e-Health puede rascar, y hacerlo muy bien, pero no donde más pica

El pastor Miguel Brun me contó que hace algunos años estuvo con los indios del Chaco paraguayo. Él formaba parte de una misión evangelizadora. Los misioneros visitaron a un cacique que tenía prestigio de muy sabio. El cacique, un gordo quieto y callado, escuchó sin pestañear la propaganda religiosa que le leyeron en lengua de los indios.

Cuando la lectura terminó, los misioneros se quedaron esperando.

El cacique se tomó su tiempo. Después, opinó:

—Eso rasca. Y rasca mucho, y rasca muy bien.

Y sentenció:

—Pero rasca donde no pica.

Eduardo Galeano «El libro de los abrazos»

y cuando se confunda diga que lo ha leído en ABC

En este blog se ha comentado lo fútil de critica la calidad de información en Internet y en concreto en la Wikipedia, así como del escaso valor de las medidas para mejorarla  del tipo restricciones, sellos de calidad, o similares.

Las actuaciones deben ir justo por el camino contrario, ya que la gente va seguir consultándola por sus innumerables ventajas. Según un informe de lMS Institute for Health Care & Informatics llamado  Engaging Patients through Social Media, Wikipedia es la fuente de información médica líder para pacientes y profesionales de la salud. Durante el último año las 100 mejores páginas de Wikipedia (en inglés) en temas de salud, tuvieron en promedio, 1,9 millones de visitas. Además las enfermedades más raras, que suelen tener menos fuentes de información accesibles y son en general menos compresibles para los pacientes y los clínicos, muestran una mayor frecuencia de visitas que  enfermedades mucho más comunes.

Unámonos a ellos y contribuyamos que mejore la calidad de la información en Internet. Una forma de hacerlo, no necesariamente institucional, es la de ser editor de Wikipedia.

cartoowiki

“What’s more believable, a bunch of old textbooks or Wikipedia?”

Por fortuna, no somos originales y una cadena de radio americana recoge la noticia de un profesor de la Universidad de California, el Dr. Amin Azzam que anima a los estudiantes de medicina de cuarto año a usar sus conocimientos para mejorar la Wikipedia, con un curso diseñado al efecto.

Los estudiantes eligen un artículo a partir de los 100 artículos médicos más leídos y trabajar en él durante todo el curso mejorándolo y aprendiendo a la vez a redactar, categorizar y sintetizar la información médica.

Dejando aparte la escasa visión del ministerio de sanidad española cuya estrategia Internet se resume en la más absoluta nada, otros entes como asociaciones profesionales o sociedades científicas podría fomentar la edición en Wikipedia en castellano (mucho más pobre que la de ingles) de tal forma que la información contenida en ella se ampliara ( que falta hace) y mejorara su calidad.

Cibercondría: hipocondría on line

por José Francisco García Gutiérrez. Especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública. Doctor en Salud Pública. Profesor en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), Granada, España. Coordinador del Grupo Internet y Salud de la EASP

La fácil accesibilidad a información sobre salud en la red está ayudando, sin duda, a innumerables personas a tomar decisiones informadas sobre su salud o sobre los tratamientos de sus enfermedades. Sin embargo, esto está resultado desastroso para muchas personas que se preocupan en exceso (o están obsesionadas) con su salud. Hasta la aparición de internet, los hipocondríacos se veían obligados a rebuscar en textos y bibliotecas o a preguntar a sus médicos para obtener información. Ahora hay todo un universo sobre temas de salud solo a “un par de clicks de ratón” de distancia. Aproximadamente, el dos por ciento de todas las búsquedas en Internet  son sobre temas médicos

