Las cosas de palacio van despacio

Confesamos hallarnos estupefactos como médicos ante la convocatoria del acto “¿La Menopausia/Andropausia y ahora qué?”, patrocinado por el Instituto de la Mujer y el Ministerio de Sanidad de España y organizado por Ella y el abanico.

En dicho acto intervendrá entre otros el ginecólogo Santiago Palacios, conocido defensor en su momento, de las “bondades” de la Terapia Hormonal Sustitutiva. Sin ir más lejos, podemos leer en la página web una entrevista en la que minimiza los riesgos de dicho tratamiento. “Desgraciadamente, se prescriben pocas hormonas, hay mucho miedo”, dice.

En la década de los 90 se anunció esta terapia como un bálsamo para los síntomas menopáusicos, y se lanzó una brutal campaña de marketing por parte de la Industria Farmacéutica, con lo que se generalizó el uso muy rápidamente a pesar de que los estudios en los que se apoyaba la eficacia y la seguridad del tratamiento eran débiles. Lo usaron el 40% de las mujeres menopáusicas estadounidenses, el 30% de las europeas y el 15% de las españolas. Entre las virtudes que publicitaban los ginecólogos y las farmacéuticas estaban el alivio de los sofocos, evitar las fracturas de hueso y disminuir el riesgo de sufrir infarto al corazón.

A partir de 2002 se comenzó a observar en estudios más rigurosos que los beneficios no eran tales ni tantos, y que el uso de la terapia conllevaba muy importantes perjuicios.

Resulta que el tratamiento no sólo no disminuye el riesgo de tener un infarto al corazón sino que lo aumenta. Aumenta el riesgo de tener una embolia pulmonar y trombos en las piernas. Aumenta el riesgo de tener cáncer de mama (20.000 casos de cáncer de mama en Reino Unido en 10 años). Aumenta el riesgo de tener infarto cerebral. Se publicito que el tratamiento protege frente a la enfermedad de Alzheimer, cuando no es cierto.womanchillando

En el lado positivo, se ha visto que la terapia disminuye el riesgo de fractura y ha demostrado disminuir el riesgo de cáncer de colon. En el primer caso hacer notar que el riesgo de fractura es muy bajo en las mujeres en edad menopáusica, y en el segundo que el porcentaje en el que disminuye el cáncer de colon no es un aspecto importante, comparándolo con todos los demás perjuicios que origina.

Este tratamiento ha demostrado mejorar los sofocos y la atrofia de los genitales. No tiene ninguna utilidad sobre la irritabilidad, depresión, insomnio, memoria, dolores musculares, pérdida de apetito sexual o incontinencia urinaria.

En otro orden de cosas, no hay evidencia científica que avale la utilidad para mitigar los síntomas de la menopausia de la soja, homeopatía u otros productos de herbolario, que se anuncian profusamente en la página web de los organizadores del evento y que además copatrocinan con el Ministerio, esta peculiar mesa redonda.

Por lo expuesto, no consideramos que la organización de esta mesa redonda vaya a ayudar a las mujeres a vivir la menopausia como una etapa natural y feliz de la vida, lo que parece ser el objetivo de la mesa, sino a contribuir a la medicalización antes, y ahora comercialización, de un proceso natural en la vida de la mujer.

Roberto Sánchez y Rafael Bravo. Médicos de familia.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Los tiempos están cambiando

El martes pasado tuve el placer de participar en la presentación de la campaña ‘Que no medicalicen tu vida’ por parte de la OCU cuyo objetivo es denunciar la prescripción “innecesaria” de fármacos y la creación de enfermedades “inexistentes” para promover el uso de los medicamentos.

Como quiera que la iniciativa  profesional que promovimos hace ya dos años: Iniciativa por un Prescripción Prudente, coincide en muchos aspectos con esta campaña, fuimos invitados por  la dinámica Ana Sánchez, farmacéutica y responsable del departamento de Alimentación y Salud de OCU, a contar brevemente la iniciativa y charlar con los periodistas asistentes.

