el mal negocio del empoderamiento

La paradoja del diabético 

El auto-seguimiento sanitario está de moda. Pero ¿es una bendición o una carga?

Traducción de The Diabetic’s Paradox. Health self-tracking is in vogue. But is it more of a boon or a burden? publicado en The Atlantic, el 1 de abril de 2013 por Thomas Goetz

Pedir a las personas que controlen su salud  y que cambien su comportamiento de acuerdo a sus propios datos – auto-seguimiento- (self-tracking en el original) es la premisa  que esta detrás de una avalancha de aplicaciones móviles, nuevos dispositivos “portables”,  y servicios al paciente. Estas prácticas ofrecen una esperanza en un mundo donde tantos males y enfermedades son resultado del comportamiento humano. Pero el auto-seguimiento no es una panacea. Es un proceso complicado, y puede ser incluso contraproducente. Pregúntele a los 26 millones de estadounidenses con diabetes.

A finales de 1970, los médicos estadounidenses comenzaron a pedir a los pacientes con diabetes, probar algo nuevo: en lugar de ir a la consulta del médico para hacer controles periódicos.3paradox

Fue un cambio profundo. Los médicos vieron la autogestión como forma de empoderar a los pacientes y conseguir que el interés de estos se convirtiera  en una fuerza positiva. Sin embargo, se prestó poca atención para ayudarles a responder a sus nuevas responsabilidades. Cuando se les preguntó, resultó que esta nueva responsabilidad, en lugar de ser una bendición, fue visto generalmente como una carga.os del nivel de glucosa en sangre y  de la tensión arterial, se les dio a los pacientes herramientas y glucómetros para medir la nivel de azúcar en la sangre. Los pacientes recibieron instrucciones para ajustar sus dietas o administrar la inyección de insulina basandose en estos valores, . El paciente, en lugar del médico, sería el principal gestor del día a día de su enfermedad.

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Una encuesta de 2012 realizada en pacientes con diabetes encontró que muchos consideraban el autocontrol como un enemigo, que socavaba su autoestima y eleva su ansiedad y depresión (de hecho, la depresión es dos veces más probable en personas con diabetes que en la población en general) . Estos efectos se correlacionan intensamente con el nivel socio-económico y la raza, un hecho preocupante porque la diabetes afecta  con desproporción a los afroamericanos y a los pobres.

Y a pesar del hecho de que la Asociación Americana de Diabetes recomienda el autocontrol como parte del tratamiento estándar para casi todas las personas con diabetes, un estudio de 2001 encontró que sólo el 5 por ciento en realidad realizaban un seguimiento diario, y el 65 por ciento de los que estaban en  tratamiento farmacológico admitieron que se controlaban menos de una vez al mes. (Estos resultados fueron consistentes en pacientes con con diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2 que no recibían insulina.Aunque hay importantes diferencias entre las dos situaciones,  no lo voy a discutir aquí).

Estos datos aparecen simplemente para ilustrar la triste suerte de las personas con diabetes, a excepción de una cosa: El autocontrol es cada vez más recomendado como una panacea para todo tipo de condiciones de salud, desde la obesidad y las enfermedades del corazón a trastornos del estado de ánimo y del sueño. El auge de los dispositivos móviles ha creado un ecosistema de sensores, aplicaciones, y otros instrumentos de auto-seguimiento que están siendo aclamados como una gran ayuda para cambiar el comportamiento de las personas y mejorar su salud. Yo he puesto mi grano de arena  para esta nueva era de la medicina centrada en el aparato. Todavía creo que, en general, el auto-control puede motivar a los pacientes y convertirlos en una fuerza poderosa para mejorar la salud individual y pública. El creciente movimiento del yo-cuantificado (Quantified Self) ha ayudado a miles convertirse en agentes de su propia mejora, y se ha convertido en anfitrión de nuevas empresas que esperan montarse el auto-control para crear riqueza y mejorar la salud.

5paradoxPero es fácil dejar que el atractivo futurista de la tecnología ocultar el hecho de que las personas con diabetes han estado controlando su propia salud durante 30 años. Ellos son los verdaderos innovadores» o early adopters, y su fastidiosa experiencia desafía a aquellos – como yo – que argumentan que el seguimiento con herramientas de auto-control son el bálsamo para tantas condiciones. En resumen, la paradoja es la siguiente: Si el auto-seguimiento es tan bueno, ¿por qué los diabéticos lo odian tanto?