Confesiones de un cibercondríaco
“En la actualidad, y gracias a internet, convertirse en hipocondríaco resulta cada vez más sencillo. Una búsqueda sobre el dolor de cabeza encuentra más páginas web que lo relacionan con un tumor cerebral que con la deprivación de cafeína” [The New York Times, 24 de noviembre de 2008].
Hipocondría: enfermedades fantasmas, enfermos imaginarios
La hipocondriasis suele caracterizarse por: a) el temor infundado de que síntomas corporales menores sean la expresión de una enfermedad grave; b) por los constantes autoexámenes y autodiagnósticos, y c) por la preocupación continua y exagerada por el propio cuerpo. Tiende a desarrollarse en personas entre los 20 y 40 años de edad, y afecta por igual a los varones y a las mujeres. Aparece con frecuencia asociada a una enfermedad grave en amigos o familiares, pero a veces es la manifestación secundaria de una depresión o de procesos de ansiedad generalizada.
Aunque esta condición se perciba a menudo como “relativamente dañina” o como una “desviación neurótica o estrafalaria”, en algunos casos se convierte en una obsesión devastadora. Lo que más les cuesta siempre a los hipocondríacos es aceptar que es normal que las personas sanas tengan síntomas. La hipocondría genera gastos de muchos millones de euros al año en pruebas diagnósticas y tratamientos innecesarios.
Varios estudios han mostrado que los hipocondríacos dudan permanentemente de los diagnósticos realizados por los médicos, que sospechan y no se sienten reasegurados cuando alguien les intentan demostrar que no padecen una enfermedad grave, y que tienden a obsesionarse con enfermedades que tienen síntomas comunes o ambiguos.
Hasta el momento hay pocos estudios (y con pocos sujetos) sobre cómo los hipocondríacos están usando Internet o cómo aumenta la ansiedad sobre la salud en personas normales al realizar búsquedas en la red sobre temas médicos. Sin embargo lo ultimo parece ser un fenómeno bastante extendido al que se ha dotado de un atractivo nombre durante la última década: cibercondría.
Cibercondría: la escalada digital de la ansiedad por la salud
Se emplea el término “cibercondria” para definir la escalada sin fundamento de la ansiedad por síntomas comunes, según la revisión de los resultados de una búsqueda en internet (sobre todo si esa búsqueda se realiza con fines diagnósticos). La escalada de la ansiedad parece estar relacionada con la cantidad y la distribución de los contenidos vistos por los usuarios, la presencia de terminología confusa y alarmante en las páginas visitadas, y la predisposición del usuario hacia la preocupación en lugar de tratar de buscar explicaciones más razonables sobre sus padecimientos. Por otro lado, un tercio de las personas que buscan en internet sobre temas médicos sufre una “escalada” de sus búsquedas posteriores hacia enfermedades graves.
Un médico en el ratón: la probabilidad de los eventos inciertos
Durante los últimos años, numerosos expertos médicos e investigadores de internet han hecho llamamientos para que se inicien acciones dirigidas a reducir la ansiedad innecesaria en todos los consumidores de información sobre salud, independientemente de que hayan sido diagnosticados como hipocondríacos o no.
Es cierto que el sentido común puede ayudar parcialmente a enfocar la interpretación de la información, pero también puede conducir a errores sistemáticos. Por ejemplo, la confianza excesiva en las clasificaciones (rankings) de los sitios web en salud lleva con frecuencia a recomendaciones de dudosa eficiencia en el tratamiento de algunas enfermedades.
Por el momento pienso que los profesionales de la salud deberían interesarse más por lo que está ocurriéndole a sus pacientes en las búsquedas sobre temas médicos en Internet (y actuar como sus mentores proactivos). A pesar de las limitaciones, hay muchos beneficios potenciales y algunos modestos avances. Disponemos de numerosas publicaciones sobre los problemas en la calidad de la información médica (en general y no sólo en internet) y de criterios para evaluar las páginas web con contenidos de salud.
Internet continúa evolucionando de forma tan rápida como sorprendente. Esperemos que en el futuro próximo dispongamos de buscadores (con algoritmos especializados) capaces de seleccionar información que no nos lleve automáticamente a la confusión y a la duda… ¡ni a pensar en lo peor!.
Nota
Este trabajo fue presentado en el XXXIII Congreso semFYC. IV Congreso Subregional de Península Ibérica de la Región WONCA Iberaoamericana-CIMF, celebrado en Granada del 6 al 8 de junio de este año.

Bibliografía recomendada
1. Barsky A. Worried Sick: our troubled questfor wellness. Hardcover: Little Brown and Company; 1988.
2. Baumgartner SE, Hartmann T. The role of health anxiety in online health information search. Cyberpsychology, Behavior, and Social Networking. 2011;14:613-8.
3. Cantor C, Fallon B. Phantom Illness: Recognizing, Understanding, and Overcoming Hypochondria. Boston: Houghton Mifflin; 1996.
4. Whelan N. Confessions of a cyberchondriac. Last Exit Magazine.
5. White RW, Horvitz E. Cyberchondria: Studies of the escalation of medical concerns in web search. Microsoft Research. 2008.

