Acceso a la historia clínica: ¿a favor o en contra?

No hay cama pa’ tanta gente publicado en El farmacéutico.Profesión y cultura
Por Rafael Bravo

La historia clínica es el registro en el que se plasma el devenir del paciente en el mundo sanitario. Dadas sus características, ha pasado de ser un instrumento meramente profesional a ser la parte fundamental de los sistemas de información y el lugar en que se recogen los deberes éticos y legales de los profesionales sanitarios e instituciones públicas.
Con los nuevos avances tecnológicos, a la historia clínica se le han añadido cualidades, en mi opinión impostadas, que añaden nuevas funciones pero también nuevos inconvenientes.

Estas son la unicidad y la ubicuidad.

Parece que ahora la historia debe ser única y omnipresente, de tal forma que pueda ser accesible a la mayor cantidad de personas posible. No debemos olvidar que estas dos condiciones son sobrevenidas por los alcances tecnológicos, y que a nadie se le habría ocurrido reivindicarlas en los tiempos en que la historia clínica se conformó como herramienta del quehacer médico.
Desde la intuición, sobre todo profana, es difícil no estar de acuerdo cuando alguien enumera las ventajas de que los datos sobre salud estén disponibles, en un único documento y desde cualquier sitio. Pero tras el relumbre tecnológico que realiza de forma fácil lo que antes era difícil está la reflexión…..

Continua

 

Inteligencia natural

sam3

Traducción al español, más abajo

Conocer la incidencia real y en tiempo real de las enfermedades transmisibles o no, percatarse de todas las reacciones adversas de un fármaco y su frecuencia, averiguar cuantos aneurismas silentes se acaban rompiendo, monitorizar si los pacientes toman realmente los fármacos que se les prescriben, si un nuevo medicamento está contraindicado o interacciona con el tratamiento que ya recibe el enfermo, investigar cuan frecuentes son las complicaciones infecciosas de una enfermedad viral, o cuanto baja la tensión arterial o reduce la frecuencia cardíaca un medicamento en condiciones reales y no de un ensayo clínico, son conocimientos que harían que la atención medica fuera mucho más eficaz y probablemente más barata.

Son demasiadas las decisiones que se toman en medicina que se basan en información escasa y de poca calidad. Cualquier profano que  por diversos motivos, se adentra en el estudio de una enfermedad, y eso ahora es muy fácil, se da cuenta de lo aleatorio de muchas de las decisiones médicas. sam5No es que “cada maestrillo tenga su librillo” es que “cada uno hace de su capa un sayo”, con desigual fortuna para los pacientes. Muchas veces los actos médicos se parecen más a una lotería que a una ciencia. Eso sí una lotería con sentido común, experimentada y benéfica.

Se está estudiando, con seguridad no lo suficiente, el proceso de toma de decisiones en medicina y un futura solución se avanza con el desarrollo del análisis y procesado masivo de datos o big data y la inteligencia artificial tipo Watson de IBM.

Para que se puedan utilizar realmente estos avances no es necesario que los datos estén estructurados, pero si que sean reales, coherentes y sobre todo que sean utilizables.

Desgraciadamente nuestras historias clínicas electrónicas (HCE) no cumplen los requisitos para ser la fuente de estos datos.

La mayoría son fiel reflejo de la historias en papel, con muchos de sus defectos y algunas virtudes que ahorran tiempo y contentan a tibios y meapilas. Sin embargo no aprovechan todas las ventajas presentes y “a futuro” del formato digital. Con ventajas obvias, el problema es que en sanidad la “informatización” no ha sido realizada de forma correcta y “seguimos trabajando igual (de mal) que siempre”.

En un futuro no tan lejano dispondremos de Samanthas que elegirán su nombre sobre la marcha, esperemos que nuestro médicos disponga de la misma tecnología para cuidarnos y curarnos. Para ello necesitaremos que los profesionales se den cuenta de la importancia de los datos que manejan (es penoso ver como se cumplimentan las HCEs) y que nuestros dirigentes y lideres tengan a su alcance no ya inteligencia artificial, sino un poquito de inteligencia natural.

Traducción:

Voz de mujer

(alegre y casual)

Hola, estoy aquí.

Teodoro:

(sorprendido)

Oh, hola.

Voz de mujer

Hola, ¿cómo estás?

Teodoro:

(no seguro de cómo interactuar)

Estoy bien. ¿Cómo va todo?

Voz de mujer

Bastante bien, Encantada de conocerte.

Teodoro:

Sí, es un placer conocerte, también.

¿Como debo llamarte? ¿Tiene un nombre?

Voz de mujer

Sí. Samantha.

Teodoro:

¿En serio?

¿De dónde sacaste ese nombre?

SAMANTHA

Yo misma me lo puse

Teodoro:

¿Cómo?

SAMANTHA

Me gusta como suena. Samantha.