El resumen no puede ser más positivo: a la alegría de encontrarse con viejos y nuevos conocidos se une la satisfacción de comprobar el buen hacer de la OCU y su profesionalidad. Que una organización de consumidores, tan potente, se una a estos postulados refuerza la idea de que no estamos ni tan solos, ni tan descaminados.

La campaña es algo más que ir contra la prescripción innecesaria de fármacos, que también. Es un paso más en el camino de cambio de paradigma, apenas iniciado, pero ya imparable, de la salud y la medicina. La práctica médica esta sumida en un profundo mar de corrupción que, por fortuna, se puede cambiar.

Los mismos profesionales están encontrando y proponiendo la respuesta con movimientos e iniciativas que han surgido a nivel mundial: Selling Sickness, Medicina Minimamente Impertinente, Choosing Wisely, Do Not,Overdiagnosis,No free Lunchs o No Gracias, etc  son ejemplos de estos proyectos a las que se suman campañas como Too Much Medicine de BMJ, o la serie Less Is More de JAMA, a la que añadimos, con modestia, Prescripción Prudente, en su momento, y ahora se une, con más fuerza y capacidad, la OCU y su Que no medicalicen tu vida’

 

La OCU apoyó en este acto el Manifiesto contra el comercio de enfermedades (versión en español pdf)

Apoya con tu firma esta campaña internacional

 

 

y cuando se confunda diga que lo ha leído en ABC

En este blog se ha comentado lo fútil de critica la calidad de información en Internet y en concreto en la Wikipedia, así como del escaso valor de las medidas para mejorarla  del tipo restricciones, sellos de calidad, o similares.

Las actuaciones deben ir justo por el camino contrario, ya que la gente va seguir consultándola por sus innumerables ventajas. Según un informe de lMS Institute for Health Care & Informatics llamado  Engaging Patients through Social Media, Wikipedia es la fuente de información médica líder para pacientes y profesionales de la salud. Durante el último año las 100 mejores páginas de Wikipedia (en inglés) en temas de salud, tuvieron en promedio, 1,9 millones de visitas. Además las enfermedades más raras, que suelen tener menos fuentes de información accesibles y son en general menos compresibles para los pacientes y los clínicos, muestran una mayor frecuencia de visitas que  enfermedades mucho más comunes.

Unámonos a ellos y contribuyamos que mejore la calidad de la información en Internet. Una forma de hacerlo, no necesariamente institucional, es la de ser editor de Wikipedia.

cartoowiki

“What’s more believable, a bunch of old textbooks or Wikipedia?”

Por fortuna, no somos originales y una cadena de radio americana recoge la noticia de un profesor de la Universidad de California, el Dr. Amin Azzam que anima a los estudiantes de medicina de cuarto año a usar sus conocimientos para mejorar la Wikipedia, con un curso diseñado al efecto.

Los estudiantes eligen un artículo a partir de los 100 artículos médicos más leídos y trabajar en él durante todo el curso mejorándolo y aprendiendo a la vez a redactar, categorizar y sintetizar la información médica.

Dejando aparte la escasa visión del ministerio de sanidad española cuya estrategia Internet se resume en la más absoluta nada, otros entes como asociaciones profesionales o sociedades científicas podría fomentar la edición en Wikipedia en castellano (mucho más pobre que la de ingles) de tal forma que la información contenida en ella se ampliara ( que falta hace) y mejorara su calidad.

a vueltas con el omeprazol y los IBPs

Se publica un artículo científico en una revista importante que pone de manifiesto UNO de los posibles efectos adversos de la toma continuada de omeprazol (y todos los prazoles). La prensa y la televisión lo recogen y se monta la marimorena. En este blog lo llevamos diciendo hace mucho tiempo, pero con nuestro habitual efecto Casandra y lo dificultosa que es la difusión de este tipo de información entre pacientes y profesionales, el éxito fue escaso.

Bien nunca es tarde, si la dicha es buena. Si esto sirve para que de una vez por todas se acabe el exceso de consumo de este medicamento, bienvenida sea la jarana mediática.