La henna sigue sin ser negra: a proposito de un caso (o muchos)

pokemon2La Pokemonitis se ha descrito como un síndrome caracterizado por un fuerte deseo de recolectar tarjetas con dibujos de criaturas extrañas,  para nosotros es el nombre de una rara (o no tanto) afectación dermatológica descrita en este artículo de Merino y Bravo, titulado “Pokemonitis”: los peligros de los tatuajes con henna negra

Los tatuajes temporales con henna adulterada con colorantes como la para-fenilendiamina (PFD) para que adopte un color más oscuro y mayor rapidez de secado (Henna negra) son viejos conocidos de de la literatura médica y de los sistemas de alerta sanitaria ( como ya se comentó en su momento en este blog)  por la posibilidad de ocasionar a reacciones inflamatorias intensas en el área del tatuaje.

La reacción se distingue  por la aparición de pápulas eritematosas, vesículas y ampollas que desaparecen en unas semanas pero que en ocasiones dejan lesiones residuales hiper o hipopigmentadas.

escorpionitis1

Caso Clínico – no publicado-

Estas lesiones reproducen (con una coloración más o menos atenuada de la piel normal) el dibujo o tema tatuado, y es lo que ha dado el nombre al caso comentado, por corresponder a  la silueta Ash y Pikachu,  dos de los personajes protagonistas de la serie de dibujos animados Pokemon.  También se ha descrito en la prensa popular un caso de Simpsonitis (Bart) y un caso reciente de nuestro centro de salud (Guerra ME. Ramos A. y Bravo R – caso no publicado- ver foto-) de escorpionitis, por ser la silueta de este arácnido, el dibujo  principal que aprecia en el antebrazo de nuestro joven paciente.

La pigmentación o su ausencia, no es la única secuela de estos tatuajes, más importante es la sensibilización indefinida por contacto a esta sustancia (PFD) que hace que sea necesario evitar el contacto posterior con productos que la contienen, como tintes para el pelo, gomas negras, tintes de imprenta, betunes o pinturas.

Por ultimo comentar la gran cantidad de casos que se aparecen descritos en Internet con todo lujo de detalles y apoyo gráfico, superan en número a los encontrados en una búsqueda en la base de datos bibliográfica medica MEDLINE.  Algo similar encontramos durante la investigación de  dos casos de Keriorrhea, lo que nos lleva  a teorizar sobre  cual es la herramienta con más futuro cuando se trata de localizar reacciones adversas y efectos secundarios.

M-health: much ado about nothing (4)

There is nothing so useless as doing efficiently that which should not be done at all.

No hay nada tan inútil como hacer eficientemente lo que no se debe hacer 

Peter F. Drucker

Hace poco leía en twitter la recomendación de un médico especializado en informática, que con entusiasmo elogiaba una aplicación Your Man reminder, realizada por Rethink Breast Cancer una organización benéfica canadiense dedicada a promocionar la lucha contra el cáncer de mama entre las mujeres jóvenes.

Con una visión fresca y descarada pretenden llevar un mensaje de concienciación frente a esta enfermedad a mujeres por debajo de los cuarenta. Su web es atractiva y con estilo, en ella reflejan todas sus actividades entre las que incluyen una presencia activa en lo que se ha dado en llamar la web 2.0. En este contexto han creado un app tanto para I-phone como para Android  de distribución gratuita. En esta app en la que una serie de tíos macizos recuerdan a las mujeres, que instalan la aplicación en su smartphone, que deben chequease el pecho regularmente.

Algunas mujeres consideran ofensivo trasladar la obsesión masculina por el cuerpo como simple objeto de placer, a otras sin embargo les parece divertido. Parece que la aplicación es exitosa (al menos para nuestros expertos) y es de esperar que si un hombre de buen ver, con voz y poses sugerentes recuerda a las mujeres periódicamente que deben tocarse, mirase y chequease el pecho (TLS en el original) esta práctica aumentara.