Teodoro:

¿Cuándo te los pusiste?

SAMANTHA

Justo cuando me preguntaste si yo tenia un nombre, pensé, sí, tiene razón, yo necesito un nombre. Pero yo quería uno bueno así que lei un libro llamado Cómo Nombrar a su bebé, y de los 180.000 nombres, es el que más me gustó.

Teodoro:

¿Lees un libro entero en el segundo que te pregunté por tu nombre?

SAMANTHA

En dos centésimas de segundo en realidad

La prescripcion por principio activo disminuye el cumplimiento

En un claro ejemplo de crear un problema clínico para solucionar otro financiero, el gobierno español y su ministerio de sanidad abrieron en 2011 la espita al cambio repetido y aleatorio de la forma y color de las pastillas que tomaban los pacientes crónicos del Sistema Nacional de Salud.

Los responsables políticos y técnicos, nacionales y autonómicos, así como líderes de opinión, minimizaron los potenciales problemas de seguridad y cumplimiento en aras de un ahorro que mantuviera la sostenibilidad del sistema. Las pocas voces discordantes fueron ignoradas y se ridiculizo con anécdotas tabernarias, ideas tan importantes como el liderazgo clínico o la libertad de prescripción. También se minimiza el problema achacándolo a un misterioso y subjetivo efecto nocebo, al parecer tan deletereo como el efecto placebo, antes que  poner el foco en el verdadero problema del cumplimiento terapéutico y su compromiso con los sucesivos cambios.

Los medicamentos genéricos deber ser intercambiables desde el punto de vista terapéutico, pero no están obligados a presentar un apariencia similar que la de sus homólogos de marca. Esto hace  que los pacientes puedan recibir dentro del tiempo que conlleva un tratamiento crónico, varias pastillas con apariencia distinta pero el mismo principio activo. En algunos países como España estos cambios se fomentan, incluso por ley.

Sin embargo la evidencia es testaruda y hoy mismo se publica en la revista Annals of Internal Medicine un articulo titulado Burden of Changes in Pill Appearance for Patients Receiving Generic Cardiovascular Medications After Myocardial InfarctionCohort and Nested Case–Control Studies que concluye que la variación en la apariencia de los medicamentos genéricos se asocia con un deficiente e irregular uso de medicamentos esenciales para pacientes que ha sufrido un Infarto de miocardio.

Estudios anteriores han mostrado que estos cambios pueden ser perjudiciales y comprometer gravemente el cumplimiento terapéutico. Lo que se hace en este estudio es confrontar esta hipótesis mediante un estudio de casos y controles anidados en una cohorte de pacientes que recibían tratamiento (esencial y refrendado por la evidencia) tras un infarto de miocardio.

En resumen lo que hicieron fue recoger de los registros de una base de datos privada de investigación, una cohorte de pacientes que tras estar ingresados por infarto de miocardio iniciaron el tratamiento habitual con betabloqueantes, IECAs o Ara2 y estatinas con medicamentos genéricos. De esta cohorte de pacientes se vincularon datos de una base de datos (FDB MedKnowledge) que recogía información  sobre la dosis, color,forma y formulación de los medicamentos (cápsulas, tabletas, o suspensión).  Los miembros de la cohorte que interrumpieron el tratamiento con cada medicamento se consideraron casos, mientras que controles eran los pacientes de la cohorte que siguieron su tratamiento sin interrupciones. Gracias a los registros de renovación de las prescripciones se pudo evaluar se producían cambios de formatos en los medicamentos de la misma clase terapéutica, y si se interrumpió el tratamiento.

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Los resultados se muestran en la figura y lo que nos dicen es que el cambio (discordance) en el color y la forma de los medicamentos se asocia con una falta significativa de persistencia en el uso de estos medicamentos, La odds de que un paciente se convirtiera  en no cumplidor aumentaba un 34% después de un cambio de color de su medicamento y un 66% después de un cambio en la forma (odds ratio 1,34 y 1.66 respectivamente). Un cambio de medicamentos en forma o color ocurrió antes de 1 de cada 14 episodios de incumplimiento.

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¡En fin Pilarin! que parece que no estábamos tan descaminados en nuestra razones para oponernos a ese desgraciado Real Decreto.

El futuro ya esta aquí

uptodate

Desde hace tiempo se viene avanzando la creación de recursos avanzados (el sexto piso de la famosa pirámide de Haynes) de ayuda para la toma de decisiones clínicas, basados en la evidencia e integrados en la historia clínica electrónica (HCE). Estos sistemas trabajan de tal forma que en la búsqueda de información se utiliza datos específicos recogidos en el registro clínico de un paciente concreto. La integración entre HCE y recursos externos se ha materializado en el denominado  Infobuttonsque no es otra cosa que un icono, que contiene enlaces, específicos al contexto, entre un sistema de información clínica (historia clínica electrónica p.e.) y una base de conocimiento que proporciona información que pueda ser relevante, como información extraída de la literatura científica medica, más o menos elaborada.