No obstante no conviene olvidar las lecciones que este caso nos proporciona, a saber:

  1. Este medicamento, y todos, tienen efectos adversos asumibles cuando la indicación es adecuada pero inasumibles cuando no es el caso. En román paladino cuando los beneficios superan los daños los medicamentos merecen la pena, en caso contrario NO.
  2. La toma indiscriminada de omeprazol como “protector gástrico” (dañino concepto sin sentido) y otras peregrinas indicaciones (como la que con poca fortuna apunta la médico de la tele: “si lo toma porque va hacer un exceso”) ha hecho aumentar mucho el numero de personas que toma este medicamento. El riesgo de efectos adversos como los apuntados en el articulo original es bajo, pero la magnitud del problema es muy importante, ya que afecta en potencia a un gran cantidad de individuos.
  3. No solo los desafortunados pacientes y sus aspiraciones son los únicos culpables, también hay que apuntar hacia otros lados. La administración y su miope política de promoción de genéricos también tiene algo que ver como se comenta en este post y sus comentarios y se puede observar en la gráfica

  4. Los profesionales, aparte de su alegría prescriptora y de ser responsables de difundir el malicioso concepto de protección gástrica, han colaborado con dos peculiares y modernas formas de utilización de los IBP:  el aumento de dosis y su utilización en síntomas y enfermedades extraesofágicas como el asma, tos crónica, o laringitis, en las que se presupone, sin mucho fundamento, un origen relacionado con el reflujo del contenido gástrico.

Por ultimo apuntar que si bien esta noticia tendrá más de un efecto positivo, también conlleva riesgos y uno de ellos es que la supresión brusca puede producir efecto rebote (vamos que el omeprazol produce “mono”). Conviene que los médicos de cabecera lo recuerden,  la supresión debe ser paulatina y nunca brusca, so pena de tener que volver a tener que reintroducirlo , esta vez si de por vida ( otro maléfico concepto).

Health Literacy

El concepto de lo que los americanos llaman “health literacy” y que se podría traducir por alfabetización en salud, se podría definir como “la capacidad  para obtener, interpretar y comprender información básica sobre la
salud y los servicios sanitarios junto a la competencia para usar dicha información y servicios para el mejoramiento de las condiciones de salud” (US Healthy People 2010 Objetives) es el tema de un articulo publicado en el New York Times bajo el sugestivo titulo “la importancia de saber lo que su medico esta hablando“.
Aprovecha para recuperar la información de un monográfico publicado 460clinicpor la revista Journal of General Internal Medicine donde se hace notar que una baja alfabetización en salud se asocia con mal cumplimiento terapéutico, y de las recomendaciones no medicamentosas, poco uso de las actividades preventivas, aumento de las hospitalizaciones y visitas a los servicios de urgencia y peor control de las enfermedades crónicas.
Las soluciones pasan por aumentar las habilidades comunicativas de los médicos, por un “empoderamiento” del paciente y sobre todo por una información suministrada a la medida de los conocimientos del paciente. Pero claro para eso debemos saber que grado de “health literacy” tiene nuestro paciente, algo que en nuestro país esta muy poco, por no decir nada, estudiado.
En cualquier caso y como termina el artículo al paciente siempre le queda Internet con algunas páginas realmente recomendables, incluso en nuestro idioma, pero que como no podría ser de otra forma están generalmente realizadas fuera de España

el mal negocio del empoderamiento

La paradoja del diabético 

El auto-seguimiento sanitario está de moda. Pero ¿es una bendición o una carga?

Traducción de The Diabetic’s Paradox. Health self-tracking is in vogue. But is it more of a boon or a burden? publicado en The Atlantic, el 1 de abril de 2013 por Thomas Goetz

Pedir a las personas que controlen su salud  y que cambien su comportamiento de acuerdo a sus propios datos – auto-seguimiento- (self-tracking en el original) es la premisa  que esta detrás de una avalancha de aplicaciones móviles, nuevos dispositivos “portables”,  y servicios al paciente. Estas prácticas ofrecen una esperanza en un mundo donde tantos males y enfermedades son resultado del comportamiento humano. Pero el auto-seguimiento no es una panacea. Es un proceso complicado, y puede ser incluso contraproducente. Pregúntele a los 26 millones de estadounidenses con diabetes.