No se trata aquí de ver lo adecuado y la ideología que subyace en el mensaje, nos alejamos de ese debate, lo que si debemos remarcar que esta app fomenta (y si lo hace con éxito, peor) una tarea preventiva que no debería ser fomentada.

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Desde hace años se ha discutido acerca de si la autoexploración mamaria es útil para detectar el cáncer de mama de forma temprana y si aumenta las posibilidades de supervivencia. Tras ser inicialmente una recomendación generalizada de diversas sociedades y asociaciones médicas, las publicaciones de estudios clínicos comprobaron que la autoexploración de las mamas no reducía la mortalidad por cáncer de mama, e incluso podía ser nociva ya que da lugar a biopsias innecesarias.

El grupo de trabajo americano sobre actividades preventivas (USPSTF) desde 2009 se posiciona en contra de promocionar la autoexploración mamaria como métodos de prevención del cáncer de mama alegando un tipo de recomendación D , es decir que hay certeza de moderada a alta de que esta actividad no tiene ningún beneficio neto o que los daños superan los beneficios. El grupo canadiense Canadian Task Force on Preventive Health Care también se manifiesta en el mismo sentido y dice de forma explicita que: Recomendamos no aconsejar a las mujeres a practicar de forma rutinaria el autoexamen de mama

Este es un buen ejemplo que como la moda m-health puede ser contraproducente en la medida que ayude a hacer correcta y con éxito una cosa incorrecta, o que no debería hacerse.

La solución inmediata de regulación y/o acreditación de aplicaciones móviles, en apariencia  fácil, es tan poco viable como cualquiera de las medidas que se intentado aplicar para regular Internet. Si algún éxito podría tener medidas regulatorias serian en casos extremos que claramente podría perjudicar a la salud de sus usuarios, pero en los  menos claros es francamente difícil. Aun hoy, existen organizaciones (de médicos y  pacientes) que recomiendan vivamente la autoexploración, y no es raro hojear una revista o ver un programa de televisión donde esta práctica se recomienda como parte de una educación sanitaria mal entendida.

¿También los “regulamos” a ellos?, o solo a las nuevas tecnologías cuyo único pecado es ponernos ante el espejo (magnificado eso sí) de la imperfección del sistema sanitario, para trasmitir un mensaje univoco y sin fisuras sobre el verdadero valor de las medidas preventivas.

M-health: much ado about nothing (3)

De los creadores de ¡Quiero tener una web!, ¡Quiero posicionarme en Google!  y de los productores de ¡Soy 2.0! y ¡Hay que estar en Facebook!……. 

Próximamente en  las mejores  tabletas y  smatphones: ¡Quiero tener una App!

Que un determinado movimiento como el de la m-health y las apps moviles (pequeñas aplicaciones o software para fines específicos en dispositivos móviles) se ponga de moda es bueno para su difusión e implantación. No hay nada mejor que de pronto estar en el ojo del huracán y que todo tipo de personas se interesen por ti.

Pero las amenazas también afloran, como se dice el blog A la guillotina (de donde proviene la frase inicial de este post) “Cuando la moda pasa el problema queda”. Si hemos gastado tiempo y dinero en la estrategia equivocada, puede que hallamos quemado las posibilidades de (otras) nuevas tecnologías que realmente solucionen nuestro problema de forma eficiente.

Toda, institución, servicio sanitario, sociedad científica, colegio o grupo relacionado con la sanidad se ve impelido de pronto a tener una app. Es poco significativo que sirva para algo, o que la app no sea la solución. No importa, haciéndola, te garantizas salir en los periódicos sectoriales, un puesto en los congresos y reuniones, que te aloje una incubadora y que seas considerado un innovador, o mejor aún que los gurus te alberguen en su seno (ya no necesitaras “hacer”, solo hablar) de m-health.

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Ilustración de J.R. Mora para Cybermedicina

En los últimos meses hemos asistido al lanzamiento de un servicio on line de ayuda a la toma de decisiones, que nos brinda un simple pero buen ejemplo. Esta compañía privada con una excelente campaña de marketing está estableciendo alianzas con distintas sociedades científicas, al menos dos (una nacional y otra autonómica) son de atención primaria. A la vez esta herramienta de ayuda en la consulta está volcada en prestar sus servicios, y hace hincapié en ello, en forma de apps.