Los Infobuttons se utilizan para solventar e incluso anticipar las necesidades de información de los profesionales y ofrecerles una manera sencilla y simple respuestas para resolver esas necesidades de información. Estas pueden variar en función del usuario y por tanto el recurso que se utiliza para resolver cada necesidad también varia,según  el tipo de usuario, pero también de los recursos contratados e incluso de las guías y directrices de la institución donde se instala.

Tras el desarrollo inicial de los administradores infobutton , los HL7 ha establecido un método estándar para conectar los sistemas de información clínicos y para vincular estos infobutton a los recursos electrónicos de conocimiento. Sin embargo, la personalización de un gestor de este tipo no es una tarea simple. Para utilizar correctamente un administrador infobutton, se necesita tener una comprensión clara de las necesidades de información de los usuarios, conocer los recursos están disponibles para resolver esas necesidades, entender cómo vincular automáticamente a esos recursos, e identificar las terminologías utilizado en el sistema HCE que puede ayudar con la automatización de la recuperación de información. Uptodate que desde su creación se ha ido consolidado como una herramienta de información fundamental para los médicos, ha dado el primer paso en incorporar estos infobutton como una forma de que sus contenidos actualizados periódicamente y basados en la evidencia que ayuden, ahora de manera más directa, a los profesionales de la salud a tomar las mejores decisiones en el mismo lugar donde atiende al paciente.

El futuro está aquí; aunque no distribuido de manera uniforme

No me vengas con historias

historiacliicaUna de las causas más importante del fracaso progresivo de la historia clínica electrónica (HCE) – corregido enlace-, no tiene que ver con la tecnología, ni con los médicos que la utilizan, más bien está relacionada con la incapacidad de sus proponentes en ponerse en la piel de los usuarios.

No es que queramos que los diversos programas mimeticen fielmente el modo de trabajar de los profesionales, ni que los clínicos , muchas veces sin objetivos claros, comanden su desarrollo de manera exclusiva. Este no el camino al que nos referimos, todo lo contrario, precisamente la implantación del HCE es una oportunidad de eliminar todos los los malos hábitos de los sanitarios en la fabricación de los registros clínicos. Al fin y al cabo elaborar una buena historia clínica no es más (ni menos)  que un proceso de gestión de información. Las tecnologías nos han enseñado que con su concurso esta gestión, no solo se puede hacer más rápida, ubicua e intensiva, sino que se puede ser mucho más intuitiva y eficaz.

Lo que nos referimos es a la asunción por parte de los animadores de la HCE (gestores, políticos, informáticos y algún clínico confuso) de unos postulados que se comprueban como falsos, a poco que se analicen sin prejuicios previos. Que todos los datos sean igualmente relevantes, la necesidad de acceso continuo permanente a los datos, e incluso la verosimilitud de la información, son supuestos que no se cuestionan, pero de los que se intuye su debilidad a poco que se trabaje con ellos.

Dariusz Galasinski un investigador polaco afincado en Reino Unido ha publicado recientemente en la revista Qualitative Inquiry un artículo titulado Managing Information: Misrepresentation in the Patient’s Notes  se preguntaron cómo manejan y registran los médicos la información proporcionada por los pacientes durante la entrevista clínica. Para ello estudiaron la información que se registra en las historias de los pacientes y las compararon con las grabaciones de audio de esas mismas entrevistas.

Es un estudio cualitativo y por tanto no tenía por objetivo cuantificar ninguna variable en concreto, sino más bien hacer un análisis del discurso  de los pacientes durante dichas entrevistas y compararlo con los que los médicos trascribían. En concreto se estudio el encuentro clínico de pacientes diagnosticados de depresión con psiquiatras en formación de tres hospitales de Polonia. Las entrevistas quedaban grabadas y se comparaba estas grabaciones con las notas escritas realizadas por los profesionales de forma secuencial.

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Según los autores las anotaciones no son más que escritos desde el punto de vista del psiquiatra, que tienen poco o nada que ver con la entrevista.

Muestran  que estas notas son un registro de la forma en que el médico lleva a cabo la entrevista, el cual cambia y gestiona el punto de vista de cada información según le conviene en su discurso. Lo que es más sorprendente (o quizá no) es que también señalan que las anotaciones de los médicos tergiversan la entrevista con el paciente, de tal forma que se encuentra con frecuencia que los profesionales consignan información falsa, la distorsionan, o la sacan de su contexto.

Después de esto supongo que habrá que poner en cuestión, si no se había hecho ya, muchas de las máximas que sostienen la historia clínica electrónica, a cuya mayor gloria se sacrifica elementos más simples, pero más útiles, como simplicidad, usabilidad, relevancia, privacidad, y un largo etc.