El hecho de que los diabéticos han estado haciendo esto durante años, y que en gran parte detestan la experiencia, no sólo sirve como una advertencia a la moda del auto-seguimiento. También ofrece la oportunidad de servir como una lección objetiva de lo que funciona y lo que no funciona, cuando la gente inicia el seguimiento de su salud.

En el caso de la diabetes, el disgusto se divide en tres categorías: Las actividades de autocontrol de la diabetes son un trabajo incesante e implacable, las herramientas son en sí mismas torpes y estériles, y la combinación de éstas dos categorías crea una sensación constante de ansiedad y fracaso.

En primer lugar, está la monotonía de control de la diabetes, tratando de equilibrar la propia azúcar y los niveles de insulina, una tarea prometeica que nunca llegará al equilibrio. Basta pensar en la rutina de pincharse el dedo con una lanceta pequeña varias veces al día, extraerse la sangre suficiente como para deslizar una gota en la tira diagnostica y luego esperar a la lectura de una glucemia (que deberá estar entre varios objetivos, dependiendo de si la prueba es antes o después de una comida). Luego, dependiendo de la lectura y la condición de uno, el paciente debe decidir si se debe comer y qué comer, o si se debe poner una inyección de insulina. Es un complicado proceso de múltiples pasos que conlleva un montón de fricción 2paradox

Y aquí es donde surge la segunda cuestión: las propias herramientas. Hay más de 30 diferentes glucómetros disponibles por más de una docena. de fabricantes. Y todos son frustrantres de utilizar, con un diseño implacable, y torpe. De hecho, en el mundo de los bien diseñados iPhones y Fitbits y Fuelbands, los glucómetros y otros dispositivos para diabéticos parecen de hace una década. En parte, esto se debe a que no están diseñados como dispositivos de consumo, sino que deben cumplir las estrictas normas de la FDA y ofrecer resultados clínicamente válidos. Pero para los usuarios, esto no es una excusa.

Hay algunos productos prometedores. El iPhone puede mejorar la funcionalidad de los glucómetros, el mes pasado la FDA aprobó el glucómetro VerioSync LifeScan, este dispositivo envía automáticamente los niveles de azúcar en la sangre a un iPhone a través de Bluetooth (menos pasos significa menos errores y menos ansiedad). El iBGStar es una herramienta similar centrada en el paciente. Y el santo grial de las herramientas de la diabetes todavía está por ahí: monitor de glucosa no invasivo, lo que permitirá a los pacientes a controlar sus niveles en sangre sin extracción de sangre. Cuando estos dispositivos pueden conectarse a las bombas de insulina automáticas, que administren insulina en el torrente sanguíneo de un paciente por vía subcutánea a través de una línea abierta en lugar de una inyección, algunas de las molestias y el estigma de la diabetes se pueden reducir. Pero esos días están por llegar.

Y esa es la tercera cuestión: la carga emocional del constante seguimiento y medición de la salud propia. Para las personas con diabetes, que es una condición en gran parte invisible, la angustia de la gestión de la enfermedad siempre está ahí, royendo en silencio. Porque una vez que usted tiene diabetes, no hay cosas normales. Usted puede obtener sus niveles de sangre en el rango, pero nunca hay un momento, alguna vez, en que la enfermedad desaparezca. De hecho, hay una tentación de auto-derrota a bajar la guardia cuando la enfermedad está en equilibrio, conocer los niveles de glucosa comienza la espiral de nuevo.

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Una vez más, hay algunas herramientas nuevas que ayudan a resolver estos problemas. Ginger.io es una nueva empresa que ofrece aplicaciones para ayudar a controlar y administrar su diabetes en una comunidad de apoyo por otros diabéticos. Me parece tremendamente prometedor para aquellos que quieren añadir un instrumento más a su lista de tareas.