Al contrario de los médicos hospitalarios, los médicos de familia somos elementos de culo plano y silla. Nosotros no correteamos alegremente por el edificio con la bata llena de adminículos, como hacen estos colegas. Nosotros no nos coronamos la testa, ora con un ridículo gorrillo, ora con una gafamicroauricular bluetooth como hacen los cirujanos 2.0.

Los médicos de atención primaria pasamos consulta sentados muchas horas al día delante de un gran ordenador. Salvo el tiempo dedicado a los avisos domiciliarios (cada vez menor, pero ese es otro tema) no necesitamos dispositivos, ni apps móviles. Aunque alguno sueñe con ello, no somos discípulos del Dr. Gadget. Si nos quieren ofrecer herramientas de ayuda a la toma de decisiones con acceso rápido a información de referencia; es mucho más útil que estas herramientas se sitúen donde pasamos consulta con el paciente, es decir en estén en páginas web o aplicaciones para ordenadores de sobremesa.

Toda organización sanitaria que quiera trabajar con las nuevas tecnologías debería saber diferenciar qué es una tendencia pasajera, de lo que no es, y sobre todo que parte de la tecnología se adapta a su producto y a sus usuarios potenciales. De lo contrario perderá  muchas oportunidades. En este nuevo mundo digital no hay que estar por estar, el abuso del apellidos de moda sin demasiado sentido, conlleva a la larga hastío, desinterés y retraso en la adopción de las tecnologías que realmente importan.

M-health: much ado about nothing (2)

La m-health se basa en la  utilización de dispositivos electrónicos multimedia cómodos y fáciles de utilizar que son además móviles y ubicuos. Estas características los convierten en herramientas imprescindibles para los profesionales sanitarios, con solo adaptar (o crear de nuevo) aplicaciones informáticas, que ayuden a las tareas cotidianas de estos . Por este camino la m-health tiene un futuro fructífero ya que las bases están implantadas desde hace tiempo, a saber: un creciente parque de dispositivos portátiles (ligados la telefonía móvil sobre todo), el desarrollo de la tecnología wireless y la popularización de las aplicaciones informáticas para sistemas operativos “móviles” (apps).

mhealth11Sin embargo los peligros acechan y no son despreciables. El primero de ellos tiene que ver con las excesivas expectativas y con la magnificación de su importancia. El segundo y ligado con el anterior los inconvenientes de haberse convertido en tema de moda o tendencia. El tercero es olvidar, y muchos de sus proponentes lo hacen, que como toda intervención en medicina debe estar avalada por pruebas fehacientes de su utilidad y eficacia. El cuarto peligro, que no el último, tiene que ver con el aforismo de Peter Drucker: No hay cosa más inútil que hacer eficientemente aquello que en realidad no se debería hacer.

Veamos algunos ejemplos

Recientemente en una reunión, de esas que no le gusta al Sr Lobo, un guru pontificaba sobre la importancia de la m-health, hasta el punto de que obligaría a replantearse el modelo sanitario. Según este “experto” el papel de gatekeeper (portero) del médico de atención primaria ya no sería necesario. Se utilizaba como prototipo (minimalista) la detección del melanoma con aplicaciones móviles específicas. Especulaba con el hecho de que si con estas apps el paciente puede  diagnosticar(se) un melanoma en  pocos segundos, podría  acudir al especialista directamente sin necesidad de pasar por un filtro (percibido como) barrera de acceso al médico que de verdad cura.

Ampliando el modelo: Si con dispositivos y aplicaciones móviles, se puede seguir a los enfermos crónicos (el reto de la “cronicidad) desde el hospital, para que necesitamos un elemento humano intermedio percibido como ineficaz y gastoso. Se propone en definitiva de un cambio del sistema, sustituyendo al portero humano, por un portero automático, manejado por el paciente (empoderado).

Con indudables ventajas y beneficios ¿ No?

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La exageración y la confluencias de intereses (no siempre confesables) es consustancial con el lanzamiento de toda nueva tecnología-Sin embargo el entusiasmo no puede incrementar la capacidad que se está otorgando a estas nuevas aplicaciones de la tecnología en sanidad y por supuesto tampoco da soporte para reclamar un cambio radical del sistema sanitario.