A finales de 1970, los médicos estadounidenses comenzaron a pedir a los pacientes con diabetes, probar algo nuevo: en lugar de ir a la consulta del médico para hacer controles periódicos.3paradox

Fue un cambio profundo. Los médicos vieron la autogestión como forma de empoderar a los pacientes y conseguir que el interés de estos se convirtiera  en una fuerza positiva. Sin embargo, se prestó poca atención para ayudarles a responder a sus nuevas responsabilidades. Cuando se les preguntó, resultó que esta nueva responsabilidad, en lugar de ser una bendición, fue visto generalmente como una carga.os del nivel de glucosa en sangre y  de la tensión arterial, se les dio a los pacientes herramientas y glucómetros para medir la nivel de azúcar en la sangre. Los pacientes recibieron instrucciones para ajustar sus dietas o administrar la inyección de insulina basandose en estos valores, . El paciente, en lugar del médico, sería el principal gestor del día a día de su enfermedad.

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Una encuesta de 2012 realizada en pacientes con diabetes encontró que muchos consideraban el autocontrol como un enemigo, que socavaba su autoestima y eleva su ansiedad y depresión (de hecho, la depresión es dos veces más probable en personas con diabetes que en la población en general) . Estos efectos se correlacionan intensamente con el nivel socio-económico y la raza, un hecho preocupante porque la diabetes afecta  con desproporción a los afroamericanos y a los pobres.

Y a pesar del hecho de que la Asociación Americana de Diabetes recomienda el autocontrol como parte del tratamiento estándar para casi todas las personas con diabetes, un estudio de 2001 encontró que sólo el 5 por ciento en realidad realizaban un seguimiento diario, y el 65 por ciento de los que estaban en  tratamiento farmacológico admitieron que se controlaban menos de una vez al mes. (Estos resultados fueron consistentes en pacientes con con diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2 que no recibían insulina.Aunque hay importantes diferencias entre las dos situaciones,  no lo voy a discutir aquí).

Estos datos aparecen simplemente para ilustrar la triste suerte de las personas con diabetes, a excepción de una cosa: El autocontrol es cada vez más recomendado como una panacea para todo tipo de condiciones de salud, desde la obesidad y las enfermedades del corazón a trastornos del estado de ánimo y del sueño. El auge de los dispositivos móviles ha creado un ecosistema de sensores, aplicaciones, y otros instrumentos de auto-seguimiento que están siendo aclamados como una gran ayuda para cambiar el comportamiento de las personas y mejorar su salud. Yo he puesto mi grano de arena  para esta nueva era de la medicina centrada en el aparato. Todavía creo que, en general, el auto-control puede motivar a los pacientes y convertirlos en una fuerza poderosa para mejorar la salud individual y pública. El creciente movimiento del yo-cuantificado (Quantified Self) ha ayudado a miles convertirse en agentes de su propia mejora, y se ha convertido en anfitrión de nuevas empresas que esperan montarse el auto-control para crear riqueza y mejorar la salud.

5paradoxPero es fácil dejar que el atractivo futurista de la tecnología ocultar el hecho de que las personas con diabetes han estado controlando su propia salud durante 30 años. Ellos son los verdaderos innovadores» o early adopters, y su fastidiosa experiencia desafía a aquellos – como yo – que argumentan que el seguimiento con herramientas de auto-control son el bálsamo para tantas condiciones. En resumen, la paradoja es la siguiente: Si el auto-seguimiento es tan bueno, ¿por qué los diabéticos lo odian tanto?

El hecho de que los diabéticos han estado haciendo esto durante años, y que en gran parte detestan la experiencia, no sólo sirve como una advertencia a la moda del auto-seguimiento. También ofrece la oportunidad de servir como una lección objetiva de lo que funciona y lo que no funciona, cuando la gente inicia el seguimiento de su salud.

En el caso de la diabetes, el disgusto se divide en tres categorías: Las actividades de autocontrol de la diabetes son un trabajo incesante e implacable, las herramientas son en sí mismas torpes y estériles, y la combinación de éstas dos categorías crea una sensación constante de ansiedad y fracaso.