Cada uno de estos temas ofrece lecciones, no sólo para la diabetes, sino también para la salud en general, conforme vemos a los pacientes que empiezan a prestar atención a sus propios cuerpos, empezar a llevar Fitbits y otros dispositivos sobre ellos. En primer lugar, el auto-seguimiento debe ser lo más fácil y automático posible; los conflictos son el enemigo. En segundo lugar, las herramientas tienen que ser diseñada con el consumidor en mente, no el clínico. Se deben aplicar las mejores prácticas de electrónica de consumo, y los datos necesitas estar almacenados siempre que sea posible. Y en tercer lugar, es esencial que el auto-seguimiento atienda las necesidades emocionales del paciente, no sólo su lado racional. Al final del día, el auto-seguimiento tiene que ser una experiencia positiva, porque es muy exigente.

Porque eso es lo que pasa con el auto-seguimiento. Se necesita dedicación, diligencia y esfuerzo. Es un trabajo. Sí, ofrece todo tipo de ventajas. Ayuda a la gente a trazar su progreso, les ayuda a sentir que tiene el control. Pero no es una panacea o una varita mágica. En absoluto es algo como curarse

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6 thoughts on “el mal negocio del empoderamiento

  1. ¡Cuidado con el LifeScan , que está en entredicho! Se están comprobando errores en la medición. Habrá que esperar al informe definitivo del NHS estadounidense.
    Pero más cuidado con el “autocuidado”, pues se puede convertir en el arma arrojadiza de los políticos y gestores -de los malos políticos y gestores, que parece ser existen en España- contra el paciente. Sabemos que unos y otros -los malos políticos y gestores, repito- son especialistas en culpar al paciente: que si “abusa” de las servicios de urgencia, que si no tiene adherencia al tto., que si no acude a las citas…
    El autocuidado es primordial e importantísimo en los crónicos; pero estamos en España, donde políticos y gestores acostumbran echar la culpa al más débil -al paciente, antiguo ciudadano pero convertido hoy en día súbdito-. ¿Se acuerdan de aquella ministra que dijo que la culpa de los atascos en la autopista era de los conductores que utilizaban el coche cuando hacía mal tiempo (nieve)? Se le olvidó hablar de la falta de quitanieves, mantenimiento, prevención salina del asfalto…
    Pues eso: sí al autocuidado controlado, pero que no sea un argumento para culpar al crónico.

  2. Ricardo Llevata dijo:

    Sinceramente, me ha asombrado la cantidad de tonterías que aparecen en el artículo. ¿Realmente lo ha escrito alguien que conozca lo que es la diabetes? El autocontrol no solamente resulta necesario a falta de un profesional que esté junto al enfermo todo el día sino que es altamente motivador y refuerza el seguimiento y la eficacia de los tratamientos. Estoy anonadado de tanta insensatez. ¿Cuál es la alternativa?

  3. enhorabuena por las reflexiones y el post en general
    el tema es que se olvida,en la mayor parte de los casos,que la educación diabetológica es un proceso (no un tema puntual,no tiene fin en el caso de la diabetes) y que debería implicar a todos los profesionales (no solamente a las enfermeras educadoras, que encima hay muy pocas, mal definidas y con otras tareas además de la educación).
    cuando vas al endocrino, lo que menos te importan son las glucemias…porque suelen ser consecuencia de muchas otras cosas (estrés, invitaciones sociales, falta adherencia tratamiento, poca formación del paciente o poco interés del médico), pero el endocrino te echa la bronca o te pide explicaciones por unas subidas o unas bajadas para las que él/ella no tiene herramientas ni capacidades ni tiempo para darles solución…porque subir o bajar dosis,en muchos casos es irrelevante.
    la persona que te reparte las tiras o las agujas, o el farmaceutico que te dispensa la insulina o las pastillas, en muchos casos tiene una formación baja o inexistente, tiempo hiperlimitado y poca predisposición hacia el paciente (¿son conscientes del daño que puede hacer una frase dicha en el momento inadecuado?)
    y así podríamos seguir con muchos otros ¿profesionales? que atienden a las personas con diabetes…

  4. olvidaba comentar….¿los pacientes saben que todos los glucómetros pueden medir dentro de un rango del 20% respecto de una muestra venosa? quizás por ahí empezaran a desaparecer los miedos

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