, sus síntomas, su historia natural, su pronóstico, etc.

el verdadero valor de las redes sociales en medicina (I)

Una de las más importantes- o por lo menos la más interesante funcion de las redes sociales en medicina es, a mi entender la posibilidad de generar conocimiento medico, no sé si nuevo, pero si más rápido y de forma más sencilla – eso de redes sociales de pacientes haciendo el kumbayá, solo se lo creen los comunity trepas y algún político despistado-.

Podíamos explicarlo basándonos en los presupuestos de la sabiduría de las masas y en las tecnologías de minerías de datos y otras pedanterías dospuntocericas, pero como quiera que no tengo ni idea de esos temas ,es mejor explicarlo con un ejemplo gráfico.

El capítulo correspondiente a la jaqueca o migraña en el Harrison Principles of  Internal Medicine, con seguridad el libro más estudiado por los alumnos de medicina de todo el mundo, utiliza como fuente de información para describir los síntomas más frecuentes en la migraña, un libro que recoge información de 500 pacientes y que fue publicado en 1988.

Si vamos a una red social como curetogether.com donde los usuarios, comparten su experiencia con la enfermedad y responden cuestionarios sobre aspectos como  posibles causas, síntomas fecuentes o eficacia de los tratamientos, encontramos por ejemplo que la recopilación de los síntomas está basada en un universo de más tres mil personas.

El poder de muchos contando cosas y la versatilidad del software social permitiendo la recopilación de estos datos abre un futuro impresionante en el conocimiento que tenemos sobre las enfermedades. El papel de la redes sociales en este asunto es mas trascendente que ese lugar de cotorreo sanitario o educador al que algunos pretenden relegarlas.  Por eso sorprende la escasa importancia que parece habersele dado, a pesar de difundirse en un periodico de tirada nacional, a la publicación en la revista Nature Biotechnology de un estudio realizado a partir de la experiencia de una de las redes sociales más importante sobre temas de salud PatientsLikeMe.

¿un mundo salvaje que habrá que empezar a regular?

Carlos Oropesa en su magnifico blog Sala de lectura comenta el articulo de opinión publicado en el Annals Profesionalism in the Digital Age. Con el comentarioaprovecha y pide una reflexión  sobre la necesidad de regular la actividad en la Red de los sanitarios enredados de nuestro país. Antes de que la regulación la hagan los políticos,  sociedades ajenas o que tal vez el camino lo marquen los jueces a golpe de sentencia.

Carlos propone la creación de una sociedad transversal de profesionales sanitarios en Internet que comience por diseñar la autorregulación de la actividad profesional en la Internet .

¡ Habra que hacerle caso!, o por lo menos debatir sobre el tema ¿tal vez una declaración en el congreso de la blogosfera?

Es lo suficientemente importante como para no dejarlo pasar.
Artículo traducido

Los pacientes utilizan Facebook para obtener información de salud

Traducido de KevinMD.com por Kevin Pho Patients using Facebook for health information

Usa Facebook para buscar información sanitaria ?

Si dijo “sí”, y usa redes sociales para investigar sobre  su salud, usted podría estar en la minoría, o entre la mayoría, depende del estudio que lea.

Recientemente, una encuesta publicada por la  National Research Corporation preguntó a casi 23.000 pacientes y encontró que el 41% de ellos utilizaban redes sociales para buscar información sobre salud. De ellos, casi el 94% dijo que Facebook fue su preferido.

Tiene sentido, ya que Facebook está acumulando de los usuarios en un tiempo récord.

No tan rápido, dice Susannah Fox , del Pew Internet y American Life Project. Yo a menudo cito los datos de Pew al hacer mis charlas sobre  medios de comunicación social, así que presto atención a lo que dice Susana.

Según Pew, en 2009, el 39% de los pacientes en línea utilizaban redes sociales. De ellos, sólo el 12% recbieron información sanitaria en estos sitios. Y esos números no han cambiado mucho en 2010.

Por lo tanto, ¿los pacientes confían cada vez más en Facebook, para información sobre su salud, como los titulares recientes sugieren? ¿O esta Facebook sobre-publicitado como una herramienta para el e-paciente?

Sean los números – 94% o 12% – que sean,  no podemos negar que las redes sociales seguirán creciendo, y eventualmente convertirse en una fuente, donde una mayoría creciente puede indagar sobre su salud. Se pone de relieve la responsabilidad de los profesionales sanitarios para educar a los pacientes  sobre cuestiones importantes que leen en línea.

Por ejemplo, un estudio de la revista Journal of General Internal Medicine, miro en el Muro de los Facebooks de 15 de las mayores comunidades de la diabetes . Entre sus conclusiones, “aproximadamente el 27% de los mensajes aparece algún tipo de actividad promocional, en general, presentan  en forma de testimonios con publicidad  de ” productos naturales “.no aprobados por la FDA

Cuando estamos hablando de la población diabética, las “hierbas o productos naturales”, pueden interactuar con su tratamiento con medicamentos con efectos potencialmente dañinos.

Tenga en cuenta que sólo una cuarta parte de los pacientes comprueba la fuente de información sanitaria que leen en línea. Eso es inaceptable. Como médicos, debemos continuar nuestros esfuerzos para estar en línea, ver las sociales, y ayudar a los pacientes a encontrar datos de salud de buena reputación que pueden afectar a sus decisiones sobre salud.


el poder de muchos

Aparte de la claridad y el aporte informativo de estas representaciones gráficas* el interés de esta figura sobre la eficacia de los tratamientos para la jaqueca, viene de la procedencia de los  datos. Además hay una versión interactiva de modo que se puede ver la valoración de cada una de las intervenciones de forma individual.

¿De dónde vienen estos? pues de pacientes que pertenecen a la red social CureTogether y que desde hace dos años comparten sus valoraciones sobre causassíntomastratamientos de diversas enfermedades agrupados en comunidades.

Curioso comprobar como ahora se puede saber la efectividad de cualquier afección en tiempo real y contada por los que las  sufren  y no sacada de pretenciosos libros de texto médicos, ensayos clínicos o  encuestas que ni siquiera saben muy bien lo que preguntan.

Sobre todo curioso cuando no concuerda con nuestro conocimiento previo. Se puede ver la posición que ocupan fármacos tan aparentemente eficaces como el sumatriptan ( Imitrex) o el ibuprofeno (advil) y determinadas medidas no farmacológicas

¿ el futuro de la evidencia ahora que parece que la investigación esta contaminada? podría ser.

Gracia a la web 2.0 y las redes sociales, parece “que al mi me va bien” sumado al de otros muchos y cuando esta protagonizado por los implicados, abre un campo insospechado de información y conocimiento.

*Junto a una relacionada con la depresión, son las dos primeras de una serie de infografías que se publicaran en la web de CureTogether en las próximas semanas.