En primer lugar, está la monotonía de control de la diabetes, tratando de equilibrar la propia azúcar y los niveles de insulina, una tarea prometeica que nunca llegará al equilibrio. Basta pensar en la rutina de pincharse el dedo con una lanceta pequeña varias veces al día, extraerse la sangre suficiente como para deslizar una gota en la tira diagnostica y luego esperar a la lectura de una glucemia (que deberá estar entre varios objetivos, dependiendo de si la prueba es antes o después de una comida). Luego, dependiendo de la lectura y la condición de uno, el paciente debe decidir si se debe comer y qué comer, o si se debe poner una inyección de insulina. Es un complicado proceso de múltiples pasos que conlleva un montón de fricción 2paradox

Y aquí es donde surge la segunda cuestión: las propias herramientas. Hay más de 30 diferentes glucómetros disponibles por más de una docena. de fabricantes. Y todos son frustrantres de utilizar, con un diseño implacable, y torpe. De hecho, en el mundo de los bien diseñados iPhones y Fitbits y Fuelbands, los glucómetros y otros dispositivos para diabéticos parecen de hace una década. En parte, esto se debe a que no están diseñados como dispositivos de consumo, sino que deben cumplir las estrictas normas de la FDA y ofrecer resultados clínicamente válidos. Pero para los usuarios, esto no es una excusa.

Hay algunos productos prometedores. El iPhone puede mejorar la funcionalidad de los glucómetros, el mes pasado la FDA aprobó el glucómetro VerioSync LifeScan, este dispositivo envía automáticamente los niveles de azúcar en la sangre a un iPhone a través de Bluetooth (menos pasos significa menos errores y menos ansiedad). El iBGStar es una herramienta similar centrada en el paciente. Y el santo grial de las herramientas de la diabetes todavía está por ahí: monitor de glucosa no invasivo, lo que permitirá a los pacientes a controlar sus niveles en sangre sin extracción de sangre. Cuando estos dispositivos pueden conectarse a las bombas de insulina automáticas, que administren insulina en el torrente sanguíneo de un paciente por vía subcutánea a través de una línea abierta en lugar de una inyección, algunas de las molestias y el estigma de la diabetes se pueden reducir. Pero esos días están por llegar.

Y esa es la tercera cuestión: la carga emocional del constante seguimiento y medición de la salud propia. Para las personas con diabetes, que es una condición en gran parte invisible, la angustia de la gestión de la enfermedad siempre está ahí, royendo en silencio. Porque una vez que usted tiene diabetes, no hay cosas normales. Usted puede obtener sus niveles de sangre en el rango, pero nunca hay un momento, alguna vez, en que la enfermedad desaparezca. De hecho, hay una tentación de auto-derrota a bajar la guardia cuando la enfermedad está en equilibrio, conocer los niveles de glucosa comienza la espiral de nuevo.

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Una vez más, hay algunas herramientas nuevas que ayudan a resolver estos problemas. Ginger.io es una nueva empresa que ofrece aplicaciones para ayudar a controlar y administrar su diabetes en una comunidad de apoyo por otros diabéticos. Me parece tremendamente prometedor para aquellos que quieren añadir un instrumento más a su lista de tareas.

Cada uno de estos temas ofrece lecciones, no sólo para la diabetes, sino también para la salud en general, conforme vemos a los pacientes que empiezan a prestar atención a sus propios cuerpos, empezar a llevar Fitbits y otros dispositivos sobre ellos. En primer lugar, el auto-seguimiento debe ser lo más fácil y automático posible; los conflictos son el enemigo. En segundo lugar, las herramientas tienen que ser diseñada con el consumidor en mente, no el clínico. Se deben aplicar las mejores prácticas de electrónica de consumo, y los datos necesitas estar almacenados siempre que sea posible. Y en tercer lugar, es esencial que el auto-seguimiento atienda las necesidades emocionales del paciente, no sólo su lado racional. Al final del día, el auto-seguimiento tiene que ser una experiencia positiva, porque es muy exigente.