Un artículo pendiente de publicar publicado en la revista JAMA Dermatology con el gráfico título de: “Inexactitud diagnóstica de aplicaciones para teléfonos inteligentes en la detección del melanoma” contesta a los expertos en sus exageradas esperanzas en este conjunto de tecnologías.

En este estudio de precisión diagnóstica se evalúo  la sensibilidad, especificidad y valores predictivos de cuatro aplicaciones para teléfonos inteligentes (apps) en la detección de melanoma. Se utilizaron imágenes de lesiones dermatológicas pigmentadas, que habían sido analizadas tras su resección. Se usó como patrón oro de comparación el diagnostico anatomo-patológico final de cada una de estas lesiones. De las cuatro apps seleccionadas, tres se basaban en un algoritmo de identificación de la imagen, principalmente los bordes, y en la restante el reconocimiento se hacía por un dermatólogo experimentado la que se enviaban las imágenes por la red.

En cada aplicación se contrastaron un total de 188 imágenes de lesiones pigmentadas, de las cuales 60 eran melanomas y 128 lesiones benignas. La sensibilidad de las aplicaciones, o lo que es lo mismo el porcentaje de verdaderos positivos entre todas lesiones malignas, varió de 6,8% a 98,1% que fue precisamente la aplicación en la que el dermatólogo estaba involucrado. La especificidad y los valores predictivos se pueden ver en el artículo. Para los que les cuenta entender estos arcanos de la interpretación de las pruebas diagnósticas, los mismos datos se pueden representar en forma de frecuencias naturales, que parecen más intuitivas que las probabilidades, como hacemos en la figura con los datos de una de las apps que tuvo resultados promedio.

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Figura.- Medidas que determinan la validez y  seguridad de una apps en el diagnóstico de melanoma (sensibilidad, especificidad y valores predictivos) expresadas en forma de frecuencias naturales.

Tras analizar los datos los autores se plantean la fiabilidad de estas aplicaciones y afirman que estas pueden en potencia, dañar a los usuarios, no sólo por el mal rendimiento en el diagnóstico de melanoma, sino también por la posible omisión o retraso de atención médica estándar. La preocupación principal de los autores, que se puede hacer extensible a otras facetas de la práctica médica, es que el uso generalizado de dispositivos y aplicaciones sin regulación y/o aprobación previa, pudiera dar lugar a un daño mayor que el pretendido beneficio que proclaman.

Faroles sanitarios

farolesUn artículo reciente sobre el desarrollo de la medicina basada en la evidencia (MBE) titulado Framework of policy recommendations for implementation of evidence-based practice: a systematic scoping review,  muy bien reseñado por Concha Campos en su blog de BiblioGetafe, da una serie de recomendaciones para promover la práctica de la MBE.

Entre ellas destaca la propuesta del uso de ordenadores con acceso a Internet y en el sitio de toma de decisiones, sistemas que permitan el acceso a Guías, protocolos y temas evaluados críticamente (CATs) y sistemas de apoyo a la toma de decisiones automatizada con prioridad de revisiones sistemáticas.

Es triste comprobar que en nuestro país no se cumple muchas de estas propuestas, ni siquiera la más básica de acceso a Internet, ya hace tiempo que la iniciativa Internet en la consulta puso de manifiesto la incongruencia de muchos servicios sanitarios autonómicos que impedían, o imponían restricciones absurdas al acceso a redes desde las consultas.

A la vez que se las daban de modernas en redes sociales  y eventos 2.0 de todo tipo, no dejaban que su profesionales se impregnaran de esta nueva opción tecnológica.

Les importa más salir en la prensa con telecronicidades  y pacientes conectados, que un médico de pueblo tenga acceso al amplio mundo de información que Internet permite.

La ultima sorpresa es leer la opinión de médicos de familia vascos, expresada en un documento, donde junto a una serie de propuestas (relacionadas con el mal funcionamiento del sistema de prescripción electrónica) hacen la siguiente reflexión:

No se entiende que exista presencia institucional de Osakidetza en las redes sociales cuando estas mismas redes se vetan a los profesionales. Pedimos a la dirección de asistencia sanitaria que elabore un catálogo de herramientas a las que deben  tener acceso los profesionales para poder realizar de forma satisfactoria sus labores asistenciales, docentes y de investigación

¡En fin, Pilarin!