Porque eso es lo que pasa con el auto-seguimiento. Se necesita dedicación, diligencia y esfuerzo. Es un trabajo. Sí, ofrece todo tipo de ventajas. Ayuda a la gente a trazar su progreso, les ayuda a sentir que tiene el control. Pero no es una panacea o una varita mágica. En absoluto es algo como curarse

M-health: much ado about nothing (4)

There is nothing so useless as doing efficiently that which should not be done at all.   No hay nada tan inútil como hacer eficientemente lo que no se debe hacerse 

Peter F. Drucker

Hace poco leía en twitter la recomendación de un médico especializado en informática (este sí que sabe de lo que habla)  con entusiasmo elogiaba una aplicación Your Man reminder, realizada por Rethink Breast Cancer una organización benéfica canadiense dedicada a promocionar la lucha contra el cáncer de mama entre las mujeres jóvenes.

Con una visión fresca y descarada pretenden llevar un mensaje de concienciación frente a esta enfermedad a mujeres por debajo de los cuarenta. Su web es atractiva y con estilo, en ella reflejan todas sus actividades entre las que incluyen una presencia activa en lo que se ha dado en llamar la web 2.0. En este contexto han creado un app tanto para I-phone como para Android  de distribución gratuita,  en la que una serie de tíos macizos, a elegir, recuerdan a las mujeres, que instalan la aplicación en su smartphone, que deben chequease el pecho regularmente.

Algunas mujeres consideran ofensivo trasladarles la obsesión masculina por el cuerpo como simple objeto de placer, a otras sin embargo les parece divertido. Parece que la aplicación es exitosa (al menos para nuestros expertos) y es de esperar que si un hombre de buen ver, con voz y poses sugerentes recuerda a las mujeres periódicamente que deben tocarse, mirase y chequease el pecho (TLS en el original) esta práctica aumentara. No se trata aquí de ver lo adecuado y la ideología que subyace en el mensaje, nos alejamos de ese debate, lo que si debemos remarcar que esta app fomenta (y si lo hace con éxito, peor) una tarea preventiva que no debería ser fomentada.

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Desde hace años se ha discutido acerca de si la autoexploración mamaria es útil para detectar el cáncer de mama de forma temprana y si aumenta las posibilidades de supervivencia. Tras ser inicialmente una recomendación generalizada de diversas sociedades y asociaciones médicas, las publicaciones de estudios clínicos comprobaron que la autoexploración de las mamas no reducía la mortalidad por cáncer de mama, e incluso podía ser nociva ya que da lugar a biopsias innecesarias.

El grupo de trabajo americano sobre actividades preventivas (USPSTF) desde 2009 se posiciona en contra de promocionar la autoexploración mamaria como métodos de prevención del cáncer de mama alegando un tipo de recomendación D , es decir que hay certeza de moderada a alta  de que esta actividad no tiene ningún beneficio neto o que los daños superan los beneficios. El grupo canadiense Canadian Task Force on Preventive Health Care también se manifiesta en el mismo sentido y dice de forma explicita que: Recomendamos no aconsejar a las mujeres a practicar de forma rutinaria el autoexamen de mama

Este es un buen ejemplo que como la moda m-health puede ser contraproducente en la medida que ayude a hacer correcta y con éxito, una cosa incorrecta, o que no debería hacerse.

La solución inmediata de regulación y/o acreditación de aplicaciones móviles, en apariencia  fácil, es tan poco viable como cualquiera de las medidas que se intentado aplicar para regular Internet. Si algún éxito podría tener medidas regulatorias serian en casos extremos que  claramente podría perjudicar a la salud de sus usuarios, pero en los  menos claros es francamente difícil. Aun hoy, exsiten organizaciones (de médicos y  pacientes) que recomiendan vivamente la autoexploración, y no es raro hojear una revista o ver un programa de televisión donde esta práctica se recomienda como parte de una educación sanitaria mal entendida.

¿También los “regulamos” a ellos?, o solo a las nuevas tecnologías cuyo único pecado es ponernos ante el espejo (magnificado eso sí) de la imperfección del sistema sanitario, para trasmitir un mensaje univoco y sin fisuras sobre el verdadero valor de las medidas preventivas.